L’autismo e l’accompagnamento verso l’autonomia

Gli approcci attuali, per quanto concerne gli interventi cognitivo-comportamentali nel contesto del disturbo dello spettro autistico, si basano su alcuni principi guida essenziali: innanzitutto, è importante il fattore empatico, ovvero cercare il più possibile di immedesimarsi nei panni del bambino, considerare il suo punto di vista dandogli estrema importanza, così da poter costruire un preciso e dettagliato programma di intervento personalizzato.
Non si basa sulla semplice intuizione clinica dell'operatore, ma sulla garanzia di prove scientifiche raccolte in diversi anni e sulle preziose testimonianze di prima mano ricavate da persone con spettro autistico. Questi dati hanno contribuito alla ricerca e influenzano in modo significativo la comprensione della problematica. Sono stati scritti molti articoli sulle difficoltà che devono affrontare i bambini, su come essi vengono percepiti e su come gli stessi percepiscono il mondo circostante. I bambini affetti da autismo hanno difficoltà a comprendere i pensieri, sentimenti, intenzioni e atteggiamenti degli altri.
Un bambino che parla continuamente a voce alta non capisce il linguaggio e ha problemi con esso. Un esempio classico è la sensibilità uditiva per i bambini ciechi e il modo più efficace per aiutarli è quello di essere bendati: lavorare bendati, per un certo periodo di tempo, costituisce un sistema efficace. La nuova consapevolezza può portare a una vita migliore rispetto ai colleghi che non avevano mai avuto un'esperienza simile.
Il secondo principio guida, che rappresenta la base di tutti i programmi di intervento cognitivo- comportamentale, è la fase in cui avviene l'individualizzazione dell'intervento. I tanti modi in cui un bambino può rappresentare il mondo non saranno universalmente validi allo stesso modo, quindi gli interventi saranno individualizzati in base ai punti di forza e di debolezza di ciascun individuo; pertanto, gli interventi devono essere il risultato di un'accurata valutazione delle caratteristiche individuali.
Il punto di partenza è la ricerca scientificamente verificata per creare un programma "su misura" per ciascuna materia, in base alle singole esigenze. Una volta che il problema è stato diagnosticato, il passo successivo è valutare la dimensione del soggetto diagnosticato. Inoltre, poiché l'autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo, anche la valutazione dimensionale deve essere pervasiva per fornire un quadro completo di come funzionano gli individui nei diversi domini dello sviluppo.
I modelli di intervento che pretendono di saltare questo importante passaggio hanno suggerito un intervento uguale per tutti i soggetti con diagnosi di autismo e questo si è, costantemente, dimostrato inefficace: gli interventi devono essere costruiti attorno al bambino e non attorno alla diagnosi del bambino.
Abbiamo bisogno di un approccio che consideri le diverse aree di attività e le interrelazioni tra di esse. Per condurre questo studio, dovrebbero essere utilizzati strumenti di valutazione validi e affidabili; per comprendere sufficientemente le contraddizioni e le differenze e tentare di intervenire, è necessario consultare lo sviluppo evolutivo generale e coglierne le anomalie.
Il processo di valutazione multimodale, fin qui descritto, non aiuta il paziente senza l'uso dell'intervento; d'altra parte, gli interventi efficaci non possono essere attuati, se non si basano sui presupposti che abbiamo descritto. L'autismo non è erroneamente definito come un disturbo pervasivo: interferisce con l'attività generale del soggetto; pertanto, gli interventi dovrebbero anche essere il più completi possibile. I programmi dovrebbero concentrarsi sugli aspetti dei sintomi individuali, ma questi interventi mirati migliorano la coerenza, la continuità e l'uniformità e dovrebbero essere eseguiti da medici diversi in contesti diversi, campi chirurgici diversi e devono essere eseguiti in un ambiente integrato. Inoltre, gli interventi dovrebbero affrontare non solo i sintomi del soggetto, ma anche le variabili ambientali che contribuiscono all'induzione o alla perpetuazione di comportamenti disadattivi e disfunzionali.
