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campi di applicazione più importanti per la teleassistenza, se non il più
importante.
La presente tesi descrive dapprima le caratteristiche generali della
teleassistenza, i fattori che ne accrescono il bisogno e gli ostacoli alla sua
implementazione, le tecnologie e il nuovo ruolo che operatori e pazienti
assumono nella cura a distanza.
Segue poi una descrizione sullo status dell’assistenza a distanza a livello
europeo, italiano e regionale, con esempi significativi con riferimento ai
risultati ottenuti ed ai metodi di attuazione dei programmi di assistenza.
Infine seguono le conclusioni ed un glossario che chiarisce i termini
legati al mondo delle tecnologie telematiche.
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CAPITOLO 1
IL TELENURSING: L’ASSISTENZA
INFERMIERISTICA A DISTANZA
1.1 Cos’è il telenursing
Il telenursing consiste nell’utilizzo delle tecnologie della
telecomunicazione in campo infermieristico, al fine di migliorare la cura
dei pazienti, e comprende l’uso di canali elettromagnetici (cavo, radio,
canali ottici) per trasmettere segnali vocali e visivi, nonché dati.
(International Council of Nurses, 2001).
Il telenursing può essere descritto come l’utilizzo delle tecnologie della
telecomunicazione (IT) nella pratica infermieristica.
La tecnologia dell’informazione (IT) è un’estensione della definizione di
informatica: alla capacità di un computer di elaborare dati si aggiunge
quella di condividere, scambiare e recuperare informazioni.
Per descrivere lo scambio di dati, immagini e suoni relativi ad un
paziente si utilizza tradizionalmente il termine telemedicina, che per
molti include tutti gli aspetti del processo di cura.
Nel suo senso comune, in cui l’interazione medico-paziente include una
comunicazione a distanza, la nascita della telemedicina risale almeno
all’uso della radio di bordo da parte di un medico sulla terraferma per
fornire istruzioni cliniche ai capitani di mare.
A partire dagli anni ’60 la NASA (National Aeronautics and Space
Administration) ha giocato un ruolo importante nella nascita e nello
sviluppo della telemedicina. Gli sforzi della NASA in tal senso
cominciarono con i primi voli nello spazio, quando i parametri fisiologici
degli astronauti erano monitorati durante le missioni. Questi primi sforzi
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e il miglioramento nelle comunicazioni satellitari hanno promosso lo
sviluppo della telemedicina e di molte delle apparecchiature mediche
attualmente in uso.
La telemedicina comprende ogni attività medica che coinvolge elementi
di distanza e nella sua più ampia definizione consiste nel trasferimento di
dati medici in formato elettronico da un posto all’altro (es. immagini ad
alta risoluzione, souni, video).
Il trasferimento di tali dati può avvenire grazie all’uso di un’ampia
varietà di tecnologie comunicative: linee telefoniche, linee ISDN,
internet e satelliti.
Il teleconsulto, ossia il consulto medico a distanza attraverso le
tecnologie della telecomunicazione, è stato fino ad oggi l’attività
principale nel campo della telemedicina, che è stata storicamente
percepita soprattutto come un’applicazione di tipo medico.
La parola telemedicina, tuttavia, si compone del prefisso tele, cioè
'distanza’ e medicina, ossia 'guarigione’.
All’interno della “guarigione a distanza” sta il potenziale della
tecnologia telemedica e teleassistenziale.
La guarigione a distanza si può e si deve avvalere di diversi contributi
professionali e interazioni: infermiere - paziente, nutrizionista - paziente,
medico - paziente e così via.
Tutti i professionisti sanitari possono operare nell’ambito della
“guarigione a distanza”: infermieri, assistenti sociali, psicologi,
fisioterapisti ecc… , una visione allargata della telemedicina va oltre
l’idea del consulto medico come uso esclusivo della tecnologia.
