La voce dei malati: la ricerca etnografica in sociologia della salute

Questo lavoro nasce da molto lontano e unisce diversi aspetti della mia vita: il mio 
lavoro, gli studi e gli interessi sociologici.
Sono partito dalla malattia perché, come scrive efficacemente l'antropologo Marco 
Aime , il nostro corpo va incontro ad un inevitabile declino; tutti si ammalano e 
cercano, in qualche modo, di curarsi, ma poiché l'idea che ogni società ha del corpo è 
una costruzione culturale, anche l'idea di sofferenza, di male e di terapia possono essere 
comprese solo all'interno di un determinato quadro culturale (Aime, 2008).
Nel capitolo “Vecchiaia, malattia e morte”, Peter Berger e Brigitte Berger iniziano 
dicendo che l”'esperienza umana è divisa in due parti, una diurna e l'altra notturna. Il 
lato diurno dell'esperienza quotidiana ha delle strutture chiare e sicure. Le esperienze 
del lato notturno sono invece misteriose, talvolta terrificanti e mettono in crisi la realtà 
certa della vita quotidiana stessa. L'esperienza umana che più di altro appartiene a 
questo lato è la morte: non solo perché conclude la vita quotidiana, ma ha influenza 
anche su chi assiste a questo momento della vita. La vecchia e la malattia rappresentano 
una minaccia meno drammatica, ma costituiscono dei segnali di morte; per questa 
ragione esse suscitano delle reazioni assai particolari sia da parte degli individui che 
della società” (Berger e Berger, 1995, p. 385). Cercheremo di indagare alcuni aspetti di 
queste reazioni particolari. 
Trattandosi di una tesi in sociologia cercheremo di utilizzare la lente sociologica per 
“spiegare” questi aspetti inevitabili della vita umana, cercando anche di evidenziare le 
connessioni con l'altra disciplina citata sopra, cioè l'antropologia.
Ho infatti citato un antropologo, poiché l'etnografia nasce proprio in seno a questa 
disciplina. 
Non a caso la sociologia, dal momento che essa, come scrive Touraine, “costituisce una 
forma di riflessività della società su se stessa e serve dunque ad aiutare le persone a 
capire il presente e progettare il futuro” (cit. in Palumbo e Garbarino, 2006), cosa 
sempre più complessa e difficile nella società attuale.
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Introduzione
Il percorso che ho deciso di intraprendere con questa tesi di laurea consentirà, capitolo 
dopo capitolo, di arrivare ad ascoltare la “voce dei malati”; partendo dalla storia e dalle 
teorie sulla salute, zoomando sempre di più, sino ad immaginarsi in una corsia di 
ospedale, a registrare e raccogliere la voce dei singoli pazienti ricoverati.
Nella prima parte verranno presentati e successivamente approfonditi alcuni aspetti 
della malattia utilizzando una prospettiva sociologica, a partire dal saggio di Antonio 
Maturo (Maturo, 2007) e dalle riflessioni di Costantino Cipolla, considerato, a buon 
diritto, il padre della sociologia della salute in Italia. 
Nella seconda parte descriverò presupposti teorici, metodologia e tecnica di un tipo di 
ricerca sociale: l'etnografia. In particolare approfondirò modalità di ricerca e alcuni 
strumenti della ricerca etnografica organizzativa.
Infine, nella terza parte ipotizzerò una ricerca in ambito sanitario che si avvalga 
dell'etnografia, facendo convergere quanto detto nei capitoli precedenti.
Nelle conclusioni finali tirerò le somme di questo avventuroso e affascinante viaggio 
etnografico.
I ringraziamenti vanno a tante persone.
Alla mia famiglia prima di tutto: Elisa e i piccoli Sebastiano e Miriam (tutto è cambiato 
con loro tre) per il tempo tolto loro, che non ha intaccato l'amore e la felicità che mi 
danno. Grazie per non aver smesso di credere in me e avermi sostenuto sempre.
Alla prof.ssa Stagi per l'immensa disponibilità dimostrata sin da subito e la pazienza, 
sperando che Anita non combini altri guai. La gratitudine nei suoi confronti non sarà 
mai abbastanza.
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Al dott. Sebastiano Benasso per le giornate di Brescia, le chiacchierate e l'amicizia.
A Chiara per i viaggi in treno, gli appunti, il supporto, le dritte e gli esami dati insieme.
Al gruppo, ai gruppi e alla dott.ssa Scotti.
A mia madre e mia sorella che ci sono sempre.
A Sandrina e Cristina perché prima dell'università c'è stato l'esame di maturità (e per 
tante altre cose...)
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Prima parte 
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La preghiera della serenità
Signore,
concedimi la serenità
di accettare le cose
che non posso cambiare,
il coraggio
di cambiare quelle che posso
la saggezza
di conoscerne la differenza
Alcolisti Anonimi
1Dimensioni sociali della malattia
Nell'analizzare questo primo, importante, argomento faremo riferimento al concetto di 
capitale sociale, useremo alcune metafore per poter “spiegare” la malattia e 
accenneremo ai legami che intercorrono tra disuguaglianza e malattia.
1.1Determinanti della salute
Per introdurre ancora meglio il discorso sociologico applicato alla medicina, occorre 
riflettere sui determinanti della salute.
I determinanti della salute sono i fattori che influenzano lo stato di salute di un 
individuo, e più in generale, di una comunità o di una popolazione.
I determinanti della salute possono essere raggruppati in varie categorie: comportamenti 
personali e stili di vita; fattori sociali; condizioni di vita e di lavoro; accesso ai servizi 
sanitari; condizioni generali socio-economiche, culturali e ambientali; fattori genetici 
(Maciocco, 2008).
