Lo sviluppo delle autonomie nelle persone con Sindrome di Down: oltre il pregiudizio

 7
La realtà de “La Gabbianella” è esempio di come si riescano a raccordare limiti e 
potenzialità della Sindrome di Down, grazie alla linea educativa tipica dell’autonomia.  
L’obiettivo principale infatti, di questo mio progetto di tesi è quello di cogliere gli aspetti del 
delicato rapporto tra Sindrome di Down e pregiudizio e di come, lo sviluppo delle autonomie 
diventi opportunità per riscoprire l’infinita ricchezza e possibilità della persona con 
Sindrome di Down, riuscendo a vedere l’uomo aldilà della disabilità. 
 
 
 8
 
PRIMO CAPITOLO: LA DISABILITA’ E IL PREGIUDIZIO 
 
 
 
Chiamatemi per nome 
Non voglio più essere conosciuta 
per ciò che non ho 
ma per quello che sono: 
una persona come tante altre. 
Chiamatemi per nome. 
Anch'io ho un volto, un sorriso, un pianto, 
una gioia da condividere. 
Anch'io ho pensieri, fantasia, voglia di volare. 
Chiamatemi per nome. 
Non più portatrice di handicap, disabile, 
handicappata, cieca, sorda, spastica, tetraplegica. 
Forse usate chiamare gli altri: 
"portatore di occhi castani" oppure "inabile a cantare"? 
o ancora: "miope" oppure "presbite"? 
Per favore. 
Abbiate il coraggio della novità. 
Abbiate occhi nuovi per scoprire che, 
prima di tutto, 
io "sono". 
Chiamatemi per nome. 
  
Poesia scelta dall’Associazione “Sesto Senso”, vincitrice del concorso  "Chiamatemi per nome" promosso 
 dall' Associazione "Integrazione" Onlus e dal Centro Documentazione Handicap di Bologna 
 
È questa la voce di una persona con disabilità, ovvero di chi, più di qualsiasi manuale 
diagnostico o etichetta medica, può farci comprendere il lato più profondo ed emotivo della 
disabilità. È solo una delle tante voci, un grido disperato e rassegnato, in cui però, purtroppo 
ancora oggi, si potrebbero identificare la maggior parte delle persone che condividono la 
stessa condizione. 
Le parole di questa semplice poesia trasmettono la difficoltà, vissuta da gran parte delle 
persone con disabilità, di non essere riconosciute se non attraverso la loro condizione di 
disabile. Ogni giorno sbattono contro il muro degli sguardi di chi, non riesce a riconoscerne, 
oltre la disabilità,  le potenzialità e la propria singolare individualità.  
E’ proprio partendo dai limiti, dalle limitazioni, dagli enormi ostacoli che incontrano tutti i 
giorni le persone con disabilità, che parte il nostro percorso di conoscenza e presa di 
coscienza di essa, per arrivare ad una visione della disabilità che, dopo averne considerato i 
limiti, ne esalta ed evidenzia le enormi risorse.  
 
 9
 
1.1 Il significato della disabilità: dall’ICIDH all’ICF 
Innanzitutto un breve cenno storico a sottolineare il percorso di cambiamento culturale e il 
contesto storico-culturale in cui il termine disabilità è oggi inserito. 
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha elaborato nel 2001 uno strumento di 
classificazione che analizza e descrive la disabilità come esperienza umana che tutti possono 
sperimentare. Tale strumento, denominato ICF,  propone un approccio all’individuo 
normodotato e diversamente abile dalla portata innovativa e multidisciplinare.  
Tale strumento, poco conosciuto e utilizzato in ambito educativo, rappresenta una fonte 
importante di analisi relativa al mondo della disabilità.  
A partire dalla seconda metà del secolo scorso l’Organizzazione Mondiale della Sanità 
(OMS) ha elaborato differenti strumenti di classificazione inerenti l’osservazione e l’analisi 
delle patologie organiche, psichiche e comportamentali delle popolazioni, al fine di 
migliorare la qualità della diagnosi di tali patologie. 
La prima classificazione elaborata dall’OMS, “La Classificazione Internazionale delle 
malattie” (ICD, 1970) risponde all’esigenza di cogliere la causa delle patologie, fornendo per 
ogni sindrome e disturbo una descrizione delle principali caratteristiche cliniche ed 
indicazioni diagnostiche.  
L’ICD si delinea quindi come una classificazione causale, focalizzando l’attenzione 
sull’aspetto eziologico della patologia. Le diagnosi delle malattie vengono tradotte in codici 
numerici che rendono possibile la memorizzazione, la ricerca e l’analisi dei dati. 
L’ICD rivela ben presto vari limiti di applicazione e ciò induce l’OMS ad elaborare un 
nuovo manuale di classificazione, in grado di focalizzare l’attenzione non solo sulla causa 
delle patologie, ma anche sulle loro conseguenze: “La Classificazione Internazionale delle 
menomazioni, delle disabilità e degli handicap” (ICIDH, 1980) 
1
 
