Raccontare la disabilità nel quotidiano: stigma, cura, giustizia

Introduzione DISABILITÀ: UNA VICENDA QUOTIDIANA Tutti i dolori sono sopportabili 
se li si inserisce in una storia o si racconta una storia su di essi (Karen Blixen)
Con il presente lavoro mi prefiggo lo scopo di mostrare i fattori che, a mio avviso,  influenzano 
negativamente la percezione che i disabili (in particolare se giovani), hanno del loro futuro. Mi 
occuperò principalmente di disabilità fisica non grave, perché è quella che conosco più da vicino, 
vivendola in prima persona e soprattutto perché ritengo che, proprio per la sua scarsa gravità, è più 
difficile pensare che la quotidianità di chi ne è colpito sia spesso faticosa; sono tuttavia consapevole 
del fatto che molti dei problemi che tratterò possono riguardare anche se forse in modi diversi, 
anche i disabili fisici gravi e/o chi ha  una menomazione mentale.
Nel primo capitolo mi soffermerò sul fatto che la vita dei disabili è spesso guardata dai 
«normali» in un modo che, secondo la teoria di Edwin Goffman, genera lo «stigma» e la 
conseguente discriminazione, come enunciato nel saggio  Stigma. L'identità negata (1963).
Il cinema e la letteratura tendono a confermare questo stato di cose perché spesso mettono in 
scena disabili che accettano passivamente il punto di vista dell'altro. Per questo motivo li considero 
«negativi», in contrapposizione a quelli che, in modo costruttivo, si impegnano a modificare la loro 
immagine.
Del primo gruppo di personaggi fanno parte: Arianna, protagonista del film Perdiamoci di vista 
(Verdone, Italia, 1994),  Paul nel romanzo Slow Man di Coetzee, (2005), Klara, personaggio tratto 
da Heidi . Di quest'ultimo racconto analizzerò quattro versioni; di cui due letterarie di Johanna 
Spyri, (1880a; 1880b), una cinematografica, dal titolo Zoccoletti olandesi (Dwan, USA, 1937), 
infine la versione animata di (Miyazaki, Giappone, 1974). Il confronto è interessante perché la 
vicenda di Klara viene narrata in modi diversi. L'ultima figura «negativa» è Mr. Dick, che compare 
nel romanzo David Copperfield di Charles Dickens, (1849-1850).
In queste ultime due opere ci sono anche personaggi «positivi», rispettivamente la nonna cieca di 
1
Peter e Mrs. Mowcher Nel secondo capitolo parlerò delle biografia e dell'autobiografia. Esse, narrando la vita dei 
disabili, sembrerebbero essere ottimi strumenti per combattere lo stigma. Mostrerò che però ciò 
avviene assai di rado in E li chiamano disabili. Storie di vite difficili coraggiose stupende , la 
raccolta di biografie, scritta dall'ex giornalista sportivo Candido Cannavò (2005), mentre invece si 
verifica più spesso nel romanzo Nati due volte di Giuseppe Pontiggia (2000), fino ad arrivare alle 
testimonianze per eccellenza che sono appunto le autobiografie.
Quelle che analizzerò sono: Il mio piede sinistro di Christy Brown (1954), Sotto l'occhio 
dell'orologio di Christopher Nolan (1987), Sirena (Mezzo pesante in movimento) di Babrara 
Garlaschelli (2004).
Il terzo capitolo è diviso in due parti: la prima dedicata alla cura dei disabili e la seconda al modo 
in cui le teorie della giustizia affrontano tale questione.
I testi principali che userò saranno: Diventare persone. Donne e universalità dei diritti di Martha 
Nussbaum (2000), per la nozione di preferenza adattiva,  Aiutare i carer. Il lavoro sociale con i 
familiari impegnati nell'assistenza di Christine Heron (1998), e Diversabilità. Storie e dialoghi 
nell'anno europeo delle persone disabili curato da Andrea Canevaro e Dario Ianes (2003), per il 
ruolo che la società assegna alla famiglia nella cura.
Seguirà una riflessione sul fatto che questa cura anche quando essa venga considerata 
indispensabile per l'uomo, implica comunque una grossa fatica, come spiega Emanuel Lévinas in 
Altrimenti che essere o al di là dell'essenza (1978).
