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Introduzione
Il presente lavoro analizza la sindrome di Asperger da tre punti di vista ovvero
storico, clinico e pedagogico; l’analisi storica e quella clinica chiarendo le origini
e la caratteristiche cliniche della sindrome hanno lo scopo di fare da cornice ad un
punto essenziale della presente trattazione ovvero il trattamento pedagogico della
sindrome.
La sindrome di Asperger è stata descritta per la prima volta da Hans Asperger
nel saggio scritto in lingua tedesca Gli ‹‹psicopatici autistici›› in età infantile dato
alle stampe nel 1944 a Berlino, ma probabilmente la storia di questa sindrome non
è cominciata con la descrizione del medico da cui ha assunto il nome. Alcuni
personaggi storici e letterari di epoche anteriori alla pubblicazione del famoso
articolo di Asperger possono essere inseriti in questa categoria diagnostica.
Il lavoro di Asperger ha vissuto, dopo la sua pubblicazione, quarant’anni di
silenzio e molti autori indicano nel lavoro di Lorna Wing, Asperger’s Syndrome:
A clinical account, il motivo ispiratore del risveglio dell’interesse per questa
sindrome.
In Italia ancora di più che altrove, il lavoro di Asperger è stato completamente
ignorato per cinquant’anni da parte di psicologi e pediatri. Le cause vanno
ricercate sicuramente nel periodo storico in cui il dottore viennese lavorò: erano
gli anni più bui della storia, ovvero quelli tra l’ascesa del nazismo e lo scoppio
della seconda guerra mondiale. Asperger nel suo lavoro non pubblicò un elenco di
criteri diagnostici essenziali; descrisse, però varie caratteristiche dei bambini da
lui visitati. Egli individuò una configurazione costante di abilità e comportamenti
5
che erano presenti prevalentemente nei maschi. La tipologia comprendeva una
mancanza di empatia, scarse capacità di fare amicizia, conversazioni unilaterali,
dedizione intensa ad interessi particolari e una certa goffaggine.
Nel secondo capitolo vengono analizzate, alla luce delle recenti ricerche, le
aree deficitarie caratteristiche delle parsone affette da sindrome di Asperger
quindi il comportamento sociale, il linguaggio, gli interessi e le abitudini, la
goffaggine motoria e la cognizione. I soggetti Asperger tendono a essere solitari e
distaccati emotivamente, non si conformano alle normali regole sociali e hanno un
tipo di linguaggio formale e pedante; inoltre perseguono rigidamente i loro
interessi e possono avere un insolita vita di fantasia.
Nel terzo capitolo l’articolo di Hans Asperger viene considerato dal punto di
vista pedagogico, nel senso che vengono riportati innanzitutto i principi base di
Pedagogia Curativa alla quale si è ispirato per tutta la sua vita. L’elemento
interessante e innovatore dell’articolo di Asperger concerne sicuramente la
descrizione di una “nuova” sindrome, ma non solo; oggi è stimolante leggerlo
perché inaugura una prospettiva del tutto attuale su come si sarebbe potuto
giungere pedagogicamente a risultati apprezzabili con i bambini da lui studiati.
Infatti Hans Asperger è stato il fautore di importanti elementi di attualità rispetto a
quanto oggi si conosce sulle possibilità di trattamento della sindrome di Asperger
in particolare e dell’autismo in generale. L’obiettivo principale del terzo capitolo è
quello di presentare le strategie educative per gli alunni affetti da sindrome di
Asperger dal punto di vista dell’insegnamento strutturato utilizzato nel
programma TEACCH. Alla base di questa metodologia vi l’assunto che la
progettazione di interventi efficaci dipende dalla conoscenza della sindrome e del
6
pattern specifico di punti di forza, punti deboli e interessi che contraddistingue
ogni singolo individuo. Infine vengono prese in esame altre due strategie ovvero
le storie sociali e le conversazioni con i fumetti che vengono costruite per
migliorare la menomazione dei soggetti Asperger della teoria della mente.
Vengono definite “visive” perché per giungere a risultati apprezzabili lavorano su
un punto di forza caratteristico di questi soggetti, cioè la memoria visiva. Inoltre
servono ad aiutare genitori ed insegnati a rapportarsi agli allievi con sindrome di
Asperger con un atteggiamento di comprensione verso la loro particolare
prospettiva sociale. Alcuni elementi essenziali di queste strategie “visive” sono
l’uso di ausili visivi, linee guide strutturate, adattamenti individualizzati e il
massimo impegno per utilizzare proficuamente gli interessi dell’allievo.
