La soddisfazione personale, la qualità della vita e il burnout negli operatori socio-sanitari della disabilità.

 6
delle barriere mentali che risultano, alle volte, più insormontabili di quelle 
architettoniche.  
Nel secondo capitolo, invece, si  presenta  il concetto di qualità della vita, di 
stress e di burnout  relativo agli operatori che lavorano nel campo socio-
assistenziale con particolare riferimento a ricerche e lavori già svolti in questo 
ambito. 
La seconda parte, invece, si occupa della ricerca svolta in alcune  strutture 
socio-assistenziali pubbliche, in alcuni centri occupazionali diurni e in alcune 
strutture socio-sanitarie private residenziali e diurne  ma convenzionate con il 
Servizio Nazionale della provincia di Udine, del Servizio di Neuropsichiatria 
dell’Infanzia e dell’Adolescenza e del centro Riabilitativo Infantile dove si è 
voluto analizzare, attraverso la somministrazione di questionari, la 
soddisfazione e la qualità della vita degli operatori che si occupano 
quotidianamente di disabilità; inoltre sono stati analizzati i livelli di abilità 
delle persone presenti nei medesimi servizi, soggetti che sono stati scelti dagli 
stessi operatori al fine di dare una visione complessiva delle potenzialità e del 
livello di autodeterminazione dei diversi Centri;  nel quarto capitolo saranno  
riportate le analisi e la discussione dei dati relative ai due gruppi della ricerca e 
le relative  considerazioni conclusive.  
 7
CAPITOLO UNO : MENOMAZIONE, DISABILITA’ ED HANDICAP 
SECONDO L’ICIDH  E  L’ICIDH 2 
1.1 Introduzione  
 
L’importanza di avere un linguaggio comune  che tolga un po’ di confusione 
da un campo di studi, quale quello della disabilità, che è ancora molto 
impregnato di pregiudizi e di emarginazione, è stata una delle caratteristiche 
fondamentali che ha spinto l’Organizzazione Mondiale della Sanità a prendere 
una decisione e a creare dei manuali e delle classificazioni che potessero  
aiutare gli operatori del settore a trattare,  progettare e programmare degli 
interventi di integrazione di persone disabili; ma non solo questo. La necessità 
di riuscire a promuovere degli interventi integrati, la chiarezza nel definire i 
termini e le disabilità e la presa di coscienza, da parte degli operatori del 
settore, di un nuovo modo di considerare le persone disabili, attraverso un 
intervento attivo delle persone stesse nell’ambiente sociale, hanno portato ad 
un mutamento delle concezioni terminologiche e, quindi, ad una revisione 
delle classificazioni.  
In questo capitolo c’è un’analisi, dalla prima edizione della Classificazione 
Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap (1980) 
fino a quella del 2001, la Classificazione Internazionale del  Funzionamento, 
della  Disabilità e della  Salute, delle  terminologie utilizzate per definire 
concetti quali menomazione, disabilità ed handicap fino ad arrivare  all’ ultima  
revisione dove  il  concetto di   handicap   viene completamente sostituito dal 
concetto di partecipazione o meno ad attività. Inoltre, vengono riportate alcune 
delle classificazioni riguardanti i tre strumenti, al fine di mettere in luce le 
modificazioni che sono state apportate diacronicamente dalle revisioni attuate.     
 8
 