L’ICIDH non coglie la causa della patologia, ma l’importanza e l’influenza che il contesto 
ambientale esercita sullo stato di salute delle popolazioni. Con l’ICIDH non si parte più dal 
concetto di malattia inteso come menomazione, ma dal concetto di salute, inteso come 
benessere fisico, mentale, relazionale e sociale che riguarda l’individuo, la sua globalità e 
l’interazione con l’ambiente. 
L’OMS dichiara l’importanza di utilizzare l’ICD e l’ICIDH in modo complementare, 
favorendo l’analisi e la comprensione delle condizioni di salute dell’individuo in una 
                                                 
1
 OMS, Classificazione Internazionale delle menomazioni, disabilità e degli handicap 
(ICIDH), Cles, 1980  
 
 10
prospettiva più ampia, in quanto i dati eziologici vengono integrati dall’analisi dell’impatto 
che quella patologia può avere sull’individuo e sul contesto ambientale in cui è inserito.  
Nel 1980 l’OMS pubblicò un primo documento dal titolo “International Classification of 
Impairments, Disabilities and Handicaps” (ICIDH)
2
. In tale pubblicazione veniva fatta 
l’importante 
distinzione fra: 
• menomazione: perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, 
fisiologica o anatomica; 
• disabilità: qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di 
compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano; 
• handicap: condizione di svantaggio conseguente ad una menomazione o ad una disabilità 
che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale 
soggetto in relazione all’età, al sesso e ai fattori socioculturali. 
Mentre per un individuo la menomazione ha carattere permanente, la disabilità dipende 
dall’attività che si deve esercitare e l’handicap esprime lo svantaggio che ha nei riguardi 
degli altri individui, i cosiddetti “normali”. 
L’aspetto significativo di questo primo documento dell’OMS è stato quello di associare lo 
stato di un individuo non solo a funzioni e strutture del corpo umano, ma anche ad attività a 
livello individuale o di partecipazione nella vita sociale. 
La classificazione ha mostrato invece i suoi limiti nell’eccessivo richiamo al modello 
medico. Secondo tale modello la disabilità è un impedimento biologico permanente, un 
limite da superare, una “normalità mancata” o perlomeno deficitaria; la persona con 
disabilità, o come dicono i sostenitori del modello medico, handicappata, è una persona con 
abilità minori rispetto le persone non disabili o che sono guarite: una persona quindi da 
curare, e che desidera ardentemente tornare 
alla normalità che gli è stata tragicamente negata o sottratta. 
Tale modello si occupa quindi esclusivamente della classificazione diagnostica e della 
riabilitazione dell’handicap, offrendo terapie strumentali e/o chirurgiche che consentono al 
soggetto “celebroleso di progredire verso la strada della guarigione”.
3
  