Nella parte dedicata alla giustizia rivolgerò particolare attenzione al confronto tra la teoria 
contrattualista, enunciata in Una teoria della giustizia di John Rawls (1971) con la filosofia delle 
capacità esposta in Le nuove frontiere della giustizia. Disabilità, nazionalità, appartenenza di 
specie di Martha Nussbaum (2006) e con  il pensiero economico descritto in Scelta, benessere, 
equità di Amartya Sen (1982) e in La diseguaglianza. Un riesame critico, opera dello stesso Autore 
(1992). Altro tema di confronto con Rawls riguarda il ruolo della donna nelle pratiche di cura. Su 
questo punto i testi di riferimento saranno: Love's Labor: Essays on Women Equality, and 
Dependency di Eva Kittay (1999) e La pratica dell'aver cura di Luigina Mortari (2006).
In seguito sosterrò che la teoria di Rawls non è così negativa né per i disabili, né per chi si 
prende cura di loro.
A conclusione del capitolo, analizzerò il modo in cui viene trattata la giustizia nella legislazione 
nazionale, con la Legge 104 del 5 febbraio 1992
1
, europea, con le Pari opportunità per le persone 
1
Cfr. Legge 104 del 5 febbraio 1992 , in 
http://www.pariopportunita.gov.it/images/stories/nuova_normativa_nazionale/legge_5febbraio1992_n104.pdf (Data 
ultima consultazione: 26/05/2010).
2
con disabilità: un piano d'azione europeo (2004-2010)
2
 ed internazionale, con la Convenzione sui 
Diritti delle Persone con Disabilità dell'ONU
3
, con particolare attenzione alle possibilità che 
vengono offerte al disabile per la progettazione autonoma del futuro.
L'Appendice infine sarà dedicata a due particolari modi di narrare la sessualità dei disabili. Essi 
saranno tratti dai romanzi Il Padiglione d'oro di Yukio Mishima (1956) e La contea dei ruotanti di 
Franco Bomprezzi (1999).
Una caratteristica comune alla gran parte delle fonti che ho preso in considerazione in questo 
lavoro è il fatto che esse sono scritte da «propri», coloro che sono colpiti dallo stesso stigma 
(Goffman 1963, p. 41), da «saggi» coloro che lavorano, a vario titolo, nel campo della disabilità (p. 
55), o ancora «da chi è in contatto con lo stigmatizzato attraverso la struttura sociale» (p. 56), per 
esempio i genitori del disabile (ivi) o da studiosi. In tutti e tre i casi poi, non si può dire che le loro 
opere siano così conosciute dal grande pubblico.
Questa situazione, a mio parere, fa sì che, nonostante esse siano particolarmente importanti per 
alimentare il dibattito sulla disabilità, esso resti un dialogo tra esperti.
2
Cfr. Pari opportunità per le persone con disabilità: un piano d'azione europeo (2004-2010) , in 
http://europa.eu/legislation_summaries/employment_and_social_policy/disability_and_old_age/c11414_it.htm (Data 
ultima consultazione: 26/05/2010).
3
Cfr. Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità , in 
http://www.provincia.torino.it/cid/leggi/Convenzione_diritti_persone_con_disabilit__int.pdf (Data ultima 
consultazione: 26/05/2010).
3
Capitolo 1
STIGMA: LO SGUARDO DELL'ALTRO 1.1 Cos'è lo stigma Nel saggio Stigma. L'identità negata Edwin Goffman identifica lo stigma con 
«[...] quei segni fisici che caratterizzano quel tanto di insolito e criticabile della 
condizione di chi li ha» (Goffman 1963, p. 15).
Goffman individua poi tre tipi di stigma legati rispettivamente a particolari difetti 
fisici, ad «aspetti criticabili del carattere», nonché all'appartenenza tribale, nazionale 
e religiosa (pp. 19-20). In tali situazioni l'identità sociale virtuale (ciò che la società 
si aspetta da un individuo) non trova corrispondenza nell'identità sociale attualizzata 
ovvero in ciò che egli/ella 4
 realmente è (p. 17). Si tratta in sostanza di uno sguardo 
dell'altro che crea lo stigma.
A tal proposito, Matteo Schianchi 5
, ne La terza nazione del mondo. I disabili tra 
pregiudizio e realtà , scrive:
Da anni studiosi di scienze sociali [...] sostengono che la causa iniziale 
dell'emarginazione di chi è disabile non è l'handicap, la menomazione in quanto 
tale, ma lo sguardo che posiamo, a livello individuale e collettivo, sulla 
disabilità (p. 14).