1.2. Definizione di menomazione, disabilità ed  handicap  secondo 
 l’ ICIDH. 
 
Nella trattazione di tematiche quali la disabilità, l’ handicap è doveroso 
utilizzare un linguaggio corretto e comune a tutta la comunità scientifica al 
fine di evitare terminologie  scorrette ed offensive. Per ovviare a questa 
impedimento l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha decretato nel 1975 di  
affiancare all’ International  Classification  of   Diseases   (ICD) un’appendice  
relativa  alle  “ conseguenze ”  delle  malattie.  Nel  1980  l’ O.M.S. ha deciso 
di dare  una  prima  classificazione a termini quali menomazione, disabilità ed  
handicap e dallo sforzo  di Wood e di alcuni suoi  collaboratori ha proposto l’ 
International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps 
(ICIDH) . Questa  necessità è nata dal fatto di completare le argomentazioni 
del manuale internazionale di classificazioni delle patologie (ICD) anche 
tenendo presente, con un approccio bio – psicosociale, le “conseguenze” delle 
malattie (Üstun et al. 1996). 
In questa prima edizione  sono distintamente differenziati tre concetti:  il  
termine  menomazione, il termine disabilità e il termine handicap. 
Con l’espressione menomazione ci si riferisce a perdite o anormalità che 
possono essere transitorie o permanenti e comprende l’esistenza o l’evenienza 
di anomalie, difetti, perdite o mancanze a carico di arti, organi, tessuti o di 
altre strutture del corpo, incluso il sistema delle funzioni mentali; quindi la 
menomazione rappresenta l’esteriorizzazione di uno stato patologico e, in 
linea di massima, riflette  i  disturbi a livello d’organo. Questa classificazione 
è molto ampia e ci permette di avere dei vantaggi a livello diagnostico, in 
quanto permette  agli operatori di essere molto precisi in questo campo e da un 
 9
punto di vista operativo, in quanto da la possibilità di analizzare la situazione 
del soggetto adoperando un primo e generico tipo di classificazione. 
Il manuale dell’ ICIDH, dopo la definizione, classifica e differenzia le 
menomazioni in nove  gruppi: 
1. Menomazione della capacità intellettiva; 
2. Altre menomazioni psicologiche; 
3. Menomazioni del linguaggio; 
4. Menomazioni dell’udito; 
5. Menomazioni visive; 
6. Menomazioni viscerali; 
7. Menomazioni scheletriche; 
8. Menomazioni deturpanti; 
9. Menomazioni generalizzate, sensoriali o di altro tipo. 
 
ICIDH: classificazione delle menomazioni 
 
Con il termine disabilità  si   intende  una  qualsiasi  restrizione  o  carenza  
(conseguente a menomazione) della capacità di svolgere un’attività nel modo 
o nei limiti ritenuti normali dall’essere umano precisando che si tratta di 
“scostamenti, per eccesso o per difetto, nella realizzazione dei compiti e 
nell’espressione dei comportamenti rispetto a ciò che sarebbe normalmente 
atteso (…), che possono avere carattere transitorio o permanente ed essere  
reversibili o irreversibili, progressive o regressive (…), insorgere come 
conseguenza diretta di una menomazione o come reazione di un soggetto, 
specialmente da un punto di vista psicologico, ad una menomazione fisica, 
sensoriale o di altra natura. La disabilità si riferisce a capacità funzionali 
estrinsecate attraverso atti e comportamenti che per generale consenso 
 10
costituiscono aspetti essenziali della vita di ogni giorno. Ne costituiscono 
esempio i disturbi nell’adozione di comportamenti appropriati; nella cura della 
propria persona (come il controllo delle funzioni escretorie e la capacità di 
lavarsi e di alimentarsi); nell’esecuzione delle  altre  attività  quotidiane   e   
nella  funzione  locomotoria  (come la capacità di camminare)”
1
. 
Questa definizione spinge a tenere presente l’analisi dei comportamenti che le 
persone manifestano in attività quotidiane e considerare non corrette  quelle  
operazioni di rilevazione e di diagnosi che vengono realizzate in contesti 
“artificiali”, in quanto solo limitate alla classificazione di patologie. Anche  
per  quanto riguarda la disabilità  l’ICIDH propone  una classificazione  
specifica considerando nove  tipologie: 
1. Disabilità nel comportamento; 
2. Disabilità nella comunicazione; 
3. Disabilità nella cura della propria persona; 
4. Disabilità motorie; 
5. Disabilità inerenti alla propria sussistenza; 
6. Disabilità nella destrezza; 
7. Disabilità “circostanziali”; 
8. Disabilità in particolari attività; 
9. Altre limitazioni all’attività. 
 
ICIDH: Classificazione delle disabilità     
  
                                                 
¹ O.M.S.(1980), ICIDH/ International Classification of Impairements, 
Disabilities, and  Handicaps. A manual of classification relating to 
conseguences of diseases. Geneve: W.H.O. 
 
