Le direttive anticipate di trattamento in ambito medico sanitario

 2
dagli anni settanta e diffusisi un po’ alla volta in diversi paesi di 
common law. 
Le riflessioni prodotte dalle sentenze delle Corti Supreme 
degli Stati Uniti a partire dal caso Quinlan e dalla stessa Corte 
Federale con il caso Cruzan evidenziano un lungo processo di 
individuazione dei diritti costituzionali a cui fare riferimento 
nella fase terminale di vita del paziente (non più cosciente) e 
quello che più ci interessa delineano le tre situazioni in cui può 
trovarsi il soggetto: persona che è in grado di prendere le 
decisioni relative alla propria salute (competent cioè capace di 
intendere), persona che ha lasciato un “living will” o, più in 
generale, testimonianze scritte precedentemente alla perdita della 
suddetta capacità (paziente no competent ), persona in cui manchi 
sia la capacità di decidere che una sua precedente indicazione . 
Quindi, così come saranno  esaminati i leading case cioè i casi  
fondamentali della giurisprudenza americana, si proporrà il testo 
base della legislazione statunitense, quello della California, che 
ci mostrerà come sono stati affrontati nelle norme i problemi 
aperti dalla introduzione dei living will, seguita alla valutazione 
favorevole del loro uso fatta nelle sentenze. 
Nell’analisi delle singole proposte di direttive anticipate del 
Canada, invece, riscontreremo come qui, a differenza degli Stati 
Uniti, manchi, per ora, una politica uniformatrice e ogni 
provincia decida in modo autonomo e diverso in ordine alle 
molte questioni concrete: requisiti del titolare del living will (età, 
 3
capacità…), numero e ruolo dei testimoni, del tutore, tipo di 
decisioni da prendere per il morente et..  
La scelta dell’Australia con il Rights of the Terminally Ill Act 
non contempla propriamente una formula di “living will” nel 
significato che abbiamo precisato ma regolamenta il documento 
scritto relativo all’assistenza del malato in fase terminale, con 
evidenti  esiti proeutanasistici. 
 I vari modelli e le loro differenti impostazioni qui presentati 
servono a comprendere le formulazioni delle varie proposte di 
legge che associazioni private come la Consulta di Bioetica e 
singoli parlamentari in Italia hanno seguito; anch’essi hanno 
proposto la regolamentazione dell’esercizio di presunti 
corrispondenti diritti del cittadino italiano. Ma proprio la 
constatazione che la nascita e l’evoluzione di queste norme si 
sono avute in paesi prevalentemente di common law, molto 
lontani quindi giuridicamente e anche culturalmente da noi, ci 
porta alla necessità di approfondire alla luce della Costituzione 
Italiana e del nostro ordinamento giuridico le principali questioni 
relative ai diritti dei malati, come quello all’informazione, e al 
ruolo dei medici prima di affrontare l’analisi delle proposte 
italiane e dei problemi soprattutto giuridici che pongono. 
  
 
 
 
 4
PARAGRAFO I 
 
I principali casi giurisprudenziali trattati dalle Corti 
Supreme degli Stati Uniti. 
 
Par. I.1 Il caso Quinlan. 
 
Il dibattito giurisprudenziale che porterà le diverse Corti degli 
Stati Uniti ad affermare l’utilità e il valore dei living will e che 
precede di pochi mesi la prima legislazione in materia 
2
, nasce 
con la sentenza che stabilisce in modo esplicito chi e sulla base di 
quali criteri possa prendere le decisioni terapeutiche relative alla 
propria salute o a quella di un paziente incapace (no competent): 
è il caso Quinlan. 
  Nel 1976 il padre di una ragazza di 22 anni, Ann Karen 
Quinlan, ricoverata in stato vegetativo persistente, chiese al 
tribunale l’autorizzazione a staccare il respiratore artificiale che 
si pensava la mantenesse in vita. La Corte di primo grado (Trial 
Court) dello Stato del New Jersey respinse la richiesta 
ritenendola contraria al dovere medico “di fare ogni cosa in suo 
potere per proteggere la vita del paziente”. 
                                                          
2
 Pochi mesi dopo questa sentenza venne approvato dal Parlamento della 
California un nuovo capitolo del Codice della salute e della sicurezza 
sociale: il Natural Death Act (vedi il par.2.1). 
 