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CAPITOLO PRIMO
Un approccio storico in diacronia
1. L’esordio
Questi strani bambini esistono […] da
quando gli uomini sono comparsi sulla faccia
della terra. Il popolo l’ha sempre saputo,
mentre gli scienziati li hanno ignorati fino ad
un’epoca abbastanza recente.
1
Hans Asperger nacque a Vienna il 18 febbraio 1906, si laureò in medicina nel
1931 e l’anno successivo diventò Direttore del Reparto di Pedagogia Curativa
della Clinica Pediatrica dell’Università di Vienna. Successivamente Direttore
della Clinica Pediatrica dell’Università del Tirolo a Innsbruck, pubblicò nel 1962
un manuale di ‹‹Heilpadagogick›› (Pedagogia curativa). Nel 1962 ritornò a
Vienna per assumere nuovamente la Direzione della Clinica Pediatrica
Universitaria. Morì a Vienna il 21 ottobre 1980. Le pubblicazioni del pediatra
viennese furono in totale 359, la maggior parte delle quali sulla questione
dell’autismo.
L’8 ottobre 1943 è una data di capitale importanza: Hans Asperger consegna ad
una rivista tedesca il saggio Gli ‹‹psicopatici autistici›› in età infantile
2
, nel quale
delineò, attraverso la descrizione di quattro bambini, quella sindrome che
successivamente ha assunto il suo nome.
1
Brauner A. e Brauner F. (2002), Storia degli autismi. Dalle fiabe popolari alla letteratura
scientifica, Gardolo (TN), Erickson cfr pp.199.
2
Questo studio costituisce la tesi per l’abilitazione alla libera docenza che Hans Asperger conseguì
nel 1943. Fu pubblicato un anno dopo nella rivista ‹‹Archiv für Psychiatrie und
Nervenkrankheiten››, vol. 117.
La traduzione è stata effettuata per iniziativa dell’Azienda USL di Rimini nell’ambito dei vari
interventi previsti dal piano aziendale ‹‹Programma Autismo››.
8
Fritz, Harro, Ernst ed Hellmuth soni i rispettivi nomi dei bambini che il dottor
Asperger analizzò nel saggio del 1943. Ci sono dei punti sui quali egli si sofferma
per illustrare le caratteristiche singolari di questi bambini. Per quanto riguarda
l’interazione sociale erano goffi, inappropriati, naïf ed emotivamente distaccati;
erano marcatamente egocentrici e inconsapevoli dei sentimenti delle altre persone;
il loro linguaggio era grammaticalmente corretto ed abbastanza ricco. L’eloquio
era molto sviluppato, spesso letterale e pedantesco, ma non era utilizzato in modo
interattivo con l’interlocutore bensì per monologhi; presentavano un linguaggio
non verbale poco sviluppato e una intonazione vocale monotona o peculiare;
avevano interessi sproporzionati per particolari argomenti, come ad esempio i
motori, la musica, il far di conto etc. Nonostante non dimostrassero quozienti
intellettivi carenti, mostravano difficoltà nell’apprendimento scolastico ed in
particolare in tutti quei compiti che normalmente i bambini apprendono
istintivamente, automaticamente perché tutto passa per l’intelletto, infatti
Asperger parla di ‹‹intelligenza autistica››. La difficoltà ad apprendere compiti
meccanici è evidente anche nella coordinazione motoria, quasi sempre scarsa.
Insomma questi bambini amavano seguire i loro interessi spontanei senza
obbedire alle direttive provenienti dell’ambiente e non assimilavano le routine
quotidiane. Quindi Asperger riteneva che l’intelligenza autistica fosse l’opposto
dell’apprendimento convenzionale e riteneva che costituisse un elemento
indispensabile di tutte le creazioni sia artistiche che della scienza.