 11
Con il concetto di handicap, questa prima edizione dell’ICIDH definiva che 
“si intende per handicap una condizione di svantaggio vissuta da una 
determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una disabilità 
che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio 
a quella persona in relazione all’età, al sesso e ai fattori socio-culturali”
2
. 
Aggiungeva, inoltre, che “esso è caratterizzato dalla discrepanza tra 
l’efficienza e lo stato del soggetto e le aspettative di efficienza e di stato sia 
dello stesso soggetto che del particolare gruppo di cui egli fa parte. L’handicap 
rappresenta la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e, come 
tale, riflette le conseguenze – culturali, sociali, economiche ed ambientali – 
che, per l’individuo, derivano dalla presenza della menomazione e della 
disabilità. Lo svantaggio proviene dalla diminuzione o dalla perdita della 
capacità di conformarsi alle aspettative o alle norme proprie dell’universo che 
circonda l’individuo”
3
 . 
Questa definizione stabilisce che si poteva parlare di handicap solo se ci si 
riferiva a persone con delle  menomazioni o disabilità, che concerneva uno 
svantaggio “vissuto”, che avevano importanza l’ambito dei ruoli e delle 
attività che sono normalmente attesi dall’ambiente culturale,  sociale e di  
appartenenza della persona e si riferiva alla discrepanza fra efficienza 
                                                 
2
 O.M.S.(1980), ICIDH/ International Classification of Impairements, 
Disabilities, and  Handicaps. A manual of classification relating to 
conseguences of diseases. Geneve: W.H.O. 
 
3
 O.M.S.(1980), ICIDH/ International Classification of Impairements, 
Disabilities, and  Handicaps. A manual of classification relating to 
conseguences of diseases. Geneve: W.H.O., pag.17. 
 
 12
possibile e le aspettative di efficienza. 
Questa  considerazione porta a vedere che, dato che una persona non può 
essere globalmente disabile  e che, variando i contesti,  può essere o meno 
presente disabilità, ne  deriva che le abilità e le disabilità sono messe in luce 
dalle aspettative  standard  di  efficienza delle prestazioni richieste ; 
è quindi possibile dire che al variare delle domande e delle attività si 
evidenziano o meno condizioni di disabilità ed anche che, al mutare dei 
compiti e delle aspettative di efficienza, le situazioni analoghe determinano o 
meno dei vissuti di svantaggio (handicap). 
Anche per quanto riguarda l’handicap, l’ ICIDH, ricalcando una prospettiva di 
tipo situazionale, proponeva una classificazione adottando i successivi 
raggruppamenti: 
1. Handicap nell’orientamento; 
2. Handicap nell’indipendenza fisica; 
3. Handicap nella mobilità; 
4. Handicap nell’occupazione; 
5. Handicap nell’integrazione sociale; 
6. Handicap nell’autosufficienza economica; 
7. Altri handicap. 
 
ICIDH: classificazione degli handicap 
 13
 
1.3 La valutazione della disabilità nell’ ICIDH 
 
Questa  prima  edizione  dell’ICIDH  prevedeva la valutazione della disabilità, 
lavoro che richiede da parte degli operatori del settore della programmazione 
di interventi di abilitazione, riabilitazione e di integrazione, una notevole 
precisione e cura al fine di individuare da una parte, gli ausili utili che 
potrebbero ridefinire gli effetti invalidanti e, dall’altro, le abilità ancora 
utilizzabili  in sede di trattamento  e di integrazione. Questa valutazione 
richiedeva di indicare, accanto alla presenza  o meno di menomazioni, il 
livello di difficoltà registrato dalla persona nello  svolgere un’attività e la 
“qualità di intervento”
4
   necessaria al fine di migliorare le prestazioni già  
esaminate.  
Per precisare la gravità veniva utilizzata questa scala: 
0 – Assenza di disabilità; il soggetto può essere considerato, per l’ambito           
analizzato, abile ed in grado di eseguire l’attività in modo autonomo e 
senza bisogno di un ausilio. 
1 – Presenza di difficoltà; il soggetto è in grado di eseguire l’attività in  
      maniera autonoma anche se con qualche difficoltà. Questo livello di     
      gravità va utilizzato quando non valgono le condizioni successive. 
2 - Necessità di supporti; il soggetto necessita di protesi per emettere la     
     prestazione richiesta. Questo livello di gravità va utilizzato quando non 
valgono le condizioni successive. 
                                                 
4
 Soresi S. (2001), Riflessioni a margine della seconda edizione della 
classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli 
handicap, “Giornale Italiano delle Disabilità”, anno 1, numero 1, pag.12. 
 
