Educazione alle famiglie con paziente affetto da morbo di Parkinson: ricerca quali-quantitativa

L’obiettivo dell’assistenza sanitaria territoriale è promuovere la salute mediante attività di educazione alla salute, medicina preventiva, diagnosi, cura e riabilitazione di primo livello. I settori d'intervento sono: l’assistenza offerta dalla medicina di base, il servizio di continuità assistenziale, le cure domiciliari, l’assistenza agli anziani e ai disabili. Le cure domiciliari, vengono effettuate attraverso forme differenziate di assistenza domiciliare integrata con l’apporto di diversi operatori (infermieri, fisioterapisti, specialisti, servizi sociali eccetera) e sono attivate e ruotano attorno alla figura del medico di famiglia, che rappresenta il principale riferimento per le cure di base del cittadino.
L’assistenza domiciliare integrata costituisce un servizio sanitario di fondamentale importanza in una società come quella italiana in cui il processo d'invecchiamento della popolazione è molto evidente: assicura al domicilio del paziente prestazioni di medicina generale, specialistica, infermieristiche domiciliari e di riabilitazione, di aiuto domestico da parte dei familiari o del competente servizio delle aziende, di assistenza sociale. I pazienti assistiti al proprio domicilio sono aumentati nel corso degli anni: da 396 mila nel 2005 a 414 mila nel 2006, fino ad arrivare a 475 mila nel 2007. Gli anziani ultra sessantacinquenni che usufruiscono dell’assistenza domiciliare costituiscono una quota molto rilevante del totale: a livello nazionale la percentuale ammonta a 81,2 per cento.
Le tendenze emergenti nel corso dell’ultimo decennio evidenziano un aumento complessivo del numero di anziani assistiti e lo spostamento del bacino di utenza delle strutture verso le fasce d’età più avanzate (oltre gli 80 anni) e verso le condizioni di non autosufficienza. Di anno in anno si assiste all’aumento degli ospiti non autosufficienti e alla diminuzione degli autosufficienti, con un conseguente adeguamento del tipo di offerta: aumenta il numero di strutture ad alta integrazione sanitaria, quali le residenze sanitarie assistenziali (RSA), mentre diminuiscono i presidi destinati ad anziani autosufficienti.
Rispetto ai Paesi dell’Europa del Nord, l’Italia presenta una minore diffusione dei servizi domiciliari e di quelli residenziali. Infatti, il dato medio si assesta sul 4,9%contro il 13% dell’Europa settentrionale per l’assistenza domiciliare e sul 3% nell’area della residenzialità contro valori europei pari al 6-8%.
Non esiste in Italia un sistema informativo in grado di delineare il numero e le caratteristiche delle persone con disabilità, secondo i criteri previsti dalla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) approvato dall’OMS nel 2001. L’unica fonte nazionale oggi disponibile per delineare un primo quadro del fenomeno, sia pur per macro aspetti, è quella fornita dall’indagine ISTAT sulle “Condizioni di salute, fattori di rischio e ricorso ai servizi sanitari” L’indagine ISTAT 2007 individua in 2.600.000 le persone in condizione di disabilità che vivono in famiglia, pari al 4,8% della popolazione. L’indagine non tiene conto dei minori di 6 anni, che si stimano attorno ai 200.000. Ben 2.000.000 sono persone anziane di cui 130.000 quelle che vivono confinate nell’abitazione; in una famiglia su dieci vive almeno un componente con problemi di disabilità; sono oltre 1.700.000 le persone con invalidità motoria (3% della popolazione); oltre 500.000 persone hanno una invalidità per malattia mentale (0,9% della popolazione): il 5,3% della popolazione (il 7,4% donne, il 3,1% uomini) dichiara di soffrire di ansietà cronica e di depressione.
In questo contesto, acquista molta importanza l’educazione terapeutica ossia quel processo educativo che si propone di aiutare la persona malata (con la sua famiglia e nell’ambiente che lo circonda) ad acquisire e mantenere la capacità di gestire, in modo ottimale, la propria vita convivendo con la malattia.
L’educazione terapeutica è un processo che, transitando attraverso i vissuti della persona, prevede un insieme di attività organizzate di sensibilizzazione, d'informazione, di apprendimento, di aiuto psicologico e sociale in relazione alla malattia, ai trattamenti, alla prevenzione delle complicanze, agli stati d’animo.
L’infermiere svolge un ruolo attivo nell’educazione terapeutica previsto dal Codice Deontologico L.1/09 e dal Profilo Professionale D.M. 739/94, deve saper ascoltare, spiegare, guidare una discussione, addestrare, dare istruzioni, consigli e aiutare a prendere una decisione.
Vista la complessità di gestione della malattia di Parkinson, il modello che appare più adeguato per la sua cura è quello dell’alleanza terapeutica, che si basa sul rispetto e sulla fiducia, ed è orientato alla promozione dell’autonomia della persona che sta vivendo l’esperienza di malattia. Il modello dell’alleanza terapeutica deve prevedere un’informazione corretta, esauriente e completa, fornita, in maniera graduale e personalizzata, dall’équipe in base alle competenze specifiche degli operatori (competenze diagnostico/terapeutiche/assistenziali/riabilitative).