Per il pediatra viennese tali tratti avrebbero accompagnato questi soggetti per
tutta la loro vita, però i più abili avrebbero potuto avere successo proprio grazie a
quegli interessi speciali e ai talenti ad essi associati. Infatti nelle sue prime
9
descrizioni Asperger precisò che la psicopatia autistica non è un disturbo
progressivo e per questo motivo predilesse il termine psicopatia e non quello di
psicosi difatti quest’ultimo rimanda al processo di deterioramento osservato
solitamente nelle psicosi in età adulta. I suoi pazienti psicopatici avrebbero invece
mostrato un aumento dell’adattamento e della compensazione. Questa visione
piuttosto ottimista del medico viennese deve essere compresa alla luce della sua
immensa fiducia nelle capacità dell’educazione e nelle possibilità di
compensazione da tale deficit. Infatti egli così si esprime per introdurre i suoi
studi di casi infantili:
‹‹In quanto segue descriverò un tipo di bambino che è interessante per vari
aspetti: i bambini hanno in comune un disturbo fondamentale che si manifesta in
modo caratteristico in tutti i fenomeni comportamentali ed espressivi. Questo
disturbo dà luogo a difficoltà notevoli e molto tipiche nell’integrazione sociale. In
molti casi, il fallimento nell’integrazione in un gruppo sociale è la caratteristica più
notevole, ma in altri casi questo fallimento è compensato dalla particolare originalità
del pensiero e dell’esperienza, che può portare a successi eccezionali nella vita
successiva››
3
.
Ora bisogna chiedersi se, a prescindere dall’esordio del 1943, questa
particolare sindrome o meglio questa costellazione di tratti è sempre esistita tra gli
esseri umani. Probabilmente da sempre il mondo, di tanto in tanto, è stato abitato
da questi soggetti ‹‹bizzarri››; a dimostrazione di ciò possiamo verificarne
l’effettiva presenza analizzando in particolar modo la narrativa ed alcune
leggende. Uta Frith
4
ha analizzato questo argomento in riferimento al più ampio
spettro autistico, anche se alcuni esempi corrispondono pienamente alla
descrizione della sindrome di Asperger. Ella, analizzando le leggende sui primi
3
Frith Uta (1996), L’autismo. Spiegazione di un enigma, Bari, Laterza, cfr p. 13.
4
Uta Frith è una psicologa della scuola londinese di ricerche sui disturbi evolutivi dei processi
psichici ed in particolare del gruppo di Beate Hermelin e Neil O’Connor, due studiosi che hanno
affrontato con metodologie sperimentali originali il problema dell’autismo.
10
seguaci di San Francisco d’Assisi, ne distingue alcune su Fratello Ginepro
5
, un
frate particolare. Questi era un uomo onesto e rispettoso, ma spesso dava segni
della sua ingenuità sociale, infatti interpretava alla lettera le regole del suo ordine
difatti a volte aveva dato via i suoi abiti. Poi vi è una leggenda, intitolata Come
frate Ginepro tagliò il piè ad un porco, solo per darlo ad uno infermo, che ci
mostra nitidamente la mancanza di consapevolezza del frate dei pensieri delle
altre persone e soprattutto del fatto che questi ultimi potevano essere diversi dai
suoi; questo è uno degli elementi che può causare isolamento sociale.
Qui ne riportiamo un breve stralcio:
‹‹Fu uno delli elettissimi discepoli e compagni di Santo Francesco [tra i] primi,
frate Ginepro, uomo di profonda umiltade, di grande fervore e caritade […]. Una
volta a Santa Maria delli Agnoli, sì come infocato di caritade di Dio, visitando uno
frate infermo, con molta compassione [gli] domandò: “Possot’io fare servigio
alcuno?”. Risponde lo infermo:”Molto mi sarebbe grande consolazione se tu mi
potessi fare che io avessi un pieduccio di porco”. Disse di subito frate
Ginepro:”Lascia fare a me, che io l’avrò incontinente”. E va e piglia un coltello,
credo di cucina; e in fervore di spirito va per la selva, dov’erano certi porci a
pascere, e gittossi addosso a uno e tàgliagli il piede e fugge, lasciando il porco con il
piè troncato: e ritorna e lava e acconcia e cuoce questo piede; e con molta diligenza
apparecchiato bene, porta allo infermo il detto piede con molta caritade. E questo
infermo il mangia con grande aviditade, non senza consolazione molta e letizia di
frate Ginepro, il quale con grande gaudio, per fare festa a questo infermo, ripetiva li
assali menti di questo porco››
6
.
Uta Frith nella narrativa ha individuato dei personaggi che si avvicinano ancor
più alla sindrome di Asperger; Sir Arthur Conan Doyle, l’autore delle storie di
Sherlock Holmes, ha cosparso queste ultime di personaggi con molti tratti
caratteristici della sindrome di Asperger. Perlopiù i distaccati investigatori dei
romanzi gialli riflettono tanto le persone autistiche molto intelligenti perché
mostrano un tipo di bizzarria ‹‹che si manifesta attraverso una limpida capacità di
osservazione e deduzione, non offuscata dalle emozioni quotidiane della gente
5
Fioretti di San Francesco. Le considerazioni sulle Stimmate. La vita di frate Ginepro, Rizzoli,
Milano 1979. Si tratta di una serie di leggende raccolte nel Trecento.
