Stress cronico e coping familiare: uno studio di follow-up in genitori di bambini affetti da epilessia idiopatica

Le epilessie sono molto più comuni nei bambini che non negli adulti; si stima, infatti, che questo tipo di disturbo riguardi approssimativamente 5-10 bambini italiani ogni 1000 individui, con un incidenza del 2% sulla popolazione generale (Canger, 1999)
La maggior parte delle persone adulte con epilessia incominciano ad avere attacchi convulsivi prima di aver compiuto 20 anni, e molto più del 50% delle epilessie iniziano nella tenera infanzia (prima del periodo dell’adolescenza) (Seidenberg, M; Berent, S. 1992).
Nel bambino sono molto comuni le epilessie con prognosi positiva (benigne), cioè facilmente curabili e destinate in molti casi a scomparire con il passare degli anni, (in genere prima dell’adolescenza).
Le crisi epilettiche, soprattutto nei casi ad esordio precoce sono spesso il sintomo di una lesione o di una malattia cerebrale oltre che di una predisposizione genetica, per questo motivo l’approccio al bambino che ha presentato una prima crisi convulsiva, deve sempre essere accompagnato da un’attenta analisi neurologica e da un’altrettanta accurata indagine psicologica (Canger, 1999).
Infatti, la maggior parte delle persone epilettiche, vivono la loro prima esperienza di crisi in un periodo vita (prima infanzia/adolescenza), che è particolarmente critico per l’acquisizione e lo sviluppo delle competenze cognitive e sociali di base; durante queste fasi della vita, quindi, le modificazioni che avvengono possono durare per molti anni, anche nell’età adulta.
L’indagine psicologica inoltre dovrebbe essere estremamente approfondita non solo verso il bambino ma anche verso i genitori, che spesso vivono con paura e senso di vergogna la diagnosi di questa malattia.
Questo è comprensibile se si pensa che nel corso dei secoli il malato epilettico è sempre stato considerato con atteggiamenti carichi di emotività. D’altro canto esistono persino studi che sostengono l’idea che esista una personalità epilettica, caratterizzata da lentezza, rallentamento del pensiero, atti impulsivi (Minkoska, 1944). Questa impostazione scientifica, sicuramente discutibile, ha avuto e continua ad avere implicazioni psicologiche e sociali negative, anche se ormai risulta chiaro, che tali anomalie del carattere possono comparire sia nella malattia epilettica sia in altre malattie croniche (Minkoska, 1944).
Oggi si pensa che l’atteggiamento di paura e vergogna dei genitori debba essere scoraggiato e che solo con l’informazione si possa aiutare la famiglia ad elaborare la diagnosi, non solo all’inizio della malattia ma anche a distanza di tempo (Ablon, 2000; Swallow e Jacoby, 2001).
Per quanto riguarda le capacità cognitive del bambino epilettico, molte ricerche hanno evidenziato che quest’ultimo ha minimi se non addirittura insignificanti problemi di sviluppo cognitivo, indicando che lo scarso rendimento scolastico può essere determinato da problemi sociali o da una terapia mal condotta che spesso causa difficoltà di concentrazione e facile distraibilità. Un altro nutrito gruppo di studi ha trovato invece risultati differenti; per esempio, si è visto che bambini con epilessia, spesso mostrano una discrepanza tra le performance scolastiche e le abilità intellettive e cognitive (Seidenberg, Beck, Geisser, Giordani, Sackellaras, Berent, Dreifuss, Boll, 1986). Gli autori spiegano che questo fatto non deve destare particolare sorpresa, visto che non bisogna dimenticare che l’epilessia è un disordine o disturbo delle funzioni neurologiche, spesso determinato da infezioni o traumi cerebrali, e che quindi inevitabilmente può andare ad intaccare le varie funzioni intellettive, come l’attenzione, la memoria, la motivazione o la comprensione.
Altre numerose ricerche hanno identificato come esista una relazione positiva tra attacchi convulsivi di tipo epilettico e basso rendimento nell’attività scolastica e tra specifici correlati cognitivi e difficoltà nell’apprendimento (Bailet, Turk, 2000). [...]