C’è bisogno di una rete di servizi, all'interno della quale diversi attori - con competenze diverse - devono lavorare insieme in modo coerente per raggiungere obiettivi comuni, basati su programmi di intervento precisi e individualizzati.
Questi esempi mettono in evidenza il fatto che gli sforzi devono essere compiuti non solo per “cambiare argomento”, per migliorare l'ambiente, ma anche per capire cosa si può fare per aiutare le persone con disabilità. Nell'autismo, la modifica intenzionale dell'ambiente del soggetto è una delle chiavi per massimizzare il suo potenziale intellettivo: i risultati delle ricerche condotte negli ultimi decenni hanno portato a una forte convergenza di opinioni, che si riflette nelle posizioni comuni espresse dalle istituzioni nei documenti ufficiali sull'autismo. Il trattamento selettivo per l'autismo è un intervento psicoeducativo erogato nell'ambito del Global Care, attraverso una rete di servizi.
Nell'ambito di questo standard, i corsi individuali devono essere condotti secondo i dettagli di ciascuna materia. Il tipo di educazione per le persone con autismo differisce dal tipo di educazione normalmente fornita alle persone con un disturbo tipico dello sviluppo e non è finalizzata all'acquisizione di abilità accademiche ma, piuttosto, per le persone con disabilità tipiche, con l'obiettivo di migliorare una competenza. L’educazione è, quindi, una formazione continua volta a migliorare le capacità sociali e comunicative, sviluppare comportamenti migliori e ridurre i problemi comportamentali.
Di fronte ai bambini definiti “difficili”, è importante che le istituzioni ricordino che sono bambini ed, essendo tali, bisogna attuare un atteggiamento che sia il più naturale possibile, senza che le percezioni personali degli educatori circa la problematica della disabilità possano intaccare il percorso stabilito. La percezione del mondo e della realtà di questi bambini è determinata dalle loro difficoltà; d'altra parte, ci si ritrova spesso ad essere spaventati, confusi, condizionati dal riconoscimento della nostra inadeguatezza rispetto alle domande che la loro esperienza pone a tutti noi. Bisogna ricordarsi che essi - come tutti - hanno bisogno di chiarezza e sincerità, coerenza e stabilità.
La scuola, con educatori e insegnanti, deve porre attenzione anche alle modalità con cui colloquiano, quando l’argomento trattato riguarda elementi di interesse per il bambino autistico, cercando di non utilizzare espressioni o parole che possano ferirlo.
La letteratura internazionale sottolinea l'importanza di iniziare presto gli interventi, di pianificarli in anticipo e di ritenere i membri della famiglia responsabili per ridurre i sentimenti di perdita, impotenza e ansia familiare. Oltre a questi presupposti, va aggiunto che le persone con autismo beneficiano di programmi di intervento psicoeducativo in qualsiasi fase della vita. Se un programma di intervento è accessibile, il trattamento non deve essere iniziato a nessuna età particolare. Per quanto riguarda la durata dell'intervento, va sottolineato che le persone con autismo hanno bisogno di programmi che coprano tutta la vita: questi programmi sono caratterizzati da obiettivi diversi e comprendono situazioni diverse in diverse fasi della vita. Quando un obiettivo del programma viene realizzato, nuovi obiettivi più ambiziosi vengono pianificati in un ciclo continuo di nuove valutazioni e nuovi obiettivi.
La scelta degli scopi finali di apprendimento varia da materia a materia, a seconda del profilo ottenuto durante l'esame. Le variabili da considerare in questa selezione riguardano aspetti che rendono gli argomenti più difficili da gestire e il loro potenziale difficile da esprimere; in altre parole, dobbiamo prima cercare di intervenire su questioni che rischiano di mettere a repentaglio l'istituzione di programmi di intervento. I membri della famiglia sono le persone che trascorrono la maggior parte del tempo con il soggetto, quindi sono i soggetti più appropriati per indicare quali problemi influenzano maggiormente la probabilità del soggetto, specialmente nelle prime fasi di pianificazione.