                                                 
2
 Tratto da un articolo di  Federica Ferraresi, Un nuovo strumento per analizzare i molteplici aspetti della 
disabilità: La Classificazione ICF,   sul sito www.educare.it, Anno V, numero 4, marzo 2005 
3
 Dalla brochure di presentazione dell’Institutes for the Achievement of Human Potential, centro di 
riabilitazione 
fondato a Filadelfia, con sede anche in Italia dal 1987. 
 11
Il limite quindi di questo modello è quello di considerare l’handicappato come semplice 
oggetto di un intervento standardizzato, perdendo di vista la globalità nonché dignità della 
persona e il suo contesto sociale. 
Il secondo documento pubblicato dall’OMS nel 2001 ha per titolo “International 
Classification of Functioning, Disability and Health” (ICF), un titolo già di per sé indicativo 
di un cambiamento 
sostanziale e rivoluzionario nel modo di porsi di fronte al problema: non ci si riferisce più ad 
un disturbo, strutturale o funzionale, senza prima rapportarlo ad uno stato considerato di 
salute e, soprattutto, all’ambiente circostante che lo crea. 
Viene così spostata la causa di esclusione sociale dalla disabilità all’ambiente: la persona non 
può partecipare alla vita sociale non a causa della sua disabilità ma a causa delle barriere 
architettoniche che tale società possiede. 
I nuovi termini introdotti dall’ICF
4
 sono : 
• funzioni corporee: funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni 
psicologiche; 
• strutture corporee: parti anatomiche del corpo come ad esempio organi, arti e i loro 
componenti; 
• attività: l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo; 
• partecipazione: grado di coinvolgimento di un individuo in una situazione di vita; 
• fattori ambientali: caratteristiche, del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti, che 
possono 
avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contesto.  
L’ICF si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle 
persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di 
cogliere le difficoltà che nel contesto socio-culturale di riferimento possono causare 
disabilità.  
Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita 
quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come 
persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità. 
Lo strumento descrive tali situazioni adottando un linguaggio standard ed unificato, cercando 
di evitare fraintendimenti semantici e facilitando la comunicazione fra i vari utilizzatori in 
tutto il mondo. 
 
                                                 
4
 ICF 2001, Classificazione Internazionale del Funzionalmento della Disabilità e della Salute, OMS, Erickson, 
Trento, 2001 
 12
1.2 Aspetti innovativi della classificazione ICF 
 
