Perché allora non fare proprio del gioco il punto di partenza per strutturare
una nuova dimensione della qualità della vita e di benessere durante il tempo
libero?
Questa associazione ha, infatti, fatto del gioco uno dei punti cardine del
proprio lavoro con i bambini con disabilità, di ogni tipo e grado: ha creato un luogo
unico, lo Spazio-Gioco, in cui il bambino con disabilità può liberamente esprimersi
attraverso molteplici attività ludiche.
Il mio elaborato analizzerà inizialmente il benessere e la qualità della vita
del bambino con disabilità alla luce delle nuove definizioni dell’OMS (ICF) e di
come si possibile creare, attraverso il gioco, un’occasione di riscoperta del suo
benessere durante il tempo libero.
L’Associazione con cui ho collaborato si occupa da anni di questo tema e,
attraverso lo studio di un caso concreto, sarà analizzato come sia possibile
crescere giocando, all’interno di una dimensione di benessere sia del bambino che
dei suoi famigliari.
La speranza è che, attraverso riflessioni come quella che è descritta in
questo elaborato, sia possibile un cambiamento culturale nei confronti della
disabilità, favorendo la costruzione di occasioni e di spazi in cui il bambino può
divertirsi con i compagni in totale libertà e senza più barriere fisiche, sociali e
culturali.
8
1QUALITA’ DELLA VITA E BENESSERE SOGGETTIVO:
QUALI PROSPETTIVE?
1.1 Il concetto di Qualità della Vita.
Il concetto di Qualità della Vita non può essere considerato un concetto
nuovo. Infatti l’inizio del dibattito sul significato di benessere o di felicità è
riconducibile a Platone e Aristotele.
Tuttavia, negli ultimi anni il concetto di qualità della vita è diventato sempre
più al centro della ricerca e delle applicazioni in campo pedagogico, educativo e
sanitario.
Per capire meglio di cosa si tratta è utile riflettere separatamente su due
parole:
- qualità: “elemento o insieme di elementi materiali che definiscono la
natura di qualcosa o qualcuno e ne permettono la valutazione in base
ad una determinata scala di valori”
1
. Questa definizione fa pensare a
standard ottimali oggettivi e condivisi legati alle caratteristiche umane, a
valori positivi come la felicità, il benessere, il successo, la salute,…;
- della vita: “complesso delle proprietà che caratterizzano la materia
vivente e la distinguono da quella non vivente”
1
. Fa riferimento esplicito
all’essenza più profonda dell’uomo e agli aspetti fondamentali per
l’esistenza umana.
1
N. Zingarelli, VOCABOLARIO DELLA LINGUA ITALIANA, Zingarelli, Bologna, 1994
9
Questa riflessione mostra quale tipo di impatto ha il concetto di qualità della
vita in ambito educativo, sanitario e sociale.
Al fine di comprenderne l’attuale importanza in epoca contemporanea, è
fondamentale analizzare il percorso storico che ha portato alla sua.
Come già accennato, in questi ultimi anni è cresciuto notevolmente
l’interesse e l’attenzione per la qualità della vita delle persone, facendo maturare
numerosi studi, ricerche, riflessioni teoriche e indagini sociologiche su di essa. Da
tutto ciò è inevitabilmente derivato un diverso modo di definire e valutare il
benessere e la salute della persona
2
.
Fino al 1946 il concetto di salute e benessere coincideva nella pratica con
l’assenza di malattie e tutti gli interventi medici e riabilitativi avevano come fine
principale eliminare o ridurre le cause del disturbo. In questo modo si pensava di
poter recuperare il benessere emotivo curando l’organismo per la sua salute.
Questo primo approccio aveva tre limiti
3
:
- fa dipendere il benessere psicologico dallo stato di salute organico,
secondo un modello deterministico e lineare;
- definisce la salute in termini esclusivamente negativi: dice cosa non è
(non è patologia) ma non riesce a definire cosa essa è;
- focalizza l’attenzione sulla presenza/assenza dei sintomi di malattia,
secondo l’esclusivo approccio medico.
