Valutazione del carico assistenziale del caregiver in relazione all’alterata cura di sé e deficit della comunicazione in pazienti affetti da afasia assistiti in regime domiciliare

 VII
creazione di un rapporto, di una relazione capace di far accedere all’esperienza e alla 
scoperta delle diverse parti costitutive, alle luci e alle ombre, alle risorse e ai limiti 
non solo di chi vive una situazione di disabilità e sperimenta il processo di 
riabilitazione, ma anche di chi l’accompagna lungo questo percorso: la famiglia, gli 
amici, la comunità.  
Riflettere sull’accesso ad una esperienza come quella della disabilità, che nessuno 
vorrebbe incontrare personalmente anche a causa delle difficoltà non solo personali, 
ma culturali, ambientali, comunitarie e di organizzazione dei servizi di aiuto alla 
persona che non sempre riescono a prendersi cura di coloro che, spesso 
improvvisamente, si trovano a vivere e convivere con una situazione difficile e 
dolorosa, ha rappresentato lo spunto maggiore per questa tesi.  
Prendersi cura degli altri, non è riferito unicamente a chi subisce personalmente la 
malattia o la disabilità, ma vuol dire prendersi cura anche di chi assiste, e non è 
affatto un compito meno importante. Imparare a prendersi cura della comunità in cui 
si vive nel tentativo di entrare in armonia con essa, è un compito complesso che 
richiede tempo, amore, conoscenze, riflessioni, incontri e scontri, di risorse umane e 
materiali. Ma può essere fatto. Richiede un cambiamento profondo ed una 
trasformazione dei presupposti culturali e dei paradigmi di riferimento alla presa in 
carico dell’altro. Si tratta di intraprendere un cammino di ricerca e di scoperta della 
cura, della salute intesa non sempre come guarigione ma spesso come il 
raggiungimento della maggior autonomia permessa dai propri limiti, dalle mancanze, 
dalla fragilità e vulnerabilità umane, nel tentativo di costruire una sintesi che 
permetta all’uomo di  ri-scoprirsi e  ri-conoscersi nella nuova condizione che 
accompagna la sua vita. 
Ma quale è la figura capace di assumere su di sé la responsabilità di una 
rivoluzione così forte della propria vita, nel momento in cui le istituzioni 
riconsegnano il paziente alla propria famiglia? Questa figura è rappresentata dal 
caregiver, che nasce per gemmazione spontanea all’interno della famiglia, esempio 
concreto, nelle avversità, di quella solidarietà ed affettività che rendono coeso un 
rapporto familiare. Stabilito il ruolo del caregiver è possibile stabilire quali sono i 
suoi bisogni, le sue aspettative, le sue rinunce? Come cambia il suo concetto di 
qualità della vita? Quale è la figura che in qualche modo si prende cura di lui? 
 VIII
 
Questo studio nasce dalla volontà di trovare la giusta risposta a queste domande, 
scoprire insomma in che modo l’infermiera, che secondo Virginia Henderson  ha il 
dovere professionale di rispondere ai bisogni dell’uomo, possa fornire supporto, 
aiuto ed educazione, utili all’ assistenza del paziente ma nello stesso tempo della sua 
famiglia che lo assiste, considerando entrambi come realtà inscindibili, terre vicine 
ed uniche. 
 
Voce corpo volto per comunicare, 
esprimere desiderio, bisogno, 
conoscenza, pensiero… 
orecchi occhi cuore per recepire parole, 
gesti non sempre espliciti, 
non sempre comprensibili 
ma vivi, 
comunicare: 
bisogno primario di ogni essere umano… 
come nutrirsi, come respirare. 
 
Sara Giacomini. 
 