Il primo aspetto innovativo della classificazione emerge chiaramente nel titolo della stessa. 
 A differenza delle precedenti classificazioni (ICD e ICIDH), dove veniva dato ampio spazio 
alla descrizione delle malattie dell’individuo, ricorrendo a termini quali malattia, 
menomazione ed handicap (usati prevalentemente in accezione negativa, con riferimento a 
situazioni di deficit) nell’ultima classificazione l’OMS fa riferimento a termini che 
analizzano la salute dell’individuo in chiave positiva (funzionamento e salute).  
L’ICF vuole fornire un’ampia analisi dello stato di salute degli individui ponendo la 
correlazione fra salute e ambiente, arrivando alla definizione di disabilità, intesa come una 
condizione di salute in un ambiente sfavorevole. 
L’analisi delle varie dimensioni esistenziali dell’individuo porta a evidenziare non solo come 
le persone convivono con la loro patologia, ma anche cosa è possibile fare per migliorare la 
qualità della loro vita. 
Il concetto di disabilità introduce ulteriori elementi che evidenziano la valenza innovativa 
della classificazione: 
- universalismo; 
- approccio integrato; 
- modello multidimensionale del funzionamento e della disabilità. 
L’applicazione universale dell’ICF emerge nella misura in cui la disabilità non viene 
considerata un problema di un gruppo minoritario all’interno di una comunità, ma 
un’esperienza che tutti, nell’arco della vita, possono sperimentare. L’OMS, attraverso l’ICF, 
propone un modello di disabilità universale, applicabile a qualsiasi persona, normodotata o 
diversamente abile.  
L’approccio integrato della classificazione si esprime tramite l’analisi dettagliata di tutte le 
dimensioni esistenziali dell’individuo, poste sullo stesso piano, senza distinzioni sulle 
possibili cause.  
Il concetto di disabilità preso in considerazione dall’Organizzazione Mondiale della Sanità 
vuole evidenziare non i deficit e gli handicap che rendono precarie le condizioni di vita delle 
persone, ma vuole essere un concetto inserito in un continuum multidimensionale. Ognuno di 
noi può trovarsi in un contesto ambientale precario e ciò può causare disabilità. E’ in tale 
ambito che l’ICF si pone come classificatore della salute, prendendo in considerazione gli 
aspetti sociali della disabilità: se, ad esempio, una persona ha difficoltà in ambito lavorativo, 
ha poca importanza se la causa del suo disagio è di natura fisica, psichica o sensoriale. Ciò 
 13
che importa è intervenire sul contesto sociale costruendo reti di servizi significativi che 
riducano la disabilità. 
L’ICF, adottando approcci di tipo universale e multidisciplinare, può essere utilizzata in 
discipline e settori diversi.  
I suoi scopi principali sono: 
- fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, 
conseguenze e cause determinanti ad essa correlate; 
- stabilire un linguaggio standard ed univoco per la descrizione della salute delle popolazioni 
allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori, tra cui operatori sanitari, 
ricercatori, esponenti politici e la popolazione, incluse le persone con disabilità; 
- rendere possibile il confronto fra i dati relativi allo stato di salute delle popolazioni raccolti 
in Paesi diversi in momenti differenti; 
- fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari. 
L’utilizzazione dell’ICF non solo consente di reperire informazioni sulla mortalità delle 
popolazioni, sugli esiti non fatali delle malattie e di comparare dati sulle condizioni di salute 
di una popolazione in momenti diversi e tra differenti popolazioni, ma anche di favorire 
interventi in campo socio-sanitario in grado di migliorare la qualità della vita delle persone.  
A tal proposito, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, tramite l’opera di diffusione 
dell’ICF portata avanti dal Disability Italian Network (DIN), si propone di coordinare i 
sistemi nazionali e regionali, al fine di sperimentare metodologie uniformi per avere 
un’analisi dettagliata della disabilità in Italia. 
Le informazioni raccolte dall’ICF descrivono situazioni relative al funzionamento umano e 
alle sue restrizioni. La classificazione organizza queste informazioni in due parti, in modo 
interrelato e facilmente accessibile. 
La prima parte si occupa di “Funzionamento e Disabilità”, mentre la seconda riguarda i 
“Fattori Contestuali”. La prima parte è costituita dalla componente Corpo, che comprende 
due classificazioni, una per le “Strutture Corporee” e una per le “Funzioni Corporee” e dalla 
componente “Attività e Partecipazione”, che comprende l’insieme delle capacità del 
soggetto in relazione allo svolgimento di un determinato compito nell’ambiente circostante. 
Ogni componente viene codificata facendo riferimento a codici alfanumerici e a qualificatori 
che denotano l’estensione o la gravità delle menomazioni a carico delle funzioni e strutture 
corporee e delle capacità del soggetto nell’eseguire determinati compiti. 
Le componenti sopra elencate vengono influenzate dai fattori ambientali, che comprendono 
l’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui le persone vivono e conducono la loro 
 14
esistenza. Questi fattori possono infatti avere un’influenza positiva o negativa sulla 
partecipazione dell’individuo come membro della società, sulle capacità dello stesso di 
eseguire compiti, sul suo funzionamento o struttura del corpo.  
I fattori personali (sesso, razza, fattori socio-economici, età, stile di vita, educazione ricevuta, 
ecc.) non vengono classificati nell’ICF a causa della loro grande variabilità culturale e 
sociale.  
La classificazione ICF, tramite l’analisi delle varie componenti che la caratterizzano, 
evidenzia l’importanza di avvicinarsi alla disabilità facendo riferimento ai molteplici aspetti 
che la denotano come esperienza umana universale, che tutti possono vivere nell’arco della 
loro esistenza. 
La disabilità non è solo deficit, mancanza, privazione a livello organico o psichico, ma è una 
condizione che va oltre la limitazione, che supera le barriere mentali ed architettoniche
5
.  
 Disabilità è una condizione universale e pertanto non è applicabile solo alla persona che si 
trova su una carrozzina, che non vede o non sente. L’ICF sottolinea l’importanza di valutare 
l’influenza dell’ambiente sulla vita degli individui: la società, la famiglia, il contesto 
lavorativo possono influenzare lo stato di salute, diminuire le nostre capacità di svolgere 
mansioni che ci vengono richieste e porci in una situazione di difficoltà. 
L’ICF propone quindi un’analisi dettagliata delle possibili conseguenze sociali della 
disabilità avvicinandosi con umanità e rispetto alla condizione disabile. 
Qui di seguito, i due modelli messi a confronto.  
 