6
Ivi.
11
comune››
7
. Inoltre questa bizzarria consiste anche nella mancanza di attenzione
nei confronti delle altre persone; dato che sono concentrati totalmente nella
spiegazione di un mistero, tali individui tenderanno a dimenticare i futili dettagli
della quotidianità
Per quanto riguarda gli interessi ristretti, Sir Arthur Conan Doyle nel primo
capitolo del primo libro, ad esempio, esprime il suo stupore per lo strano divario
esistente tra la cultura generale di Holmes e la sua maniaca collezione di
centocinquanta varietà di cenere di tabacco da pipa, sigaro e sigaretta. Inoltre
anche se compare soltanto due volte, c’è un fratello maggiore di Holmes, Mycroft
Holmes, che si avvicina ancora di più alla sindrome.
Infine, analizzando il Barnaby Rudge di Charles Dickens vi sono dei dissensi
c’è chi lo considera un autistico come ad esempio Grove (1988) e chi invece
ritiene che ci siano validi motivi per considerarlo affetto da Sindrome di Asperger
come ritiene Uta Frith (1996)
8
. Infatti Barnaby Rudge è naïf, inadeguato nelle
relazioni sociali e ama il suo corvo, Grip, più di chiunque altro. Un punto a favore
della visione di Uta Frith potrebbe essere proprio quest’amore per gli animali che
spesso caratterizza gli individui affetti da SA, mentre gli autistici sono indifferenti
ad essi. Dickens oltre a ciò cerca anche di dare una spiegazione all’anormalità di
Barnaby e segnala che questo ragazzo tonto e furbo allo stesso tempo, è divenuto
‹‹psicotico›› perché ha assistito ad un assassinio in cui era coinvolta la madre.
Quindi Chrales Dickens, ma anche altri scrittori del XIX secolo come William
Wordsworth, Joseph Conrad, Walter Scott, hanno la tendenza comune a
interessarsi di bambini ‹‹anormali››, cercando di fornire una spiegazione
7
Frith Uta (1996), L’autismo. Spiegazione di un enigma, Bari, Laterza.
8
Schopler E., Gary B. e Linda J. Kunce (a cura di) (2001), Sindrome di Asperger e autismo high-
functioning: diagnosi e interventi, Gardolo (TN), Erickson cfr pp.20
12
eziologica di tale anormalità, anche se la malattia non aveva ancora un nome e
anche se, ancora oggi, non sono state scoperte tutte le eziologie possibili.
Insomma a partire dal XIX secolo si è assistito ad una importante novità:
scrittori, medici, pedagogisti hanno cominciato ad interessarsi dei bambini diversi
dagli altri. Gli scrittori, in particolare, non potendoli aiutare, dato le loro
incompetenze, l’hanno accolti tra i personaggi dei loro libri. Questo è un passo
importante perché non solo la letteratura è strettamente legata alla realtà culturale,
sociale e scientifica di un determinato periodo storico, ma ci è noto che in tutte le
epoche storiche gli scrittori hanno sempre preceduto gli uomini di scienza
cercando di esprimere, con l’ausilio dell’immaginazione, ciò che la scienza non è
riuscita ancora ad analizzare.
Proprio negli anni in cui Asperger si dedica allo studio degli ‹‹psicopatici
autistici››, si è assistito all’uccisione in massa delle persone ‹‹inutili›› tra cui vi
erano anche gli individui affetti da autismo. Insomma la Germania
nazionalsocialista di Hitler aveva uno scopo ben preciso: eliminare, annientare
tutte le inutili bocche da sfamare e soprattutto tutto ciò che avrebbe compromesso
la purezza della razza ariana. E’ importante sottolineare, però, il fatto che la
genesi di questo fenomeno non risieda nelle idee di Hitler, infatti è stato causato
dalla trasposizione delle teorie di Darwin dagli animali all’uomo.
L’azione di purificazione della razza germanica ebbe inizio con una nota di
servizio manoscritta, di cinque righe redatta da Hitler formalmente il 1 settembre
del 1939. Ogni membro dei Servizi Sociali che segnalava un caso riceveva come
premio un marco; i moduli da riempire coinvolgevano tutti i membri della
famiglia per assicurarsi che non ci fossero altri casi nello stesso nucleo familiare.
13
Strazianti sono le parole di una lettera scritta da un medico viennese dal grande
ospedale pediatrico di Steinhof a Francoise Brauner.