Secondo questa linea, quindi, la qualità della vita veniva misurata
esclusivamente secondo un modello “amministrativo”, ossia considerando il
numero di prestazioni mediche erogate per ogni soggetto.
Dal 1946 si afferma una differente visione della salute: in questo anno l’
Organizzazione Mondiale della Sanità dichiarava che:
“La sanità è uno stato di completo benessere fisico,
mentale e sociale, e non consiste solo in un assenza
di malattia o d’infermità.
Il possesso del migliore stato di sanità possibile
costituisce un diritto fondamentale di ogni essere
2
R. Shalock, M. V. Alonso, MANUALE DI QUALITA’ DELLA VITA, Metodi e pratiche d’intervento,
Vannini, 2006, Brescia, 35.
3
D. Fedeli, D. Tamburri, MI INSEGNI A GIOCARE?, Strategie per insegnare attività ludico-
ricreative a bambini disabili, Vannini, Brescia, 2005, pag. 21.
10
umano, senza distinzione di razza, di religione,
d’opinioni politiche, di condizione economica o
sociale.
La sanità di tutti i popoli è una condizione
fondamentale della pace del mondo e della sicurezza;
essa dipende dalla più stretta cooperazione possibile
tra i singoli e tra gli Stati.
[…]
Lo sviluppo sano del fanciullo è d’importanza
fondamentale; l’attitudine a vivere in armonia con un
ambiente in piena trasformazione è essenziale per
questo sviluppo.
Per raggiungere il più alto grado di sanità è
indispensabile rendere accessibili a tutti i popoli le
cognizioni acquistate dalle scienze mediche,
psicologiche ed affini.
Un’opinione pubblica illuminata ed una cooperazione
attiva del pubblico sono d’importanza capitale per il
miglioramento della sanità dei popoli.
I governi sono responsabili della sanità dei loro
popoli; essi possono fare fronte a questa
responsabilità, unicamente prendendo le misure
sanitarie e sociali adeguate.”
4
Questa nuova definizione ha cambiato radicalmente lo studio della qualità
della vita: in primo luogo la salute non consiste più, secondo l’OMS, nell’assenza
di patologie ma in uno stato di benessere globale, che non è più riconducibile alla
sola dimensione organico-biologica ma coinvolge anche quelle psicologica e
sociale; in secondo luogo si sottolinea l’importanza, per uno sviluppo sano della
persona, di un ambiente sano e a lui favorevole.
E’ necessario, però, considerare molto attentamente i rischi che potrebbero
nascere da una simile definizione.
Il primo consiste nella difficoltà di definire quali siano gli elementi oggettivi e
quali i fattori soggettivi nella qualità di vita. Si sa quanto contribuisca alla qualità di
vita il diverso grado di cultura, l'arte o la religione in persone che godono dello
stesso standard di salute fisica o di benessere economico-sociale.
Di qui sorge un altro problema: sapere a chi compete stabilire i parametri di
qualità di vita, la loro gerarchia e il rilievo da dare a ciascuno, come elaborare le
scale di valutazione. Finché si tratta di parametri oggettivi e fisici certamente è la
4
Organizzazione Mondiale della Sanità, COSTITUZIONE RS 0.810.1, 1946-1948.
11
medicina che valuta, ma quando si tratta di fattori psicologici soltanto il soggetto
può autovalutare
5
.
Sviluppando le riflessioni sui problemi sorti dalla definizione OMS, dagli
anni ‘80 si assiste ad un radicale mutamento di prospettiva: dalla protezione della
salute alla promozione della qualità della vita
6
.
Questo crescente interesse per la qualità della vita era derivato soprattutto
da un’insoddisfazione diffusa per l’assistenza sanitaria che, intervenendo
esclusivamente sui sintomi e sulle cause della patologia, trascurava le dimensioni
umane fondamentali: benessere emotivo, autodeterminazione, integrazione
sociale, autocontrollo,...
