Ospitare l'intruso: l'esperienza del trapianto di organo solido in età pedatrica

All’interno della panoramica dei trapianti pochissimi studi tuttavia si sono concentrati sulla descrizione dell’esperienza del trapianto, ovvero come viene vissuto sia nel breve che nel lungo periodo questo delicato intervento (Durst et al., 2001; Olausson et al., 2006; Sawyer, Drew, Yeo & Britto, 2007; Taylor, Franck, Dhawan & Gibson, 2010).
Avvicinarsi alle reali problematicità di bambini e adolescenti ci permette di capire maggiormente le criticità insite nell’intervento, i punti di forza, quali risultati si potranno raggiungere, come potrà essere la qualità della vita del candidato. Inoltre fa sì che si possano programmare interventi specifici volti al sostenimento di quelli che sono i reali bisogni dell’individuo (de Castro et al., 2007).
In un importante studio di Olausson e coll (2006) sono state condotte interviste non strutturate su bambini di età compresa tra i 4 e i 18 anni; le narrazioni sono state poi trascritte ed interpretate attraverso la metodologia fenomenologica-ermeneutica ispirata a Ricoeur.3
I risultati emersi sono a conferma del fatto che il trapianto, trattamento di elezione per patologie con stadio terminale d’organo, è in grado di ridare una speranza a quei bambini la cui vita era gravemente compromessa dalla malattia ormai da molti anni.
La tematica di una progettualità futura è stata molto presente all’interno delle narrazioni dei più piccoli: la ripresa della vita da dove si era lasciata, la scuola, gli amici ed il recupero delle forze fisiche che hanno poi permesso di unirsi alle varie attività di gioco dei coetanei, seppur con evidenti limitazioni.
Da un altro studio condotto da Kӓrrfelt e coll (2003) su un campione di 20 bambini tra i 9 e i 19 anni, dove sono stati analizzati i risultati di interviste semistrutturate, emerge come l’ansia riguardo al futuro sia un tratto saliente (Taylor et al., 2010) e come ancora nessuno dei bambini aveva trovato il proprio modo per far fronte a questo sentimento.
Solo un bambino che aveva ricevuto il rene da un donatore che era deceduto descriveva fantasie alienanti spiacevoli in riferimento al nuovo organo.
La necessità di integrare la supposta personalità del donatore sconosciuto è stata descritta come un bisogno fondamentale; la ristrutturazione del nuovo Io sembra partire da una comunità che il ricevente presupponeva di avere con il donatore, a questa si affianca la difficoltà di una ridefinizione di una prospettiva futura che si sgancia dal fantasma del donatore (Baines, Joseph & Jindal, 2002).
Tuttavia solo pochissimi bambini esprimevano sentimenti negativi connessi all’esperienza del trapianto (Kӓrrfelt, Lindblad, Crafoord & Berg, 2003). Le fantasie riguardo all’intervento includevano una percentuale pari al 30%, investigata nel campione di riferimento, e riguardavano una magica rinascita e fantasie di trasformazione (Gritti et al., 2001). Luigi, un ragazzino trapiantato di cuore si interroga e rivolgendosi alla terapeuta le chiede: ‖La mia vita in che parte del corpo si trova? Nel cuore? Nel cervello? Nel pisello? Io adesso sono gay? Si può fare il trapianto di pisello?” (Cattelan et al., 2002, p. 68). Problemi di identità di genere, stimolati nel presente caso dall’aver ricevuto il cuore di una bambina, sono legati al timore di non avere una presa, un controllo sulle cose che accadono, e al timore di subire le situazioni e non riuscire a gestirle (Cattelan et al., 2002). Alcuni studi hanno indagato gli aspetti legati alle problematiche inerenti l’identità di genere e inerenti gli aspetti dismorfofobici connesse al trapianto.
Nei pazienti trapiantati di cuore, viene rilevata frequentemente la presenza prima dell’intervento di un’immagine corporea negativa a causa degli effetti debilitanti della malattia, mentre dopo l’operazione in genere viene riportata un’immagine corporea migliorata, come risultato dei progressi nella salute e nella tolleranza dell’esercizio fisico. Tuttavia, al contrario, altri studi riportano che molti riceventi, soprattutto di sesso femminile, in terapia immunosoppressiva, sviluppano sentimenti più negativi circa il loro aspetto fisico dopo il trapianto (Dew et al., 2002; Levenson , 1993; O’Brien, 1985; Trumper & Appleby, 2001;).
Questa negativa percezione di Sé e l’attribuzione della responsabilità alla terapia anti-rigetto si può tradurre in una non adesione al trattamento e quindi in un insuccesso del trapianto (Falkenstein, Flynn, Kirkpatrick, Casa-Melley & Dunn, 2004).
La responsabilità nei confronti della nuova vita è un altro tema emergente all’interno delle interviste, specialmente per i più grandi, che si concretizza nell’assunzione dei farmaci giorno dopo giorno. [...]