Recentemente, differenti prospettive culturali, filosofiche e professionali
hanno rivisto il concetto di “medicina” e hanno condotto all’adozione di
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nuovi termini, la parola telemedicina è stata così sostituita da telesalute,
considerata più inclusiva ed esauriente. (Wootton, 2001)
Si tratta di un concetto olistico, che definisce l’erogazione elettronica di
cure e servizi informativi per il diretto beneficio dei singoli pazienti e
delle loro famiglie, e abbraccia ogni applicazione della tecnologia
comunicativa ai processi di cura.
Include interazioni tra professionista e paziente e tra diversi
professionisti, così come servizi educativi e informativi destinati ad
aumentare la consapevolezza di diagnosi e trattamenti, finalizzati al
mantenimento di un buon livello di salute (Russo, 2001).
La telesalute comprende l’uso di video interazioni e sistemi di
monitoraggio a distanza per fornire cura e assistenza e si avvale dell’uso
della rete internet sia da parte dei professionisti e dei pazienti per
accedere alle informazioni cliniche.
Una commissione di esperti dell’Unione Europea ha concordato la
seguente definizione di telesalute:
“l'integrazione, il monitoraggio, la gestione e
l'educazione di pazienti e personale sanitario
attraverso sistemi che consentano un pronto accesso
alla consulenza di esperti, ed alle informazioni che
riguardano il paziente, indipendentemente da dove il
paziente o le informazioni risiedano fisicamente”.
Secondo questa definizione la telesalute non ha la sola finalità di
assicurare assistenza medica a pazienti lontani dai centri sanitari, ma si
propone anche di adeguare ed aggiornare il sistema sanitario, con
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particolare attenzione ai servizi di emergenza, organizzazione ed
educazione sanitaria, didattica e formazione professionale.
Durante la conferenza “eHealth 2003”, che si è tenuta a Bruxelles nel
maggio del 2003, la commissione europea ha ampliato la definizione di
telesalute, stabilendo che il termine si riferisce all’uso delle moderne
tecnologie di informazione e comunicazione per incontrare i bisogni di
cittadini, pazienti, professionisti sanitari e politici.
Il Royal College of Nursing, l’associazione nazionale degli
infermieri britannici, la definisce come:
“la promozione e facilitazione della salute e del
benessere di individui e famiglie, e il miglioramento
della pratica professionale attraverso l’uso delle
tecnologie della comunicazione e informazione”.
Questa definizione introduce l’idea che il telenursing possa essere
utilizzato anche a vantaggio degli infermieri, che possono avvalersi delle
tecnologie dell’informazione sia per mantenere aggiornata la propria
preparazione sia per fornire servizi di assistenza globali.
In termini ancora più ampi e utilizzando un linguaggio “alla moda” si
parla anche di “e-health”, cioè “salute elettronica”:
“Una grande opportunità per gli infermieri di
utilizzare le loro capacità cliniche per migliorare la
cura del paziente, attraverso informazioni
aggiornate, ottenibili quando e dove necessario”
(Flowerday, 2004).
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Il telenursing può anche essere descritto semplicemente come l’utilizzo
delle tecnologie della telecomunicazione da parte degli infermieri.
Come già detto il prefisso “tele” (dal greco “têle”) significa lontano ed
esprime la nozione di comunicazione a distanza.
Il concetto di distanza non si riferisce solo ad una mera lontananza
geografica tra l’utente e l’operatore (Milholland, 2001), ma esprime
piuttosto l’idea che l’assistenza non sia prontamente accessibile
all’utente, a causa di diversi impedimenti, quali ad esempio:
9 una condizione di salute dell’utente che rende difficile il
viaggio, anche se breve;
9 il viaggio non solo è difficoltoso, ma può anche compromettere
la salute del paziente;
9 i professionisti sanitari non sono interessati ad operare in una
certa area (urbana o rurale);
9 la dispersione dei pazienti in una certa zona rende difficoltoso
per l’infermiere assicurare a tutti una visita entro il tempo
stabilito.
Si tratta di un’idea di distanza fisica, ma anche e soprattutto emozionale.