 14
3 – Necessità di supporti ed aiuti;  la  persona,  per dare la prestazione    
     richiesta, ha bisogno di un aiuto concreto di un’ altra persona. Questo 
     livello di gravità viene utilizzato quando  non valgono le condizioni                        
     precedenti. 
4 – Dipendenza da altre persone; la persona ha bisogno dell’aiuto costante di 
     un’altro soggetto. Questo livello di gravità va utilizzato quando non 
      valgono le condizioni successive. 
5 – Dipendenza assoluta; il soggetto ha bisogno dell’aiuto di un’altra  
      persona, la quale, a sua volta, deve ricorrere ad un sussidio o ad un 
     dispositivo per fornirlo. 
Questo livello di gravità va utilizzato quando non valgono le condizioni    
successive.   
6 – Inabilità completa;  si fa riferimento a prestazioni ed attività che, a  
      causa  di  gravi  e  spesso  multiple  menomazioni, sono di fatto  
      “impossibili” alla persona anche in presenza di aiuti e supporti di  
      diversa natura. 
7 – Livello di gravità non applicabile. 
8 – Gravità non specificata.  
 
ICIDH : scala di valutazione delle disabilità.  
 
Questa prima edizione dell’ICIDH ha, al suo interno, una serie di limiti che 
sono stati messi in evidenza da lavori di Gomez – Rodriguez (1989) e di 
Heerkens et al. (1993). Il ricorso a categorie relative  alle menomazioni, 
disabilità e agli handicap erano definite in modo scarso, le classificazioni 
erano non adeguate quando si trattava di descrivere le disabilità di anziani, 
bambini o persone con disturbi psichiatrici  e i criteri di valutazione erano, 
 15
prima di ogni altra cosa  come sottolineato dagli operatori del settore della 
abilitazione e  riabilitazione , troppo approssimativi nei confronti di piccoli 
progressi ottenuti da persone gravemente disabili (De Kleijn – de Vrankrijker 
et al., 1989). Inoltre,  questa classificazione rischiava di proporre un modello 
di tipo lineare, dove la distinzione fra menomazione, disabilità ed handicap 
veniva interpretata in termini di relazione fra cause ed effetti cioè la 
menomazione causava la disabilità, la disabilità causava l’handicap 
minimizzando la componente relazionale dell’individuo.  
 
Malattia 
Infortunio       Æ   Menomazione    Æ    Disabilità    Æ     Handicap
5
 
 
 
1.4. La revisione dell’ICIDH: la seconda edizione.  
 
Da queste riflessioni, nel 1997, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha 
pubblicato la prima bozza di revisione dell’ICIDH e, nel 1999 la seconda.   
Viene mantenuto lo stesso acronimo, anche se il nuovo documento presenta il 
sottotitolo di Classificazione Internazionale del funzionamento e delle 
disabilità. Questa nuova terminologia porta in sé l’innovazione e la riduzione 
di termini quali disabilità ed handicap e dove si propone di fornire un 
linguaggio unificato e standard; infatti termini come disabilità e 
funzionamento vengono considerati dei termini “ombrello” che sottendono  
dimensioni importanti quali “le funzioni del corpo, le attività e la 
                                                 
5
 O.M.S. (1997), ICIDH-2. International Classification of Impairments, 
Activities and Participation. Geneve: W.H.O. pag.11. 
 
 16
partecipazione.”
6
 . Diversamente dalla precedente edizione, si è passati dal 
termine disabilità al termine, di carattere neutrale, di attività e in presenza di 
circostanze negative la dimensione è  descritta come limitazione dell’attività 
ed anche il termine handicap è stato sostituito dal termine di partecipazione 
che, in circostanze negative, viene descritto con il termine di restrizioni nella 
partecipazione. Questa classificazione, infatti, vuole offrire un nuovo 
approccio definito “bio-psico-sociale” nel senso che si propone di sintetizzare 
il trattamento medico, relativo al fenomeno della disabilità, con quello sociale. 
La disabilità viene definita come  problematica sociale con lo scopo di 
integrare globalmente la persona nell’ambiente sociale e di stimolare la 
partecipazione totale di persone con disabilità in tutte le aree di vita sociale.  
Lo scopo, allora, di questo strumento è in primo luogo quello di creare un 
linguaggio comune per incrementare la comunicazione fra di operatori del 
settore e in questo modo anche la comparazione di dati fra le diverse situazioni 
di disabilità  presenti negli altri paesi , ma soprattutto questa edizione mette in 
risalto la volontà di migliorare e di incrementare i livelli di partecipazione, 
visti come degli indicatori dell’integrazione e della qualità della vita delle 
persone con disabilità. Oltre a ciò, nella nuova edizione cambia anche la 
relazione fra lo stato della malattia, la menomazione, la disabilità e l’handicap 
considerate non più con una prospettiva lineare e causale ma sostenendo che le 
relazioni  tra le diverse terminologie sono complesse, bidirezionali e 
contestuali.  
                                                 
6
 O.M.S. ( 1997 ), ICIDH-2. International Classification of Impairments, 
Activities and Participation. Geneve: W.H.O. pag. 12. 
 