                                                 
5
 Le barriere architettoniche sono tutti quegli ostacoli fisici che possono limitare l’accessibilità non solo alle 
persone 
con disabilità, ma anche ad esempio alla persona anziana che deve salire sull’autobus, al bambino che deve 
imbucare 
una lettera, alla mamma a spasso con il passeggino, al ragazzo che si è fratturato una gamba e usa le stampelle. 
L’accessibilità quindi diventa un modo di pensare e progettare che includa tutti, non solo le persone con 
disabilità. L’abbattimento delle barriere architettoniche è regolamentato da una vasta e consolidata normativa. 
 
 15
 
SCHEDA 1 
 
LA CLASSIFICAZIONE ICIDH DEL 1980 E LA CLASSIFICAZIONE ICF DEL 
2001 
ICIDH (1980) 
 
ICF (2001) 
Menomazioni 
Menomazioni della capacità intellettiva 
Altre menomazioni psicologiche 
Menomazioni del linguaggio e della 
parola 
Menomazioni auricolari 
Menomazioni oculari 
Menomazioni viscerali 
Menomazioni scheletriche 
Menomazioni deturpanti 
Menomazioni generalizzate, sensoriali e 
di altro tipo 
Disabilità 
Disabilità nel comportamento 
Disabilità nella comunicazione 
Disabilità nella cura della propria 
persona 
Disabilità locomotorie 
Disabilità dovute all’assetto corporeo 
Disabilità nella destrezza 
Disabilità circostanziali 
Disabilità in particolari attività 
Altre restrizioni all’attività 
 
Handicap 
Handicap nell’orientamento 
Handicap nell’indipendenza fisica 
Handicap nella mobilità 
Handicap occupazionali 
Funzioni corporee 
Funzioni mentali 
Funzioni sensoriali e dolore 
Funzioni della voce e dell’eloquio 
Funzioni del sistema cardiovascolare, 
ematologico, 
immunologico e respiratorio 
Funzioni del sistema digestivo, metabolico e 
endocrino 
Funzioni genitourinarie e riproduttive.  
Funzioni  neuromuscoloscheletriche e collegate al 
movimento 
Funzioni cute e strutture associate 
Strutture corporee 
Strutture del sistema nervoso 
Occhio, orecchio e strutture collegate 
Strutture collegate alla voce e all'eloquio 
Strutture dei sistemi cardiovascolare, 
immunologico e 
Respiratorio 
Strutture collegate al sistema digestivo, 
metabolico e endocrino 
Strutture collegate al sistema genitourinario e 
riproduttivo 
Strutture collegate al movimento 
Cute e strutture collegate 
 
Attività e partecipazione 
Apprendimento e applicazione della conoscenza 
 16
Handicap nell’integrazione sociale 
Handicap nell’autosufficienza economica 
Altri handicap 
Compiti e richieste di carattere generale 
Comunicazione 
Mobilità 
Cura della propria persona 
Vita domestica 
Interazioni e relazioni interpersonali 
Principali aree della vita 
Vita di comunità, sociale e civica 
 
Fattori ambientali 
Prodotti e tecnologia 
Ambiente naturale e cambiamenti apportati 
dall’uomo 
all’ambiente 
Supporto e relazioni 
Atteggiamenti 
Servizi, sistemi e politiche 
 
Un cambiamento evidente di questa seconda versione del documento è la sua applicazione 
universale: l’ICF infatti non si riferisce solo alle persone con disabilità, ma a tutti. Anche la 
terminologia cambia; si nota infatti un rovesciamento dei termini in positivi. Si parla di 
funzioni e strutture anziché di impedimenti, di attività invece che di disabilità e 
partecipazione piuttosto che handicap.  
Risulta quindi evidente il tentativo di sottolineare gli aspetti propositivi e di valorizzazione 
della persona con disabilità piuttosto che gli elementi di tragicità ed handicap.  
 