In alcuni ambiti, gli infermieri da tempo forniscono informazioni
sanitarie e consigli assistenziali attraverso il telefono, quindi il
telenursing non è qualcosa di così nuovo.
Quando un infermiere parla ad un paziente o a un membro della sua
famiglia per telefono, egli sta fornendo assistenza infermieristica, ed è
presente l’elemento di distanza.
Calmare l’ansia, educare le famiglie riguardo la patologia o il trauma di
uno dei familiari, fornire informazioni sulla terapia farmacologia e
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dietetica sono tutti interventi assistenziali, anche quando effettuati per
telefono.
Il recente entusiasmo riguardo alla telesalute e al telenursing è dovuto in
parte all’adozione di tecnologie sofisticate, in parte alla promessa di una
significativa riduzione dei costi sanitari.
Si tratta di una modalità assistenziale in rapida espansione, si assiste
infatti a una diffusione crescente delle attività di promozione della salute,
prevenzione delle malattie, diagnosi infermieristiche, trattamenti ed
educazione sanitaria forniti attraverso le tecnologie telematiche.
Secondo la definizione dell’ICN il telenursing non costituisce una
distinta specialità infermieristica, si tratta piuttosto di un modo, o meglio
di uno strumento per fornire cure infermieristiche a singoli pazienti,
gruppi e comunità.
1.2 Le applicazioni dell’assistenza infermieristica a distanza
L’applicazione della telesalute all’assistenza infermieristica può
interessare i quattro ambiti della disciplina: pratica, ricerca, formazione e
amministrazione.
Le tecnologie telecomunicative possono essere utili in tutti questi campi
e offrono potenziali benefici alla professione.
Attualmente il telenursing è maggiormente sviluppato e utilizzato nella
pratica clinica e nella formazione a distanza (Milholland , 2001).
1.2.1 La pratica clinica
Gli utenti traggono beneficio dai programmi di telenursing in diversi
modi:
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9 ci sono immediati risparmi economici (tempo e costi di
viaggio) e risparmi in termini di costi mentali e fisici;
9 l’utente sa che un infermiere è disponibile nonostante la
distanza, i pazienti possono comunicare ai loro infermieri in
qualsiasi momento attraverso le bacheche virtuali e la posta
elettronica;
9 le opportunità di promozione della salute sono potenziate
attraverso contatti più facili, più rapidi e più numerosi con
l’utente;
9 i servizi di “chat” su internet permettono ai pazienti di ricercare
supporto dai pari e di sperimentare programmi di educazione
sanitaria;
9 empowerment: il paziente esperto comprende le proprie
condizioni mediche attraverso l’accesso alle informazioni
rilevanti ed è motivato a prendere il controllo della situazione
attraverso una migliore comprensione. Sente la sicurezza del
sostegno degli operatori sanitari ed è equipaggiato per
monitorare la propria condizione.
In Canada, nella provincia del New Brunswick, nel 1995 è stato avviato
un programma di triage telefonico bilingue, in inglese e francese.
Il programma, denominato “Tele-Care”, fornisce assistenza 24 ore su 24
alla popolazione locale per la gestione di sintomi derivanti da condizioni
di non urgenza, avvelenamenti e morsi di cani idrofobi.
Gli infermieri coinvolti possiedono esperienza nell’emergenza,
competenza nell’accertamento e nell’uso del computer, nonché spiccate
abilità comunicative.
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Per supportare gli infermieri nel processo di accertamento ed intervento,
nel sistema computerizzato sono state integrate linee guida di pratica
clinica standardizzata, revisionate ed approvate in collaborazione con i
medici. Una valutazione del progetto, condotta nel 2000, ha dimostrato
che più del 90% dei clienti era soddisfatto. “Tele-Care” ha migliorato
l’accesso ai dipartimenti di emergenza, limitandolo a quei pazienti con
problemi seri o a rischio di vita.