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1 AFASIA 
1.1 Definizione e cause 
L’afasia (o afemia - dal greco α privativa + φημη parola) è l’alterazione o la 
perdita della facoltà del linguaggio, che si manifesta in seguito ad una lesione delle 
aree del cervello deputate all’elaborazione  del linguaggio (area di Broca e area di 
Wernicke, e nelle connessioni profonde tra queste strutture), aree che sono sempre 
collocate nell’emisfero sinistro del cervello per i destrimani, e nel 70% dei casi dei 
mancini.
1
 Qualsiasi noxa che determini distruzione di cellule e fibre nervose nelle 
aree corticali responsabili dei processi di codificazione e decodificazione dei 
messaggi verbali rappresenta un elemento etipoatogenico di sindrome afasica. 
L’afasia quindi è sempre il risultato di una lesione cerebrale dovuta 
frequentemente a cause vascolari. 
Le malattie cerebrovascolari rappresentano la terza causa di morte nei paesi 
industrializzati dopo le cardiopatie e le neoplasie, e la prima causa di invalidità. Le 
due categorie diagnostiche più importanti sono l’ictus (stroke per la letteratura 
anglosassone) e l’attacco ischemico transitorio, o TIA. 
L’ictus secondo la definizione proposta dall’ OMS è una sindrome caratterizzata 
dall’esordio improvviso di deficit neurologici focali o diffusi di durata superiore alle 
24 ore o con esito letale, dovuto a cause circolatorie. Si può fare una distinzione tra 
ictus troncoencefalico  e ictus sovratentoriale. Nel primo caso sono compromesse 
strutture troncoencefaliche: bulbo, ponte e mesencefalo. Nel secondo le strutture di 
encefaliche: talamo e gangli della base, o telencefaliche. Nell’ 80-85% dei casi 
l’ictus è di natura ischemica, mentre nei restanti 15-20%  la causa è emorragica.
2
 
L’ictus ischemico consiste in una riduzione del lume del vaso sanguigno, che 
comporta una non adeguata circolazione del sangue. Le conseguenze variano a in 
base all’entità della lesione che può essere parziale o completa, alla zona colpita, e 
all’estensione della lesione stessa.  
Le forme ischemiche si possono suddividere in: 
                                                 
 
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 Rimura 1983 
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 Bergamini L., Bergamasco B., Mutani R., Manuale di neurologia clinica 
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™ lesioni emisferiche, per occlusione della carotide interna o di uno dei grandi vasi 
del circolo di Willis con ampie lesioni di parenchima cerebrale; 
™ lesioni lacunari, causate da ripetuti deficit di irrorazione delle piccole arterie 
penetranti del parenchima. 
Le ramificazioni minori delle arterie encefaliche sono terminali per cui un 
qualsiasi meccanismo che ne causi l’ostruzione, determina in pochi minuti il 
deterioramento irreversibile del tessuto nervoso da esse irrorato. 
L’arteria cerebrale media o silvana (in quanto decorre per un ampio tratto nella 
scissura di Silvio) irrora sostanzialmente  tutte le aree del cervello deputate alla 
codificazione e decodificazione del linguaggio verbale, per cui una sua lesione, 
ostruzione o patologia in genere, è la responsabile quasi esclusiva delle cause 
vascolari di afasia.
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I meccanismi patogenetici vascolari sono quattro: 
1) ischemia transitoria o TIA: è un episodio caratterizzato da improvvisa comparsa 
di segni e sintomi riconducibili a deficit focali cerebrali di durata inferiore alle 24 
ore. Tale episodio determina un diminuito apporto di ossigeno che ha come 
conseguenza una sofferenza della sostanza cerebrale, ma non la sua distruzione  
come nel caso di ictus. I disturbi funzionali conseguenti, di tipo afasico, motorio, 
intellettuale mnestico e comportamentale, hanno una durata limitata e 
regrediscono quasi completamente in tempi medio brevi. Un TIA può essere 
causato da fenomeni generali di varia origine: anemie acute, gravi ipotensioni ed 
alterazioni emodinamiche dovute a temporanee ed improvvise riduzioni della 
pressione del flusso sanguigno cerebrale per cardiopatie o coesistenza di 
anomalie del circolo di Willis, ma la causa riconosciuta come la più frequente è 
l’embolia: occlusione di un vaso sanguigno da parte di un corpo estraneo che può 
essere costituito da un coagulo di sangue, gas, goccioline di grasso, ammassi di 
cellule tumorali, ammassi batterici o parassiti, che viene  trasportato lungo il 
torrente ematico fino ad incontrare un vaso di dimensioni inferiori ad esso, e 
causarne quindi l’occlusione. La conseguenza dell’ embolia è proprio la lesione 
ischemica a valle di tale occlusione; 
                                                 