 17
Condizioni di salute 
(disturbo / malattia) 
Menomazione  Attività  Partecipazione 
 
 
 
 
                              
 
 
 
 
Fig. n. 1. Le dimensioni  fondamentali  dell’ ICIDH – 2 
 
 
Questo schema propone quattro dimensioni fondamentali che spiegherebbero 
come tutti le persone funzionerebbero,comprese quelle che presentano “degli 
impedimenti nelle loro attività” e sono: 
1) la dimensione corporea che si articola in “funzioni corporee” ed alla 
struttura corporea; 
2) la dimensione delle attività semplici e complesse svolte dalle persone; 
3) la dimensione della partecipazione  nella società; 
4) i fattori contestuali. 
Diversamente dalla precedente edizione, si è passati dal termine disabilità al 
termine, di carattere neutrale, di attività e in presenza di circostanze negative 
la dimensione è  descritta come limitazione dell’attività, ed anche il termine 
handicap è stato sostituito dal termine di partecipazione che, in circostanze 
Fattori contestuali 
 
A. Ambientali 
B. Personali 
 18
negative, viene descritto con il termine di restrizioni nella partecipazione. In 
questa seconda edizione dell’ICIDH, allora, non si parla più di inabilità e di  
handicap ma si cerca di elencare le abilità, in modo da consentire una 
presentazione positiva della persona stessa. Le definizioni e le classificazioni  
che si rifanno alla dimensione corporea necessitano di una diversificazione tra 
il concetto di funzione e struttura, non presente nella prima edizione. 
Per funzione corporee, psicologiche o fisiologiche, si fa riferimento al 
funzionamento del cervello e del sistema nervoso centrale e sono classificate 
nel modo seguente: 
 
1) Funzioni mentali; 
2) Funzioni sensoriali; 
3) Funzioni della voce e della parola; 
4)  Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico e 
respiratorio; 
5) Funzioni digestive, nutrizionali e metaboliche e endocrinologiche; 
6) Funzioni genito-urinarie e riproduttive; 
7) Funzioni neuromuscoloscheletriche e correlate ai movimenti; 
8) Funzioni della pelle e strutture correlate. 
 
Per strutture corporee si intende l’adeguatezza-completezza di parti 
anatomiche del corpo e sono: 
1) Strutture del sistema nervoso (cervello, midollo spinale e strutture 
correlate); 
2) Occhio e strutture correlate; 
3) Strutture coinvolte nella voce e nella parola; 
 19
4) Strutture dei sistemi cardiovascolatore, immunologico e dell’apparato 
respiratorio; 
5) Strutture correlate all’apparato digerente e ai sistemi metabolici ed 
endocrini; 
6) Strutture del sistema urogenitale e di riproduzione; 
7) Strutture correlate al movimento; 
8) Pelle e strutture correlate. 
 
In questa nuova edizione, quindi, le menomazioni non sono necessariamente 
associate ad uno stato di malattia, ma rappresentano una deviazione dalla 
norma dello stato biologico del corpo e delle sue funzioni. 
La dimensione delle attività riguarda tutti i comportamenti che una persona ha 
al fine di svolgere dei compiti e delle azioni. In questa edizione le disabilità 
vengono, quindi, presentate come delle “limitazioni nelle attività” e  si 
dividono  in: 
1) Attività di apprendimento e di applicazione delle conoscenze; 
2) Attività comunicative; 
3) Attività motorie; 
4) Attività relative agli spostamenti nell’ambiente; 
5) Attività relative alla cura della propria persona; 
6) Attività di vita quotidiana (attività domestiche); 
7) Attività interpersonali; 
8) Attività relative allo svolgimento di compiti e prestazioni 
fondamentali. 
 
Con il termine partecipazione si intende, invece, il grado di coinvolgimento 
della persona in tutte le situazioni di vita relative alla salute, alle condizioni,