Il miglioramento della qualità della vita non riguarda più solo la riduzione del
disagio provocato dalla malattia ma anche la comprensione delle ricadute che una
patologia o una disabilità possono avere sulla vita della persona in ogni suo
aspetto. Si attribuisce così un ruolo primario ai fattori socio-culturali e a tutte le
risorse presenti sul territorio.
Definire e concettualizzare la qualità della vita è stato e rimane, come si è
visto, un processo molteplice e mutevole che presenta numerosi problemi, sia
tecnici che filosofici.
Per questo motivo è più utile, per uno scopo operativo, definire gli indicatori
e i domini cruciali della qualità della vita e quindi riflettere sui principi che
definiscono come la qualità della vita dovrebbe essere concettualizzata.
1.2 Gli indicatori della qualità della vita.
Gli studi sugli indicatori della qualità della vita incominciano a svilupparsi
negli Stati Uniti a partire dagli anni ’80. Si trattano spesso di indici globali e
oggettivi di benessere sociale, come il reddito medio, il tasso di disoccupazione, le
condizioni abitative, i servizi ricreativi, ecc.
5
E. Sgreccia, QUALITA’ DELLA VITA E SACRALITA’ DELLA VITA, in www.comune.fe.it, 3 maggio
2007.
6
D. Fedeli, D. Tamburri, MI INSEGNI A GIOCARE?, Strategie per insegnare attività ludico-
ricreative a bambini disabili, op. cit. , pag. 23
12
Questo orientamento teorico è di grande interesse perché inizia ad
occuparsi di tutte le altre dimensioni umane che non fanno solo riferimento alla
dimensione biologica, superando un approccio al problema esclusivamente
medico e dandogli una connotazione sociale.
L’attenzione nello studio della qualità della vita e della ricerca dei suoi
indicatori si sposta dal soggetto al sistema individuo-ambiente, cercando di
sottolineare, almeno nella ricerca teorica, la stretta relazione tra gli aspetti
oggettivi della qualità della vita e la percezione soggettiva dell’individuo
7
.
La convinzione comune ha sostenuto per lungo tempo l’idea che i fattori
oggettivi, come l’eliminazione della povertà, aumentassero il benessere personale.
Tuttavia, per gran parte delle persone risulta essere modesta la relazione tra
benessere e reddito (Myers, 2000)
8
.
Tuttora non esiste uno standard oggettivo rispetto al quale fare una
valutazione e i ricercatori condividono l’idea che sia importante prendere in
considerazione la percezione individuale delle esperienze relazionali, della vita
comunitaria, del benessere fisico e materiale, della soddisfazione e della felicità
per valutare correttamente la qualità della vita. Non bisogna però escludere che ci
siano dei problemi in questa valutazione legati alle difficoltà comunicative e ai
differenti significati dati ai termini linguistici utilizzati nelle interviste.
Per cercare di andare oltre questo dibattito tra aspetti soggettivi e oggettivi,
Shalock (1996) ha suggerito di concentrarsi sui domini e sugli indicatori cruciali
che potrebbero essere misurati.
Shalock definisce gli indicatori cruciali della qualità della vita come “le
percezioni, i comportamenti o le condizioni che riflettono il benessere di una
persona”
9
. Gli indicatori permettono un approccio articolato e multidimensionale e
devono riflettere un’ampia gamma delle cose importanti per ciascun individuo.
Sono stati individuati 8 domini principali rilevabili attraverso molteplici
indicatori per poter così valutare correttamente la qualità della vita: benessere
emozionale, relazioni interpersonali, benessere materiale, sviluppo personale,
benessere fisico, autodeterminazione, inclusione sociale e diritti (Shalock, 2006)
10
.
7
P. Di Nicola, IL DOVERE, IL PIACERE E TUTTO IL RESTO: gli indicatori oggettivi della qualità
della vita, La Nuova Italia, Firenze, 1989, pag.45.
8
R. Shalock, M. V. Alonso, MANUALE DI QUALITA’ DELLA VITA, Metodi e pratiche d’intervento,
op. cit., pag. 56.
