Hospice pediatrici: una ricerca di triangolazione sull'importanza dell'assistenza nel fine vita di un bambino

"La cura attiva globale di malati la cui patologia non risponde più a trattamenti volti alla guarigione o al controllo dell'evoluzione delle malattie (medicina curativa). Il controllo del dolore di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie" (10) (Prima definizione dell'OMS di cure palliative).

Si cominciò a parlare di cure palliative nella prima metà degli anni '80, grazie a Vittorio Ventafridda, direttore del Servizio di Terapia del Dolore dell'Istituto Nazionale per la Ricerca e la Cura dei Tumori, e di Virgilio Floriani fondatore della Fondazione Floriani. L'approccio fu inizialmente basato sul modello domiciliare; nacque il "modello Floriani" il quale riconosceva come base l'ospedale, ma aveva l'obiettivo di espandersi sul territorio mediante l'attività di èquipe domiciliari, creando un'integrazione tra ente pubblico e privato. Successivamente, nel 2006 nacque l'hospice Virgilio Floriani, presso l'Istituto Nazionale Tumori di Milano (7).

Un ruolo importante lo ebbero le organizzazioni no-profit che volontariamente rispondevano a livello domiciliare ai bisogni dei malati terminali e delle loro famiglie in quanto a quel tempo, non trovavano risposta in ambito sanitario e ospedaliero. I valori che hanno guidato queste organizzazioni sono stati: la qualità della vita, la dignità della persona malata, il rispetto delle volontà da essa espresse, la famiglia come oggetto e soggetto di cura, il valore della multiprofessionalità (7).

"Il DPCM del 20 gennaio 2000, "Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative", ne ha fissato gli standard ai quali le regioni si sono adeguate […]. Il 30 maggio 2007, la Commissione per i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del Ministero della Salute, ha approvato un documento tecnico sulla definizione delle "Prestazioni Residenziali e Semi-Residenziali" il quale rappresenta un'elaborazione tecnica relativa all'hospice e alle sue funzioni. Per quanto riguarda i Centri di cure palliative per minori, la commissione per i LEA ha evidenziato la necessità di particolari interventi di tipo strutturale in quanto l'approccio palliativo sui minori, rispettivamente nella fase neonatale, pediatrica e adolescenziale in presenza di malattie inguaribili in fase avanzata, prevede un'alta specificità (11).

Il processo di sviluppo e di sensibilizzazione delle istituzioni sulla necessità di incrementare l'assistenza socio-assistenziale, ha portato alla emanazione delle prime normative regionali e nazionali riguardo alla materia, le quali hanno rappresentato la svolta per le cure palliative e per gli hospice in Italia. [...]