Lavorare con la differenza: uno sguardo antropologico sul ruolo degli operatori che lavorano con l'autismo

La storia della malattia mentale ha avuto un lungo percorso che ha radici nel passato più remoto e prosegue fino ai giorni nostri e ovviamente tale evoluzione influenza e orienta tutti i soggetti che lavorano con questi pazienti e anche quelli che sono al di fuori; ho scelto di occuparmi dell' autismo perche è una disabilità particolare e complessa e perché credo abbia un "impatto" diverso sulle persone; nei riguardi della percezione delle persone nei confronti della disabilità ho notato che spesso accade che si rimanga a guardare con stupore o compassione con maggior frequenza bambini o adulti disabili in carrozzina o con gravi malformazioni, ma verso le persone con disturbi dello spettro autismo si rimane più perplessi, forse perché fisicamente appaiono normali, e talvolta anche dal punto di vista linguistico se la cavano abbastanza bene, questa combinazione mette noi osservatori in difficoltà per diversi motivo, e porta a chiederci se essere autistici vuol dire essere malati. La letteratura in merito ci insegna come le categorie di corpo, salute, malattia siano frutto di un processo storico e come nella vita quotidiana siamo "corpi pensanti" non soltanto perché abbiamo un corpo, che riusciamo a oggettivare e farcene un' idea, ma perché allo stesso tempo siamo corpi facendo del nostro corpo il vero soggetto conoscente del mondo facendo si che la nostra esperienza e conoscenza siano incorporate; allo stesso modo però il binomio salute-malattia risulta una coppia ambigua, una doppia menzogna; "La salute è lo stato di benessere di un organismo o di una parte di esso, caratterizzato da una funzione normale e non affetto da malattie", e la malattia è una "condizione che altera o interferisce con lo stato di salute di un organismo ed è generalmente caratterizzata da un anomalo funzionamento di uno o più sistemi, parti o organi". Definendo la salute come uno stato di benessere caratterizzato da una funzione normale si aprono dei paradossi, perché lo star bene che intende la biomedicina spesso non coincide con il sentirsi bene delle persone; secondo Gadamer la salute resta infatti "silenziosa" nel senso che è una caratteristica naturale, ma si da a vedere solo quando subentra la malattia a ad alterarne l ‘esistenza; la biomedicina infatti non definisce la salute sulla base del sentirsi bene dei soggetti, ma fa uso di rilevazione di dati oggettivi, come per esempio analisi del sangue, o altre analisi; è difficile se non addirittura impossibile fissare parametri standard per la rilevazione della salute, nel senso che " il fatto essenziale resta che è la malattia e non la salute a manifestarsi come ciò che si oggettiva da sé, e che ci viene incontro, in breve ciò che ci invade"; questo avviene però nell'esperienza del soggetto e non è dato da fattori oggettivi e da parametri standard. La biomedicina viene criticata e analizzata anche da altri studiosi come George Canguillem che in uno dei suoi più grandi testi, "Il normale e il patologico", suggerisce di uscire dalla dicotomia salute/ malattia ed elaborare nuovi paradigmi concettuali capaci di cogliere il senso profondo del malessere nell'esperienza intima del soggetto che lo vive; egli afferma infatti che non è possibile qualificare la salute come inconsapevolezza del corpo e la consapevolezza del corpo come percezione di una minaccia e di uno ostacolo alla salute; le riflessioni di Canguilhem hanno come obiettivo principale il superamento dei limiti con cui la fisiologia e la biologia guardano al corpo umano. Il messaggio che lancia è estremamente chiaro: l'essere umano è qualcosa di più che un semplice insieme di elementi soggetti ad una valutazione quantitativa. Le modalità con cui la scienza medica guarda al corpo, da intendere come oggetto riconducibile ad un insieme di regole la cui osservanza permette di garantirne il perfetto funzionamento, spesso non coincidono con la realtà delle cose. Stessa funzione appaiono avere le affermazioni di Durkheim il quale afferma che quando scegliamo come tratti salienti della malattia il dolore e la sofferenza e come tratti distintivi della salute il piacere e il godimento questi non si rivelano utili in quanto non servono affatto a chiarire la distinzione: "Di solito la sofferenza è guardata come il segnale della malattia; in generale esiste una relazione tra questi due fatti. Ma è certo una relazione che manca di costanza e precisione […]; in certi casi è proprio la mancanza di dolore o addirittura il piacere a essere i sintomi della malattia; esiste una certa invulnerabilità che è patologica […]. Il dolore invece accompagna molti stati come la fame, la fatica, il parto, che sono fenomeni del tutto fisiologici." Anche secondo Durkheim la normalità e l'anormalità non sono essenze ma appunto norme prestabilite, ma l'evento malattia non può essere definito a priori se non si comprende prima attraverso quali processi sia stata stabilita la norma; "da un lato la malattia ci costringe ad adattarci in modo diverso dalla maggior parte dei nostri simili, dall' altro la salute è la condizione fisiologica ideale identificata con la norma costruita dalla maggioranza della specie sociale cui si appartiene"; da ciò deriva il fatto che relativizzando la norma all'ordine sociale l'opposizione normale-patologico non costituisce una soglia naturale e fissa, ma appunto variabile.