9
Ivi, pag. 56.
10
R. Shalock, QUALITY OF LIFE, conceptualization and measurement, American association on
mental retardation, Washington, 2006, pag.105.
13
Per quanto riguarda l’educazione, sono stati individuati alcuni indicatori
specifici.
Dominio Indicatori
Benessere
emozionale
Soddisfazione a casa
a scuola
Generale
soddisfazione della
vita
rispetto ai sostegni
soddisfazione di sé
benessere
emozionale
vissuti negativi
vissuti positivi
concetto di sé Identità
Personalità
fiducia in sé
Autostima
Sicurezza assenza del rischio
di morte
ambiente sicuro
Stabilità
Spiritualità
Fiducia
Felicità ottimismo
Sviluppo personale Educazione attività educative
risultati educativi
situazione
educativa
soddisfazione
sviluppo personale opportunità
Realizzazione nel lavoro
ruoli di tipo adulto
educativa
competenza
personale
competenza
intellettuale
abilità
promozione
relazioni
interpersonali
relazioni
interpersonali
Sostegni
interazioni con gli
insegnanti/educatori
coi coetanei
famiglia soddisfazione
sostegno
14
coinvolgimento
amicizie soddisfazione
intimità
affetto
Dominio Indicatori
inclusione sociale integrazione e
partecipazione alla
comunità
possibilità di
accesso
Status
accettazione appartenenza
sostegni servizi
Ambiente lavorativo
ruoli
inclusione sociale
ambiente
residenziale
benessere fisico benessere fisico Sicurezza
tempo libero
salute
forma fisica
attività ricreative
attività nella vita
quotidiana
Autodeterminazione autodeterminazione
autonomia indipendenza
scelte
obiettivi/valori
personali
possibilità di
controllo personale
autonomia
decisionale
Benessere
materiale
benessere materiale
aspetti economici produttività
reddito
sicurezza
economica
attività
occupazionale
alloggio
cibo
Diritti diritti Dignità
rispetto
equità
responsabilità
civiche
15
TABELLA 1: domini ed indicatori della qualità della vita nell’educazione e
nell’educazione speciale
11
.
Questo approccio ecologico sottolinea lo stretto legame tra percezione
soggettiva del benessere e l’ambiente, in modo più esaustivo rispetto alle teorie
precedenti (OMS 1997: salute fisica, salute mentale, livello di indipendenza,
relazioni sociali, ambiente, spiritualità).
1.3 Il modello ecologico: il “pentagono” della qualità della vita.
Il miglioramento della qualità della vita rappresenta il nuovo orizzonte
dentro cui si muovono tutti gli interventi dedicati alla persona, di tipo sociale,
psicologico e medico. Pur non disponendo di una definizione unica e condivisa di
qualità della vita la maggior parte delle ricerche hanno distinto due dimensioni
fondamentali: gli aspetti oggettivi e gli aspetti soggettivi
12
.
Fattori Oggettivi Fattori Soggettivi
1. stato di salute 1. grado di benessere emotivo
2. condizioni abitative 2. livello di soddisfazione per
3. condizioni economich QdV la propria vita affettiva.
4. integrazione scolastica
5. opportunità lavorative
6. servizi offerti dalla comunità
SCHEMA 1: Determinanti oggettive e soggettive della qualità della vita.
Tra le due dimensioni oggettiva e soggettiva possono intervenire una serie
di variabili:
- le abilità possedute dal soggetto che gli permettono un’integrazione più
o meno efficace nella comunità;
11
Ivi, pag. 86.
16
- l’insieme delle aspettative e dei valori individuali, che portano ad
attribuire diversa importanza ai singoli aspetti della propria vita, con
differenti percezioni di benessere
13
.
Si afferma quindi il modello individuo-ambiente dove ognuno dei due
termini può influenzare l’altro.