 5
I coniugi Quinlan si rivolsero allora alla Corte Suprema del 
New Jersey che, con una sentenza a dir poco innovativa, 
autorizzò i medici ad interrompere le terapie di sostentamento 
vitale. 
 Il caso fece scalpore e riaprì il dibattito intorno alla morte 
naturale anche perché, sorprendentemente, cessata la respirazione 
artificiale subentrò quella naturale e Ann Quinlan si spense solo 
cinque anni più tardi.  
In questa pronuncia del 1976 la Corte Suprema affermò che il 
diritto alla privacy, cioè il diritto del singolo di essere libero da 
ingiustificate intrusioni statali in materia riguardante la persona 
3
, 
diritto costituzionalmente garantito dal V emendamento della 
Costituzione Americana, era prevalente rispetto ai potenziali 
interessi dello Stato al prolungamento della vita “nel momento in 
cui il livello di degrado fisico combattuto dal trattamento medico 
in discussione aumenta e svanisce la prospettiva di un ritorno ad 
uno stato di coscienza” 
4
. 
Poiché Ann Karen era incapace di esercitare il suo diritto, la 
Corte fece ricorso al concetto di substituted judgement (giudizio 
sostitutivo) in base al quale il sostituto, qualora i desideri 
                                                          
3
 La definizione è tratta da: BUSNELLI, Il diritto e le nuove frontiere 
della vita umana, in Iustitia, 1987, pag. 270. 
4
 Questa sentenza si trova tradotta e commentata in PONZANELLI,  Il 
diritto a morire: l’ultima giurisprudenza della Corte del New Jersey, nota 
alla sentenza 24 giugno 1987 in re N. Jobes, in Foro It., 1988, IV, col. 291-
308. 
 6
dell’incapace non fossero stati chiaramente espressi, adotta come 
linea di orientamento il sistema di valori del paziente. 
Considerato che generalmente sono i famigliari a conoscere 
meglio il paziente, fu stabilito che il sostituto dovesse essere un 
membro della famiglia. La Corte, in assenza di legislazione in 
materia, si assunse la responsabilità di determinare la procedura.
 
 
 Fu deciso che quando la famiglia e il sanitario addetto fossero 
concordi, ottenuta l’attestazione di una commissione ospedaliera, 
composta da almeno due medici scelti tra quelli che normalmente 
non assistono il paziente, circa la mancanza di alcuna 
ragionevole possibilità che il paziente possa tornare in stato di 
coscienza, il trattamento di mantenimento poteva essere sospeso. 
La Corte Suprema del New Jersey decise che non era 
necessario un provvedimento giudiziale e che anzi questo per la 
sua complessità e delicatezza avrebbe dissuaso altri in situazioni 
analoghe dal decidere di sospendere il trattamento. Al contrario, 
la Corte Suprema del Massachusetts, in quegli stessi anni, nella 
vicenda Superintendent of Belchertown State School vs. 
Saikewicz, proprio per le particolarità degli interessi coinvolti 
rendeva necessario un intervento giurisdizionale di 
autorizzazione; ciò fece si che ora la giurisprudenza della prima 
corte venga criticata per la sua propensione a favore di un certo 
“paternalismo medico” e quella della seconda venga tacciata di 
introdurre una sorta di “imperialismo giudiziario” 
5
 . 
                                                          
5
 BUSNELLI, op. cit., pag. 272. 
 7
Il fondamento della tutela accordata a tale diritto venne trovato 
nel concetto di diritto dell’individuo all’autodeterminazione. 
 
 
Par. I.2 Il diritto alla “privacy” e il diritto all’“informed 
consent”.  
 
Per quanto riguarda le decisioni successive a in re Quinlan 
sono state in parte fondate sul diritto di common law all’ 
“informed consent” (per il quale, in questo contesto, il paziente 
ha generalmente il diritto di non consentire ovvero di rifiutare i 
trattamenti sanitari) e in parte sul diritto costituzionale di 
“privacy” 
6
. 
La stessa Corte Suprema del New Jersey stabilì nella sentenza 
in re Conroy del 1985, alcuni criteri da seguire in caso di pazienti 
che non abbiano lasciato alcuna indicazione scritta, quando erano 
coscienti, sul rifiuto di prolungare lo stato di vita artificiale. 
 In base ad essi è legittima la sospensione dei trattamenti se:  
a) Può essere rigorosamente provato (tramite un atto scritto) che 
il paziente capace avrebbe rifiutato di essere mantenuto in vita 
artificialmente (criterio soggettivo). 
                                                          