Salute e malattia diventano allora definizioni relative, che si connettono a un comune elemento cioè la norma; ecco perché per Ernesto De Martino, l'opposizione salute-malattia risulta una doppia menzogna, poiché spiegare il sano col malato sarebbe già malattia; il giudizio di sanità o malattia è infatti un giudizio storico e non può prescindere dalla considerazione storica del rapporto tra comportamento e ambiente storico; l'antropologo suggerisce di prendere in considerazione non la realtà, ma la realtà storica.
Le riflessioni di Franco Basaglia, citate nel capitolo precedente si spingono addirittura oltre; egli, durante gli anni in cui fu impegnato politicamente per la chiusura degli istituti psichiatrici, portò come argomentazione il fatto che la norma si colloca tra la salute e l'efficienza del corpo, tra il corpo individuale e il corpo sociale, e nelle società occidentali come quella in cui viviamo, strutturate sul modo di produzione capitalistico, essi riguarda la partecipazione dei soggetti sociali alla vita produttiva; se un soggetto non è adatto a questo obiettivo allora viene relegato al di fuori; le intuizioni di Basaglia risultavano perfette negli anni '70, ed erano suffragati da varie teorie psicologiche e sociologiche pertinenti; ma questo discorso è ancora attuale perché nell'immaginario comune chi è malato ha difficoltà sia pratiche che teoriche, sia personali che sociali, che non sono ancora state superate nella realtà.
Gli antropologi medici hanno pensato che per comprendere meglio gli stati di salute e malattia, occorre smembrarli e osservarli processualmente come forme di oggettivazione dell'esperienza incorporata, come processi di incorporazione della realtà storica; l' antropologia medica ha ben messo in luce gli inganni di un linguaggio che rischia di rimanere intrappolato nelle dicotomie e la conseguente urgenza di elaborare nuove nozioni e nuove parole per evidenziarne meglio la complessità; questa rielaborazione del linguaggio parte proprio da una problematizzazione della malattia, partendo dal presupposto che la disabilità sia un elemento intrinseco a essa; lo stile cognitivo specifico della malattia si fonda infatti su una serie di sensazioni psicofisiche che possono essere condivise solo in modo diretto, e quindi imperfetto, per mezzo del linguaggio; questo implica una notevole possibilità di variazione sia interculturale che intersoggettiva rispetto alla monolitica descrizione del ruolo del malato; la malattia, essendo una componente universale dell'esperienza umana, si traduce così in una molteplicità di credenze, comportamenti e pratiche che possono essere fraintesi a seconda del contesto societario di riferimento; lo psichiatra e antropologo Arthur Kleinman considera ogni medicina come sistema culturale, cioè come insieme di significati simbolici che modellano sia la realtà clinica, sia che di essa il soggetto malato fa; salute, malattia e medicina divengono così dei sistemi simbolici che, essendo costituiti da un insieme di significati, norme comportamentali e valori e delle reciproche interrelazioni tra queste componenti, in tutte le società funzionano come dei sistemi di significato che strutturano l' esperienza della malattia.