 
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 Dumas R., incidence and survival rates during intracerebral and subarachnoid haemorrhages 
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2) infarto o icuts cerebrale: nella maggior parte dei casi è causato da una occlusione 
arteriosa locale, sebbene possa verificarsi anche in seguito ad alterazioni 
unicamente emodinamiche, come per esempio ipoperfusione acuta diffusa o 
riduzione critica della pressione di perfusione a valle di una stenosi di una arteria 
di medio o grosso calibro. Gli effetti di stenosi o occlusioni variano a seconda 
dell’integrità dei circoli collaterali e dei meccanismi di autoregolazione. La causa 
principale delle occlusioni trombotiche è l’aterosclerosi: la trombosi può avvenire 
lentamente su arterie di calibro importante, non occludendole completamente, ma 
di sovente per distacco di una parte del trombo che va ad occludere un’arteria di 
piccolo calibro a valle, o per sovrapposizione di uno spasmo arterioso, più 
semplicemente per completamento dell’occlusione di base. Gli emboli originano 
nella maggior parte dei casi dal cuore e dalle arterie per una lesione ateromatosa. 
Altre origini risalgono occasionalmente a emboli di grasso, emboli tumorali, 
gassosi, paradossi e iatrogeni. Gli effetti di una embolia sono variabili e 
dipendono dalla natura e dalle dimensioni del materiale embolico. Gli emboli si 
arrestano per lo più nelle arterie circonferenziali, in particolare nella media, 
questo rende la sede corticale tipicamente soggetta a infarto embolico. 
L’aterosclerosi è favorita da numerosi fattori di rischio tra cui ricordiamo 
l’ipertensione arteriosa, obesità, iperlipidemie, diabete mellito, coagulopatie. La 
presenza di numerosi di questi fattori di rischio nelle popolazioni industrializzate 
giustifica l’alta incidenza di affezioni cerebrovascolari; 
3) emorragie cerebrali. Sono distinte in intracerebrali e subaracnoidee. 
a) l’emorragia intracerebrale è dovuta abitualmente alla rottura di un vaso 
arterioso con conseguente travaso di sangue nel parenchima cerebrale, con 
invasione degli spazi subaracnoidei o del sistema ventricolare. L’esordio 
clinico a un esame superficiale è identico a quello da ictus ischemico ed è 
caratterizzato da comparsa di deficit focali accompagnato di frequente da 
perdita di coscienza. Le rotture vascolari, nei giovani sono in genere causate 
da malformazioni vascolari come aneurismi, angiomi o malformazioni atero-
venose, mentre nei soggetti adulti ed anziani è frequentemente conseguenza 
di una ipertensione arteriosa associata a diabete, obesità o insufficienza 
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renale. Altre cause sono riscontrabili in tumori cerebrali, trasformazione 
emorragica di un ictus ischemico, coagulopatia, trauma cranico; 
b) l’emorragia subaracnoidea è una forma ad insorgenza per lo più improvvisa, 
causata principalmente da processi sistemici, traumi cranici, anomalie dei 
vasi cerebrali, tumori endocranici molto vascolarizzati. Come gia visto,spesso 
l’emorragia cerebrale e l’ischemia non sono altro che una delle espressioni di 
una malattia di base del distretto cardiovascolare con interessamento 
sistemico (aterosclerosi). Questo comporta verosimilmente che siano diverse 
le zone del SNC malirrorate anche se non francamente ischemiche. A ciò 
consegue che anche la sintomatologia clinica sarà più accentuata che non nel 
caso di patologie maggiormente circoscritte, come ad esempio le neoplasie 
cerebrali.
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I territori vascolari che, se danneggiati possono determinare carenze della capacità 
linguistica, sono quelli della carotide interna sinistra, dell’arteria cerebrale media e 
dell’arteria cerebrale anteriore. 
Più nello specifico, un’occlusione della carotide interna può causare un’afasia 
globale, come anche molte occlusioni emboliche dell’arteria cerebrale media. Il 
territorio ischemico è simile ma la modalità di esordio è differente: improvvisa e con 
sintomi altalenanti nel caso di un embolo alla arteria cerebrale media, preceduta da 
un TIA nel caso di una occlusione carotidea. La stenosi carotidea può anche causare, 
tramite un embolo proveniente da zone distanti come il cuore o attraverso una 
riduzione del flusso di sangue, ischemie nelle branche della arteria cerebrale media. 
Se il danno è a carico delle branche frontali, la conseguenza è un’afasia di Broca. 
Se il danno è a carico della branche temporali, si verificherà una afasia di 
Wernicke. 
Gli infarti del territorio dell’arteria cerebrale anteriore sono associati all’afasia 
transcorticale motoria e ad una emiparesi che risulterà più invalidante a livello 
dell’arto inferiore rispetto a quello superiore, e più pronunciata a livello della spalla 
che della mano. 
                                                 