L’esperienza canadese ha permesso di identificare alcuni elementi da
utilizzare per lo sviluppo di standard internazionali:
9 per supportare gli infermieri nel processo decisionale sono
necessari protocolli clinici integrati nei sistemi computerizzati;
9 il coinvolgimento degli infermieri nello sviluppo dei protocolli
clinici migliora il processo decisionale;
9 i tele-infermieri necessitano di solide conoscenze cliniche;
9 i tele-infermieri hanno bisogno di formazione, sia iniziale che
continua, per consolidare e aggiornare le proprie abilità
professionali.
Una ricerca condotta in Islanda ha dimostrato che il telefono può essere
usato per supportare madri di bambini con problemi di comportamento.
Per l’Islanda, con la sua popolazione ampiamente dispersa e rurale, il
telefono è una tecnologia con un buon rapporto costo-beneficio e
prontamente disponibile per rendere l’assistenza infermieristica
accessibile all’intera popolazione.
Nel corso di due mesi un infermiere con abilità di counselling ha fornito
supporto telefonico ad un gruppo sperimentale, composto da madri di
bambini con comportamenti difficili, con l’obiettivo di ridurre la fatica
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ed i sintomi da stress nelle madri coinvolte. Le madri inserite nel gruppo
sperimentale hanno riferito una diminuzione della fatica e una
significativa riduzione dei sintomi da stress rispetto al gruppo di
controllo, al quale non è stato fornito alcun supporto telefonico.
Un esperimento simile è stato condotto anche in Australia, presso
l’università del Queensland, con risultati analoghi.
1.2.2 La ricerca
La ricerca attraverso i canali telematici può includere attività come la
raccolta di dati da ricerche presenti su internet (con successiva possibilità
di contattare i partecipanti via posta elettronica o tramite connessione
audio-video), accesso a database, scambi virtuali con colleghi e gestione
di uno studio attraverso incontri elettronici.
Nel novembre del 1996 più di 1000 fra medici, studenti e altri
professionisti sanitari hanno partecipato a “Chinese Telemed 96”, una
conferenza internazionale di telemedicina che si è tenuta
contemporaneamente a Pechino, Hong Kong e Londra grazie ad un
sistema di videoconferenza. Oltre a questo la rete rende possibile un
scambio vasto e immediato di conoscenze ed esperienze professionali, e
potrebbe in questo senso funzionare come spinta al miglioramento della
cultura infermieristica e all’educazione continua.
A livello nazionale sta riscotendo un certo successo il sito internet
www.piagadadecubito.it.
Il sito contiene informazioni sul trattamento di ulcere da decubito, lesioni
croniche e lesioni difficili. Si rivolge ai pazienti ma ha un occhio di
riguardo anche per gli operatori, cliccando sul link “Telemedicina
consulenza on line” si accede infatti ad uno spazio interamente dedicato
agli infermieri, che attraverso il sito possono ottenere una consulenza sul
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trattamento di una lesione.
È necessario inviare una foto della lesione in formato digitale che non
superi i 450 kb, con eccellente visuale della zona, descrizione dettagliata
delle condizioni cliniche delle condizioni cliniche del paziente e
un’accurata anamnesi. Per tutelare la privacy non è necessario inviare i
dati anagrafici del paziente. Occorre inoltre indicare altre informazioni
utili per stabilire la migliore modalità di Trattamento della lesione,
relative al paziente ed alla lesione stessa.
Con riferimento al paziente occorre indicare il grado di dipendenza,peso
(e l’eventuale calo ponderale), il tipo di alimentazione, l’età, la
temperatura corporea (e la possibile ipotermia), la presenza di catetere
vescicale e l’uso di ausili antidecubito. Riguardo alla lesione è richiesto
di fornire dati sulla sede e sulle dimensioni in diametro e profondità,
sulla presenza di segni clinici di infezione, essudato o necrosi. È
richiesto inoltre di specificare da quanto tempo la lesione è presente. Il
servizio è completamente gratuito.