La semplice enumerazione di questi fattori non genera alcun problema concettuale; la 
lista può essere incrementata o ristretta, resa più analitica o sintetica senza che ciò 
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provochi particolari discussioni o controversie.
Le discussioni iniziano quando si propongono modelli concettuali che pongono in 
evidenza un fattore piuttosto che un altro, quando stabiliscono una gerarchia di valore 
tra i vari elementi. Analizziamo due diversi modelli concettuali che propongono 
antitetiche strategie di sanità pubblica.
In un modello proposto dall'IFTF (fig. 1) lo stato di salute delle persone sarebbe 
condizionato per il 50% dai loro comportamenti e dal loro stile di vita; molto meno 
importanti gli altri fattori: fattori ambientali (20%), fattori genetici (20%), assistenza 
sanitaria (10%). 
Fig. 1. Fonte: IFTF in Maciocco 2008
Si tratta di un modello che mette in primo piano il ruolo degli stili di vita delle persone e 
rispecchia l’enfasi che negli USA viene posta nella responsabilità individuale nei 
confronti della salute e delle malattie.
Un secondo modello (fig. 2) esprime una serie di strati concentrici, corrispondenti 
ciascuno a differenti livelli di influenza:
Al centro c’è l’individuo, con le sue caratteristiche biologiche: il sesso, l’età, il 
patrimonio genetico.
Lo strato successivo riguarda il comportamento, lo stile di vita, degli individui, che 
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include fattori come l’abitudine al fumo e all’alcol, i comportamenti alimentari e 
sessuali, l’attività fisica, che possono promuovere o danneggiare la salute.
Ma l’individuo non esiste da solo: egli interagisce con i familiari, gli amici, l’ambiente 
di lavoro, la comunità circostante. Così la qualità degli affetti e delle relazioni sociali 
influenza la qualità della vita delle singole persone e può determinare un diverso stato di 
salute sia attraverso meccanismi psicologici (la depressione e l’ansia), che attraverso 
condizioni materiali favorevoli o avverse (es: la presenza o l’assenza di una rete di 
supporto familiare o sociale).
Il quarto livello concerne un insieme complesso di fattori che riguardano l’ambiente di 
vita e di lavoro delle persone: il reddito, l’occupazione, l’istruzione, l’alimentazione, 
l’abitazione, le condizioni igieniche, i trasporti e il traffico, i servizi sanitari e sociali.
Lo strato più esterno si riferisce alle condizioni generali – politiche, sociali, culturali, 
economiche, ambientali – in cui gli individui e le comunità vivono.
Fig 2. Fonte: Dahlgren G e Whitehead M in Maciocco 2008
Di questa serie di determinanti, alcune, le caratteristiche biologiche dell’individuo, sono 
immodificabili, mentre tutti le altre sono suscettibili di essere trasformate o corrette.
Il destino di salute di una persona, di una comunità o di una popolazione dipende quindi 
da una molteplicità di situazioni e di livelli di responsabilità:
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1.la responsabilità individuale circa i comportamenti e gli stili di vita;
2.la responsabilità familiare o di gruppo circa le relazioni affettive e sociali;
3.la responsabilità di una comunità o un governo locale o nazionale circa le 
politiche sociali, del lavoro e dell’assetto del territorio (da cui dipende la 
disponibilità e accessibilità dei servizi sanitari, sociali ed educativi, 
l’occupazione, la fruibilità delle infrastrutture);
4.la responsabilità infine dei soggetti sovranazionali (come ad esempio Nazioni 
Unite, Banca Mondiale, Fondo Monetario Internazionale, Organizzazione 
Mondiale del Commercio) che hanno il potere di regolare i rapporti tra gli stati, 
tra gli stati e le imprese economiche e finanziarie multinazionali, e di influenzare 
i meccanismi macroeconomici che sono alla base della ricchezza e dello 
sviluppo di alcuni, e della povertà e del sottosviluppo di altri.
Quella che abbiamo descritto è una piramide di responsabilità molto schematica e 
semplificata; nella realtà i vari livelli di influenza sullo stato di salute sono strettamente 
correlati e interagiscono tra loro. Ad esempio gli stili di vita sono fortemente legati al 
contesto familiare e sociale, che è condizionato dalle condizioni di vita e di lavoro, che 
sono a loro volta influenzate dal contesto socioeconomico, culturale e ambientale. Per 
questo motivo è difficile individuare un unico fattore in grado di condizionare lo stato di 
salute di una persona o di una comunità: il diverso destino riguardo alla morbosità e alla 
mortalità degli individui e delle comunità, è generalmente il prodotto di un insieme di 
fattori strettamente correlati tra loro, quali istruzione, assistenza sanitaria, reddito, 
occupazione, tipologia dell’abitazione, situazione familiare, stili di vita.
Il secondo modello concettuale, opera di G. Dahlgren e M. Whitehead (Maciocco, 
2008), è molto più complesso e articolato di quello statunitense; la grafica del modello a 
semicerchi concentrici rivela una gerarchia di valori tra i diversi determinanti della 
salute (sono i semicerchi più esterni, quelli che rappresentano il “contesto”, a influire 
maggiormente sullo stato di salute). È un modello concettuale che da una parte riflette la 
cultura europea di welfare state fondata sul “diritto alla salute” e dall’altra fa propria la 
visione “multisettoriale” della tutela della salute contenuta nella Dichiarazione di Alma 
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