Lo stigma si manifesta principalmente quando la persona disabile 6
 entra in 
4
D'ora in poi, per non compromettere la scorrevolezza del testo, darò per scontata la doppia 
declinazione di genere (maschile e femminile), pur utilizzando solo il primo.
5
Matteo Schianchi «[...] ha partecipato agli Europei e ai Mondiali di nuoto con la nazionale sport 
disabili» (cfr. quarta di copertina ). Quindi, dal punto di vista della teoria di Goffman, egli rientra 
nella categoria dei «propri» ovvero di coloro che sono colpiti dal medesimo stigma (cfr. Goffman 
1963, p. 41).
6
A tal proposito Rosalba Perrotta dice che parlare di «persona disabile» anziché semplicemente di 
«disabile» contribuisce a smorzare l'effetto dello stigma (cfr. Perrotta 2009a, p. 108). È la persona 
incaricata dal Cinap ( Centro per l'Integrazione attiva e partecipata ), all'Università di Catania, di 
«[...] prendere in considerazione, cercare di risolvere e/o riferire al Centro , problemi degli studenti 
4
relazione con i «normali» ovvero con coloro che non hanno alcuno stigma (Goffman 
1963, p. 20) attraverso i contatti misti (p. 31).
Durante questi incontri lo sguardo maggiormente invasivo credo sia quello 
dell'altro generalizzato ovvero «la gente [che] ci fornisce indicazioni importanti sul 
nostro modo di essere e sul nostro valore» (Perrotta, 2009b, p. 169) e spesso investe 
anche chi semplicemente trascorre del tempo con dei disabili. Posso portare a questo 
proposito una testimonianza personale. A una mia amica è capitato che:«un sabato 
pomeriggio di qualche anno fa, mentre ero ai giardini con lei, si sia avvicinata una 
signora e le abbia chiesto: «Ma tu, così giovane, non hai altro da fare che portare in 
giro una come lei?» Qualcosa di molto simile avviene quando si parla di sessualità perché, come 
osserva Goffman, «[...] di chi sposa uno stigmatizzato si dice che ha “sprecato la sua 
vita”» (p. 174, nota 17
7
).
A tal proposito Sandro, il compagno di Ileana Argentin, donna che soffre di una 
gravissima disabilità che le impedisce totalmente l'uso di gambe e braccia, racconta 
così un weekend a San Gimignano con la stessa Ileana:
[...] «Avevo prenotato una stanza matrimoniale, precisando che c'era bisogno 
dei servizi per una disabile. Mi fecero trovare due letti separati. E quando mi 
ribellai, il direttore dell'albergo si difese: “Sa, con una disabile...” [...]» 
(Cannavò 2005, p. 117)
8
.
Lo stesso Cannavò, curatore del volume da cui è tratta questa testimonianza, 
sembra guardare alla sessualità con l'occhio dell'«altro generalizzato» in più d'una 
occasione. Per esempio quando, sempre riguardo a Ileana, scrive: «Ho sempre un 
certo imbarazzo a proporre un tema così intimo a una persona nel suo stato» (p. 115); 
disabili [...]» (cfr. Fober Veutro 2009, p. 26. Corsivi dell'Autrice). Per il lavoro che svolge, Perrotta 
può essere considerata una figura molto simile a quella del «saggio» dal punto di vista della teoria 
di Goffman, come vedremo tra breve.
7
Virgolettati dell'Autore.
8
Schianchi, a tal proposito, nota che «crediamo alla favola de “la bella e la bestia”, ma rompiamo 
velocemente l'incanto e, per esempio, quando incontriamo coppie “miste” (disabile+normale) ci 
chiediamo se, in fondo, quei due si amino davvero» (cfr. p. 17. Virgolettati dell'Autore). 
Diametralmente opposta invece, l'esperienza di vissuta da Claudio Imprudente a Bologna, la sua 
città dove, per mostrare diversi livelli d'integrazione, si finge fidanzato di Alessandra, la sua 
assistente (Cannavò 2005, p. 42). Imprudente descrive la scena così: «[u]n disabile grave 
ultraquarantenne e una dolce ragazza in piena salute si presentano come prossimi sposi. Il 
massimo della sfida. La recita funziona. Nessuno è svenuto dinnanzi a quella coppia così strana, 
diseguale e provocatoria. Buon segno» (p. 43).
5