6
 SANTOSUOSSO, Il paziente non cosciente e le decisioni sulle cure: il 
criterio della volontà dopo il caso Cruzan nota alla sentenza della Corte 
Suprema degli Stati Uniti 25 giugno 1990 Cruzan v. Director Missouri 
Department of health, in Foro It.,1991, IV, col. 66-72. 
 8
b) Esiste, da una parte un principio di prova (in genere 
deposizioni testimoniali) in base al quale il paziente avrebbe 
esplicitamente rifiutato tale trattamento sanitario e, dall’altra, il 
dolore e la sofferenza subiti dal paziente stesso superano i 
benefici che gli potrebbero derivare per la parte residua della 
vita. (criterio parzialmente oggettivo). 
c) I dolori che al paziente sono dati dall’applicazione del 
trattamento artificiale non solo superano i benefici possibili a 
lui derivanti dalla prosecuzione della vita, ma rendono la 
stessa sostanzialmente disumana. (criterio puramente 
oggettivo, che si basa sul best interest of the patient) . 
I due criteri di tipo oggettivo non possono essere applicati a 
persone in stato vegetativo persistente, dato che non possono 
provare alcun tipo di emozioni, e riguardano ipotesi in cui 
rimanga qualche capacità cognitiva. Nel caso in re Conroy si 
verificò appunto questa situazione.  
Nella successiva sentenza in re Jobes, del 1987, relativa ad 
una paziente in stato vegetativo persistente, la Corte Suprema del 
New Jersey riafferma la dottrina del “substituted judgement” 
espressa in re Quinlan: nel caso in cui i desideri dell’incapace 
non siano chiaramente espressi, colui che prende decisioni in sua 
vece adotta come linea di orientamento il personale sistema di 
valori del paziente sempre nel rispetto delle procedure di 
accertamento medico. La sentenza conclude esprimendo ancora 
 9
lo sfavore della Corte verso l’intervento giudiziale in questo tipo 
si situazioni. 
 
 
Par. I.3 Il caso Cruzan.  
  
Nel 1990 per la prima volta ritenne di intervenire la Corte 
Suprema degli Stati Uniti, nella sentenza Cruzan v. Director 
Missouri Department of Health e altri 
7
. La questione, ancora una 
volta, verteva su chi e sulla base di quali criteri debba prendere le 
decisioni terapeutiche quando un paziente non è cosciente e non 
vi sono possibilità di recupero delle sue facoltà cognitive. 
Una giovane donna, Nancy Cruzan, dal 1983 si trovava in 
stato vegetativo persistente, a seguito di un incidente d’auto, 
respirava spontaneamente senza bisogno di respiratore e veniva 
alimentata artificialmente, attraverso un “tube feeding” e le sue 
capacità cognitive erano irrimediabilmente compromesse. 
In questo stato l’individuo è secondo gli standard medici e le 
definizioni legali, tuttora vivente: l’individuo non può dirsi difatti 
prossimo al decesso o in condizione terminale. I genitori chiesero 
alla struttura sanitaria dove Nancy era ricoverata (a spese dello 
Stato del Missouri) di sospendere l’alimentazione artificiale, 
                                                          