Si possono individuare, secondo questo modello, cinque dimensioni
costituenti i concetto di qualità della vita e riassuntivi dei domini e degli indicatori
suggeriti da Shalock
14
:
1. benessere fisico : lo stato di salute e integrità delle funzioni motorie e
sensoriali, che garantiscono al soggetto un’adeguata capacità di
movimento autonomo e di salvaguardia della propria salute fisica. È la
concezione più comunemente diffusa in ambito sanitario;
2. benessere materiale : categoria tipica degli indicatori sociali (reddito,
condizioni abitative, servizi sociali, qualità ambientali, trasporti, ecc.);
3. benessere sociale : insieme delle relazioni interpersonali in cui è
inserito il soggetto, questa rete può salvaguardare il benessere
dell’individuo soprattutto in caso di elevato stress;
4. benessere emozionale: attenzione al livello dello stress, di dimensioni
psicologiche come l’autostima e l’autoefficacia e all’eventuale
presenza di psicopatologie;
5. funzionalità sociale : la competenza del soggetto a ricoprire particolari
ruoli sociali e la sua capacità di adattamento all’ambiente.
12
D. Fedeli, D. Tamburri, MI INSEGNI A GIOCARE?, Strategie per insegnare attività ludico-
ricreative a bambini disabili, op. cit. , pag. 26.
13
J. Orley, W. Kuyken, QUALITY OF LIFE ASSESSMENT: international perspectives, Spriger,
Heidelberg, 1994, pag. 132.
14
D. Fedeli, D. Tamburri, MI INSEGNI A GIOCARE?, Strategie per insegnare attività ludico-
ricreative a bambini disabili, op. cit. , 2005, pag. 27.
17
Benessere fisico
Funzionalità Qualità Benessere
Sociale della vita materiale
Benessere Benessere
emozionale sociale
SCHEMA 2: Il modello pentagonale.
Tra le diverse aree esistono forti interazioni e questo approccio
multidimensionale viene arricchito ulteriormente dall’analisi del insieme dei valori
dell’individuo.
Infatti, a seconda del sistema dei valori e dei bisogni di ogni persona,
l’importanza delle cinque aree tenderà a variare
15
.
Questo modello può essere analizzato lungo diversi livelli di lettura, a
seconda del sistema a cui si applica:
- Microsistema: ambiente sociale ristretto (famiglia, casa, coetanei
ambiente lavorativo) che incide direttamente sulla persona verranno
analizzate la crescita personale e le opportunità di sviluppo del
soggetto;
- Mesosistema: il vicinato, comunità, servizi disponibili, organizzazioni
verranno analizzati dei programmi e delle tecniche di miglioramento
ambientale.
- Macrosistema: schemi sovrastrutturali della cultura, tendenze socio-
politiche, sistemi economici, fattori che incidono sui valori e sui concetti
verranno analizzare le politiche sociali.
15
A. Bowling, MEASURING HEALT: a review of quality of life measurement scales, Open university
press, Philadelphia, 1991, pag. 86.
18
È evidente da questo modello quanto sia importante promuovere la
dimensione psicologica per incrementare il benessere della persona, in ogni sua
dimensione e all’interno dei diversi sistemi, più o meno estesi, di cui fa parte.
1.4 La qualità della vita nelle persone con disabilità.
Lo studio della qualità della vita in soggetti con disabilità implica
necessariamente una visione più articolata dei concetti di salute e malattia, non
più individuabili esclusivamente nella dimensione organico-biologica del soggetto
o nelle carenze sociali, ma nella complessa interazione tra la persona e l’ambiente
socio-culturale che la circonda.
16
.
È all’interno di questa riflessione che si colloca la distinzione effettuata
dall’OMS
17
, che definisce:
1. menomazione (impairment) come "perdita o anormalità a carico di una
struttura o di una funzione psico-logica, fisiologica o anatomica" la perdita o
la riduzione di funzionalità a livello anatomico, fisiologico o psicologico;
2. disabilità (disability) come "qualsiasi limitazione o perdita conseguente a
menomazione della capacità di compiere un’attività nel modo o
nell’ampiezza considerati normali per un essere umano";
3. handicap come la "condizione di svantaggio conseguente a una
menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce
l’adempimento del ruolo sociale normale per tale soggetto in relazione
all’età, al sesso e ai fattori socioculturali".