«È interessante osservare questo bambino, ma la diagnosi è catastrofica,
nonostante i piccoli risultati che abbiamo ottenuto con lui, soprattutto perché si trova
molto bene con me. È adorabile quando si sa come prenderlo, e vogliamo che resti
qui. Ma ciò non sarà possibile con le nuove disposizioni del T4 [abbreviazione
dell’indirizzo del Servizio centrale di purificazione, nda]. Ogni settimana ‹‹quelli››
vengono coi loro enormi autocarri grigi, coi tendoni tirati, e caricano i nostri malati
per condurli verso una destinazione sconosciuta, ma fatale. Finora siamo riusciti a
nascondere il bambino. Non ci facciamo alcuna illusione sulla sorte di chi parte da
qui. Il più delle volte i familiari ricevono una lettera che comunica che il loro figlio,
fratello, ecc. si è ammalato gravemente di una malattia contagiosa[…], che è stato
necessario cremarlo con urgenza, e che l’urna sarà loro recapitata al più presto senza
spese…Condoglianze…Hail Hitler»
9
.
Asperger per molti anni fu poco conosciuto nel Regno Unito e negli Stati Uniti.
A partire dagli anni Cinquanta e per tutti gli anni Sessanta il suo lavoro divenne
noto alla psichiatria clinica dei Paesi di lingua tedesca e olandese e in Russia.
Lorna Wing, medico e psichiatra britannico, nel 1981 utilizzò per la prima volta il
termine sindrome di Asperger in Asperger’s Syndrome: A clinical account
10
in cui
analizzò e descrisse le caratteristiche cliniche di quella sintomatologia che
cominciava ad essere denominata sindrome di Asperger. Lo scopo di questo
lavoro era quello di esprimere l’ipotesi che la sindrome di Asperger fosse una
variante dell’autismo
11
.
L’interesse per questa sindrome aumentò ancora di più nel 1991 quando Uta
Frith tradusse il saggio di Asperger in inglese in Autism and Asperger
9
Ivi, p. 197-198.
10
Wing L.(1981), Asperger’s Syndrme: A clinical account, ‹‹Psychological Medicine››, vol.11. In
questo studio Lorna Wing analizzò le caratteristiche cliniche e la gestione di quella che
cominciava ad essere chiamata sindrome di Asperger.
11
Schopler E., Gary B. e Linda J. Kunce (a cura di) (2001), Sindrome di Asperger e autismo high-
functioning: diagnosi e interventi, Gardolo (TN), Erickson.
14
Syndrome
12
. Insomma, anche se con un po’ di ritardo, la letteratura internazionale
ha dato il dovuto peso all’opera di Asperger.
Una situazione totalmente diversa la troviamo in Italia; il lavoro del pediatra
viennese visse cinquanta anni di silenzio da parte di psichiatri e psicologi. Sulla
scia di Nardocci, tra le cause che avrebbero potuto determinare questo disinteresse
“italiano” per l’opera di Asperger segnaliamo:
il contesto storico siamo nel pieno tracollo del Terzo Reich nazista;
insinuazioni circa un coinvolgimento del pediatra viennese in esperienze
delle gioventù hitleriana;
un approccio che non fa riferimento alla teoria psicoanalitica, egemone
dopo gli anni Cinquanta
13
.
Il secondo punto può essere smentito dal fatto che Asperger, proprio durante
gli anni di massimo sviluppo del nazismo, teso ad eliminare tutto ciò che differiva
dalla normalità, operò a favore non solo di soggetti autistici, ma di tutti i soggetti
disabili. Il lavoro di Asperger consistette nel prendersi cura di tali soggetti
preoccupandosi anche del loro avvenire e del loro ruolo sociale. Infatti di
particolare importanza è il modello di presa in carico; in relazione a questa
filosofia dell’intervento, il Reparto di Pedagogia curativa, sotto la direzione di
Asperger, assunse una configurazione del tutto particolare. Asperger e il gruppo
da lui formato fecero evolvere il modello dell’ospedalizzazione pediatrica verso
quello di una presa in carico più idonea alle esigenze infantili; infatti l’ospedale da
12
Frith U. (1991), Autism and Asperger Syndrome, London MRC Cognitive Development Unit,
Cambridge, Cambridge University Press.
13
Nardocci F. (a cura di) (2003), Bizzarri, isolati e intelligenti. Il primo approccio clinico e
pedagogico ai bambini di Hans Asperger, Gardolo (TN), Erickson cfr: pp.9 e 10