7
 La sentenza tradotta e commentata si trova in A. SANTOSUOSSO, op. 
cit. e in PONZANELLI, Nancy Cruzan, la Corte Suprema degli Stati Uniti e 
il “right to die”, in Foro It., col. 72-75. 
 10
sulla base delle presunte volontà della paziente, la quale in “una 
conversazione piuttosto seria” avrebbe espresso la scelta di non 
continuare a vivere se si fosse trovata in condizioni come quelle. 
 A seguito del diniego dell’ospedale, una prima sentenza del 
tribunale (Trial Court) del Missouri, nel 1988, considerò la 
testimonianza dei genitori sufficiente, e ordinò la sospensione 
delle terapie, richiamandosi al rispetto del diritto di privacy.  
La Corte Suprema del Missouri, in data 16 novembre 1988, 
ribaltò la decisione, con una sentenza votata a maggioranza. 
Secondo quella Corte la corretta soluzione del caso andava 
inquadrata nella dottrina dell’informed consent che esige prove 
consistenti che un soggetto non avrebbe voluto essere curato in 
certe condizioni, e non del diritto di privacy; la semplice 
dichiarazione fatta ad un familiare “di non voler sopravvivere 
come un vegetale” non bastava a determinare la reale intenzione 
del paziente.  
La Corte Federale doveva al termine dell’esame del caso 
decidere se emettere un ordine rivolto alla Corte Suprema del 
Missouri. Perché l’ordine sia concesso è necessario che sia fatto 
valere un diritto in nome della Costituzione e che vi siano 
“ragioni speciali ed importanti” sulla cui esistenza la Corte valuta 
caso per caso; infatti, il sistema dei rapporti tra Corti rientra nel 
sistema dei rapporti tra Stati e Governo federale: il Governo 
Federale ha solo quei poteri che gli sono stati concessi, mentre 
tutti gli altri appartengono agli Stati e al popolo. Coerentemente 
 11
quella parte di giurisdizione che non è conferita direttamente alle 
Corti federali e quindi alla Corte Suprema degli U.S.A. rimane 
alle Corti Statali soltanto. Ciò significa relativamente al caso 
Cruzan che non l’intera questione venne esaminata ma solo 
quella sua particolare prospettazione che la rese suscettibile di 
valutazione alla luce della Costituzione degli U.S.A. 
Il diritto costituzionale richiamato dai ricorrenti, i coniugi 
Cruzan, sarebbe quello di decidere in ordine ai trattamenti 
sanitari sul proprio corpo; è evidente, però, che la questione muta 
se si parte dal dato che N. Cruzan non era più in grado di 
esprimere la sua volontà e non aveva lasciato disposizioni precise 
in merito, qui la decisione dovrebbe rimanere di competenza 
medica non essendoci un criterio soggettivo utilizzabile.  
A questo proposito i Cruzan avanzarono la tesi della necessità 
o di far riferimento a desideri manifestati in precedenza anche in 
modo indiretto o in mancanza anche di questi di riconoscere a 
qualcun altro, come i famigliari stessi, il potere di far valere il 
diritto a non subire trattamenti sanitari indesiderati.  
La sentenza conclusiva fu di tipo strettamente tecnico-
procedurale: la Costituzione degli U.S.A. nell’interpretazione 
della Corte non poteva vietare allo Stato del Missouri di 
richiedere che siano provati in modo chiaro e convincente i 
desideri di un paziente ormai incapace, in ordine all’interruzione 
di trattamenti di sostegno vitale; questa fu la questione loro 
 12
sottoposta e solo su questa poterono pronunciarsi. Le tesi dei 
genitori di Nancy C. non vennero prese in considerazione. 
In particolare, la Corte si mantiene ferma sul concetto di 
integrità fisica (bodily integrity) conosciuto nella common law e 
ribadito dalla stessa, in materia di trattamenti sanitari, con 
l’affermazione dell’informed consent, di conseguenza il paziente 
ha diritto di non consentire e rifiutare i trattamenti medici; inoltre 
rifiuta che si tratti di una questione relativa alla privacy e infine 
ritiene che uno Stato possa salvaguardare il carattere strettamente 
personale della scelta richiedendo un elevato standard di prova, 
trovando quindi congruo quello chiesto dalla Corte del Missouri.                
I tentativi di rappresentare l’autentica volontà del malato 
attraverso deposizioni testimoniali non possono essere legittimati 
in misura tale da far venire meno il confronto pubblico. 
La sentenza fa delle affermazioni importanti per il futuro 
dibattito dottrinale e la futura giurisprudenza : 
a) considera la nutrizione e l’idratazione come trattamenti 
sanitari, e non come mezzi per il mantenimento della vita.  
b) afferma il diritto di un paziente capace (competent) di 
rifiutare i trattamenti anche se di sostegno vitale.  
c) a proposito dei living will e delle advance directives parte 
dall’importante presupposto della piena legittimità delle leggi che 
ne riconoscono l’utilizzo e la validità, lamentando, in un certo 
senso, il mancato utilizzo di tali documenti nella vicenda in 
questione. 
 13
In tal modo, sia pure avallando una tendenza più restrittiva e 
una visione meno marcatamente privatistica di quelle sostenute 
dalle Corti supreme del New Jersey e di altri Stati, la Suprema 
Corte Federale ha dato impulso ad esercitare il diritto ad una 
dolce morte con predisposizione di univoche prove scritte 
esprimenti la volontà contraria a prolungare una vita in 
condizioni vegetative, riconoscendo ai living will e alle altre 
direttive un indiscusso valore 
8
. 
 
 
Par. I.4 Le tre situazioni attualmente delineabili. 
 