1.3 Evoluzione del linguaggio sulla disabilità 
La cattiva coscienza collettiva per il trattamento riservato a chi ha qualche disabilità 
congenita o acquisita rispetto a quella che si ritiene la “norma” delle capacità fisiche o 
psichiche si è riflessa in Italia nel succedersi di nomi e formule. Attraverso le diverse 
denominazioni, veniva pian piano a mutare la concezione che la società aveva delle persone 
con disabilità.  
Nel tempo, nella storia si è venuta a modificarsi il modo di chiamare, definire e vivere la 
disabililtà. 
 17
La disabilità storicamente è sempre stata ricondotta a un’idea negativa. La nostra tradizione 
culturale ci porta a considerare la bellezza come un aspetto di bontà, del bene che è 
connaturato al bello, mentre il vizio viene ricondotto all’idea del brutto e alla libertà.  
Il disabile viene collegato all’essere brutto perché facente parte della categoria incompresa. 
Da sempre persone con disabilità hanno avuto una storia difficile. Considerati elementi di 
disturbo, hanno vissuto diverse vicissitudini, usati come saltimbanchi o fenomeni di 
attrazione nei cerchi, descritti dalla letteratura come creature disgraziate, infelici, cattive, 
naturalmente brutte. Questa non-relazione e non riconoscimento, veniva pienamente a 
rispecchiarsi nelle vecchie parole invalido e minorato, invalidità e minorazione, che 
sostituivano parole ancor più crude e spesso dall'origine offensiva (idiota, storpio...) che 
hanno resistito a lungo non solo nel linguaggio burocratico. La risonanza negativa che un po' 
alla volta ha cominciato ad accompagnarle ha spinto ad accettare dagli anni Cinquanta la 
parola handicap e handicappato. Ma a sua volta, soprattutto l'aggettivo e il sostantivo 
handicappato, già negli anni Settanta ha cominciato ad essere adoperato come insulto. Si è 
avuto allora un nuovo rimbalzo eufemistico ed è nata la dizione portatore di handicap. Ma è 
parsa insufficiente; così si è tentato di usare in seguito l'aggettivo e sostantivo disabile o 
persona con disabilità, anche per influenza dell'inglese disabled person. 
Negli ultimi anni, hanno fatto la loro apparizione neologismi quali diversamente abile, od 
anche diversabile e diversabilità, che hanno sollevato però aspre critiche: “Ma diverso da 
chi? Non è una qualità umana preziosa il fatto che per qualche aspetto siamo tutte e tutti 
diversi?”.  
L’attenzione alle parole è fondamentale, non esclusivamente per un fatto estetico o formale, 
ma perché nelle parole è contenuto il modello operativo a cui si fa riferimento. In questo 
caso, è molto importante non fare confusione tra deficit, disabilità e handicap: utilizzare 
termini impropri e fare conclusioni linguistiche può essere un modo per aumentare 
l’handicap, anziché ridurlo
6
.  
Al centro sta la persona, che chiamiamo in vari modi e ciascuna delle definizioni, di cui 
sopra si è dato elenco, ha i propri svantaggi e vantaggi. 
Il punto di partenza deve però essere chiaro: l’individuo è relativamente handicappato, cioè 
l’handicap è un fatto relativo e non assoluto, al contrario di ciò che si deve dire per il deficit. 
In altri termini, un’amputazione non può essere negata e quindi è assoluta; lo svantaggio 
(handicap) è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, in una parola della realtà di 
cui l’individuo amputato è collocato. 
                                                 
6
 Tratto da un articolo sul sito www.asphi.it di Canevaro A., Le parole che fanno la differenza, Edizioni 
Erickson, Trento, 1999