Fin dagli anni ’70 l’approccio medico si è mosso soprattutto nell’ottica della
riduzione della menomazione.
16
D. Fedeli, D. Tamburri, MI INSEGNI A GIOCARE?, Strategie per insegnare attività ludico-
ricreative a bambini disabili, op. cit. , pag. 23
17
Organizzazione Mondiale della Sanita, ICIDH, International Classification of Impairments,
Disabilities and Handicaps, 1980.
19
Ma un corretto approccio alla qualità della vita è possibile solo nel momento
in cui si affronta la disabilità del soggetto, intervenendo sulla sua dimensione
individuale, ambientale e di interazione reciproca, per impedire che la
menomazione si trasformi in handicap.
In seguito l’attenzione di molti operatori socio-educativi si è rivolta alla
riduzione della disabilità fornendo al soggetto nuove e più funzionali abilità di
adattamento all’ambiente: la qualità della vita della persona con disabilità è
determinata in gran parte dall’integrazione nella comunità.
Nel maggio 2001 l’OMS ha pubblicato la l’ICF (International Classification of
Functioning, Disability and Health), riconosciuto da 191 Paesi come il nuovo
strumento per descrivere e misurare la salute e la disabilità delle popolazioni.
La Classificazione ICF rappresenta un’autentica rivoluzione nella
definizione e quindi nella percezione di salute e disabilità, i nuovi principi
evidenziano l’importanza di un approccio integrato che tenga conto dei fattori
ambientali, classificandoli in maniera sistematica.
L’aspetto significativo del primo documento OMS è stato quello di associare
lo stato di un individuo non solo a funzioni e strutture del corpo umano, ma anche
ad attività a livello individuale o di partecipazione nella vita sociale. Già il titolo
(Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e della disabilità) è
indicativo di un cambiamento sostanziale nel modo di porsi di fronte al problema di
fornire un quadro di riferimento e un linguaggio unificato per descrivere lo stato di
una persona. Non ci si riferisce più a un disturbo, strutturale o funzionale, senza
prima rapportarlo a uno stato considerato di "salute".
Il nuovo documento sostituisce ai termini "impairment", "disability" e
"handicap" che indicano qualcosa che manca per raggiungere il pieno
"funzionamento", altri termini nella nuova prospettiva, che sono
18
:
Funzioni corporee
1. Funzioni mentali
2. Funzioni sensoriali e dolore
3. Funzioni della voce e dell’eloquio
18
Organizzazione Mondiale della Sanità, ICF, Erikson, 2002
20
4. Funzioni del sistema cardiovascolare, ematologico, immunologico e
respiratorio
5. Funzioni del sistema digestivo, metabolico e endocrino
6. Funzioni genitourinarie e riproduttive Funzioni neuromuscoloscheletriche e
collegate al movimento
7. Funzioni cute e strutture associate
Strutture corporee
1. Strutture del sistema nervoso
2. Occhio, orecchio e strutture collegate
3. Strutture collegate alla voce e all'eloquio
4. Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e respiratorio
5. Strutture collegate al sistema digestivo, metabolico e endocrino
6. Strutture collegate al sistema genitourinario e riproduttivo
7. Strutture collegate al movimento
8. Cute e strutture collegate
Attività e partecipazione
1. Apprendimento e applicazione della conoscenza
2. Compiti e richieste di carattere generale
3. Comunicazione
4. Mobilità
5. Cura della propria persona
6. Vita domestica
7. Interazioni e relazioni interpersonali
8. Principali aree della vita
9. Vita di comunità, sociale e civica
Fattori ambientali
1. Prodotti e tecnologia
2. Ambiente naturale e cambiamenti apportati dall’uomo all’ambiente
3. Supporto e relazioni
4. Atteggiamenti
5. Servizi, sistemi e politiche
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