Attualmente le situazioni delineabili a seguito della suddetta 
giurisprudenza statale e federale sono: 
a) Paziente cosciente e capace (competent). Può rifiutare i 
trattamenti anche se portano a morte. 
b) Paziente non più cosciente, ma che ha espresso in 
condizioni di capacità una volontà sulle cure in previsione di 
quelle condizioni. La volontà può essere documentata in una 
indicazione scritta (living will o advance directives) oppure può 
essere riconosciuta a mezzo di testimonianze di amici o parenti. 
Il rifiuto di terapie se espresso e documentato va rispettato. 
                                                          
8
 La Corte del Missouri ha dovuto poi risolvere definitivamente il caso 
Cruzan accogliendo la testimonianza di tre nuove persone sulla volontà 
espressa da Nancy di non essere tenuta in vita . 
 
 14
c) Paziente non più cosciente che non ha espresso, in 
condizioni di capacità, una volontà sulle cure. In questo caso i 
criteri adottati per le scelte terapeutiche sono i seguenti: 
1. Distinzione tra mezzi ordinari e straordinari (criterio 
oggettivo) 
9
. 
2. Ricorso ad un substituted judgement, di solito un familiare 
che si mette nei panni del paziente incapace. 
3. Perseguimento del best interest del paziente, che si ha 
quando i benefici per il paziente superano i costi e gli oneri per lo 
stesso (criteri oggettivo). 
 Bisogna far presente che il criterio n° 2 pretende di essere 
soggettivo ma di una persona diversa di quella su cui vanno 
attuati i trattamenti sanitari. Il ricorso a questo criterio è molto 
problematico e tra giuristi e studiosi c’è la consapevolezza di 
trovarsi di fronte ad una vera e propria finzione giuridica 
10
.  
                                                          
9
 La distinzione era presente in alcuni documenti cattolici ed ancora usata 
da SANTOSUOSSO in Il paziente non cosciente cit. col. 70; egli stesso 
nelle note ci informa che la distinzione è oggi superata anche dalla Chiesa 
con la Dichiarazione sull’eutanasia della Sacra Congregazione per la 
dottrina della fede (1980) perché poco chiara e sostituita con quella tra 
mezzi proporzionati e sproporzionati. “In ogni caso, si potranno valutare 
bene i mezzi mettendo a confronto il tipo di terapia, il grado di difficoltà e il 
rischio che comporta, le spese necessarie e le possibilità di applicazione, con 
il risultato che ci si può aspettare, tenuto conto delle condizioni 
dell’ammalato e delle sue forze fisiche e morali”. La Dichiarazione si può 
trovare in IADECOLA, Eutanasia: problematiche giuridiche e medico-
legali, Liviana, 1991, pag. 135 e ss.   
10
 In questo senso SANTOSUOSSO, op. cit., col. 72. 
 15
 
Su questi problemi oggi esistono negli Stati Uniti e non solo, 
due orientamenti tra loro incompatibili : 
a) valorizza la relazione medico-paziente nel suo sviluppo 
fino alle fasi finali della vita. In questo senso viene prestata 
particolare attenzione al processo decisionale medico, alla sua 
correttezza scientifica e relazionale, alla sua relativa autonomia 
nel caso in cui il paziente non sia competent e non abbia espresso 
volontà. 
b) propone una nuova definizione di morte 
11
 in cui il 
paziente in stato vegetativo persistente sarebbe già morto. Una 
nuova definizione di questo genere darebbe vita però a numerose 
difficoltà legate alle attuali incertezze della diagnostica e avrebbe 
troppe implicazioni sociali, culturali, etiche. 
La soluzione preferibile è la prima anche se questa necessita 
l’approfondimento delle riflessioni sul rapporto medico-paziente 
                                                          
11
 La definizione di morte attualmente fatta propria dalle legislazioni dei 
paesi occidentali è quella che identifica la morte come la cessazione 
irreversibile delle funzioni dell’encefalo. Questa definizione pone delle 
difficoltà tra le quali il fatto che considera i soggetti in stato vegetativo 
persistente come ancora vivi. Nel dibattito scientifico esistono anche altre 
definizioni di morte come per esempio quella che identifica la morte come 
morte del “cervello superiore”. Gli studiosi concordano però che allo stato 
delle conoscenze non è opportuno abbandonare il criterio della morte 
cerebrale. Sull’argomento vedi P. SINGER, Morte cerebrale ed etica della 
sacralità della vita, in Bioetica, 1/2000, pag. 31 e ss..