 
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 Dumas R., incidence and survival rates during intracerebral and subarachnoid haemorrhages 
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Quando sono coinvolte le arterie cerebrali anteriori, si verifica il cosiddetto 
“mutismo acinetico”. In questa situazione il paziente parla poco, è vigile, ha gli occhi 
aperti, ma tutte le risposte sono ritardate o assenti. 
Le lesioni cerebrali traumatiche sono la seconda causa, dopo l’ictus, a determinare 
sindromi afasiche. Quando sono molto gravi ed il danno è diffuso, si può rimanere in 
uno stato di coma per periodi variabili di tempo e, al risveglio, presentare deficit 
comportamentali e cognitivi globali. 
Traumi al lobo frontale possono causare una compromissione del linguaggio 
narrativo, cioè della capacità di unire logicamente e di organizzare l’espressione. Nel 
caso invece di una compromissione più ampia possono risultare problemi della 
fluidità, della denominazione e della comprensione.
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Le altre più frequenti cause di lesione sono rappresentate da : 
™ neoplasie cerebrali;  
I tumori cerebrali provocano in molto casi un’afasia. afasie a lenta evoluzione 
possono essere indicatici di patologie neoplastiche cerebrali. I più comuni sono i 
tumori infiltrativi primari come ad esempio i glomi, i tumori benigni extracerebrali 
come i meningiomi ed infine le metastasi da carcinomi, che in funzione della loro 
localizzazione e delle loro dimensioni sono responsabili di vari tipi di afasia. 
™ infezioni del SNC; 
 Infezioni ed infiammazioni possono produrre lesioni cerebrali nelle regioni 
preposte al linguaggio. Le più frequenti sono gli ascessi cerebrali: un ascesso frontale 
causa in genere un’afasia di Broca , mentre un ascesso temporale causa afasia di 
Wernicke. La meningite batterica attraverso trombosi delle vene corticali e 
l’endocardite batterica attraverso embolizzazione, possono causare attacchi ischemici 
con conseguente afasia. 
 Le encefaliti virali, in particolare quella da herpes simplex, possono esordire con 
afasia globale, per poi degenerare in una permanente perdita di memoria con 
danneggiamento dei lobi frontale e temporale. 
                                                 
 
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 Bergamini L., Bergamasco B., Mutani R., Manuale di neurologia clinica