…E i siblings? Un viaggio nel mondo di fratelli e sorelle di persone con disabilità

Molta responsabilità… Ancora ne pago le conseguenze, perché mi sento molto in colpa nei confronti di Andrea [fratello disabile], qualsiasi cosa non riesca a fare mi colpevolizzo. Sapevo che i miei genitori contavano su di me […]; contavano su di me perché io giustamente avevo le gambe, avevo le braccia, tutto quello che non poteva avere Andrea e quindi facevano affidamento su di me per proteggerlo.
Mi faccio sempre carico di tutto ciò che non riesco a fare o che non sono riuscita a fare nel passato (Catia).
Il grande peso percepito da questa ragazza appare al contempo nella sua gravosità e nel suo “non poter fare altrimenti” di allora, per il desiderio ed il bisogno di rispondere alle richieste dei genitori e alle necessità del fratello.

Se prima abbiamo parlato dei casi in cui i siblings non vengono da subito resi sufficientemente partecipi ed informati della vita del fratello, della sua patologia, della riorganizzazione dei ritmi familiari, adesso si presenta il rovescio della medaglia: i casi in cui questo coinvolgimento risulta imponente, travalicando i confini solitamente delineati dai ruoli di genitore e di fratello.

Anche in questo frangente è possibile immaginare differenti scenari in cui ciò può verificarsi, che aiutano a comprendere i reciproci punti di vista: degli adulti e dei bambini.

Una coppia può sentirsi investita di grandi responsabilità, paure, sofferenze e incertezze di fronte alla nascita di un figlio con una disabilità (tenendo sempre presenti le variabili discusse nel primo capitolo che, in base a come vengono costruite, canalizzano l’esperienza).

I fratelli e le sorelle sani/e con la loro presenza possono aprire ai genitori visioni più miti: attenuano il loro eventuale senso di fallimento (minaccia di colpa rispetto al ruolo genitoriale percepito come deficitario); danno loro gratificazioni che li possono compensare delle frustrazioni per il malessere del figlio compromesso; sono preziosi punti di riferimento per il fratello o la sorella stesso/a, poiché fungono da continuo stimolo alla loro crescita e sviluppo.

Portando all’estremo questi aspetti di sostegno ed aiuto, in alcune circostanze ai siblings viene più o meno esplicitamente richiesto di assumere funzioni genitoriali sostitutive: accudimento quasi continuo del fratello/sorella, attenzione fortemente canalizzata su di lui/lei e sul suo benessere, etc. Simili premure possono riversarsi sui genitori stessi: nel volerli sollevare dai loro pesi emotivi quotidiani, nel vivere l’imperativo di essere non solo “il figlio sano” ma anche “il figlio perfetto”, che non dà problemi o invisibile per non disturbare.

Nel caso in cui il sibling sia un fratello o sorella minore, cioè nato dopo il figlio disabile, la sfumatura più accentuata può diventare un desiderio di rivalsa genitoriale rispetto al “fallimento” precedente, attuato attraverso la nuova vita. E’ anticipabile il carico di aspettative che potranno gravare sulle spalle del figlio minore, investito di grosse responsabilità.

Quando poi a muovere i genitori in questo senso si aggiunge il pensiero di garantire al bambino problematico un “dopo di noi” a cui affidarlo, identificato nei fratelli, aumentano almeno ipoteticamente i rischi per la costruzione dell’identità e per la crescita del sibling, strutturato nel ruolo di figlio riparatore e successore futuro di mamma e papà (par. 2.3).

Queste e le molte altre situazioni che possono venirsi a creare sono umanamente comprensibili; proprio a partire da questa comprensione, con l’obiettivo di estenderla alla comprensione dei bisogni e dei diritti dei fratelli e sorelle sani, è necessario dare loro voce ed ascoltare come vivono o hanno vissuto tali circostanze.

Da queste voci emergono considerazioni parallele: la fatica nel sostenere pesi così grossi specie in tenera età; la volontà di farlo comunque per il bene della famiglia nonostante il grande sacrificio; a volte invece la ribellione a queste condizioni e il rifiuto di prendervi parte, con il rischio di una chiusura brusca delle relazioni; la sensazione di non aver potuto decidere in che modo essere fratelli.

Esplicitare e condividere senza giudizio la pienezza di simili vissuti può aiutare i siblings ad alleggerire almeno in parte tali pesi esistenziali, i genitori a capire meglio come comportarsi con ciascun figlio, i servizi e gli operatori che lavorano con le famiglie a non trascurare nessun aspetto e fornire un adeguato sostegno collettivo.