L'infermiere in unità spinale: nuove esperienze verso nuovi orizzonti

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Premessa 
 
 
Obiettivi della tesi e metodo di lavoro 
 
 
La scelta del titolo del presente lavoro, “L’infermiere in unità spinale: nuove 
esperienze verso nuovi orizzonti”, risponde ad una duplice esigenza: di delineare 
nuovi possibili sviluppi del ruolo dell’infermiere nella pratica di riabilitazione del 
paziente mieloleso, che si configura non solo di tipo assistenziale, ma anche 
psicologico - relazionale, nonché di valorizzare i percorsi diagnostici - terapeutici - 
riabilitativi delle persone affette da lesioni midollari, attuati nell’Unità Spinale 
Unipolare di Pietra Ligure, documentandone i modelli organizzativi. 
 
 Si profilano dunque nuovi orizzonti, obiettivi e competenze nella professionalità 
dell’infermiere, che dovrà necessariamente ampliare il proprio bagaglio 
professionale, acquisendo le conoscenze tecniche e la cultura specifica che 
comprende tutto l’arco del divenire patologico della lesione midollare, nonché nella 
condizione del paziente stesso, impegnato nel difficile percorso di riprogettazione di 
sé e della propria esistenza.  
 
In qualità di “partner” del paziente, l’infermiere dovrà essere capace di cogliere e 
stimolare i bisogni del paziente verso il recupero dell’autonomia, adeguando 
progressivamente le modalità del proprio intervento assistenziale. 
Per conseguire tali obiettivi si dovranno necessariamente prevedere un’adeguata 
preparazione teorico - pratica da parte di tutte le figure professionali coinvolte nel 
percorso curativo - assistenziale e, considerata la multidisciplinarità dell’approccio 
alla cura alla persona midollo lesa, una formazione coerente con le modalità previste 
dal Programma ECM, che favorisca momenti ed elementi comuni per le figure 
professionali coinvolte nel processo.
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Il lavoro si articola in cinque capitoli: nel primo capitolo descrivo la funzione 
dell’Unità Spinale Unipolare, struttura destinata all’assistenza dei soggetti con 
lesioni midollari di origine traumatica e non, che ha lo scopo di permettere ai 
mielolesi di raggiungere il miglior stato di salute e il più alto livello di capacità 
funzionali, compatibili con la lesione; riporto i pur carenti dati sanitari 
epidemiologici relativi alla mielolesione, necessari per garantire la programmazione 
adeguata delle Unità Spinali, forniti dalle Linee guida unità spinali unipolari 2004, 
della Presidenza del  Consiglio dei Ministri e sottolineo la particolarità del paziente 
dell’U.S.U., la cui condizione, a differenza degli altri pazienti, non richiede solo una 
cura, ma un radicale mutamento e una ben più difficile accettazione della nuova 
situazione esistenziale.  
 
Il secondo capitolo è incentrato sulla persona mielolesa, soprattutto sulla sua 
condizione psicologica e sulle tragiche problematiche che deve affrontare nella sua 
nuova condizione di disabilità e nell’imparare a convivere con essa. Tento di 
tracciare quelle che sono generalmente le fasi che attraversa il mieloleso in questo 
suo doloroso percorso di ricostruzione identitaria, attingendo a testimonianze scritte, 
ma anche a colloqui personali che ho avuto con alcuni pazienti disabili dell’U.S.U. di 
Santa Corona, che hanno accettato generosamente di parlarmi della loro condizione.  
 
 Il terzo capitolo è incentrato sulla peculiarità dell’assistenza infermieristica al 
paziente mieloleso, che presenta una serie di problematiche di carattere specifico, 
conseguenti alla condizione, e relazionali: l’infermiere deve saper adattare i suoi 
interventi in relazione alla capacità di risposta autonoma del paziente ai suoi bisogni. 
Mi soffermo sui riferimenti legislativi che hanno reso l’agire infermieristico una 
professione e delineo nuove figure professionali, atte a rispondere in maniera più 
adeguata ai bisogni dei pazienti, in un’ottica di maggior personalizzazione 
dell’assistenza sanitaria.
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Nel quarto capitolo descrivo l’Unità Spinale Unipolare di Pietra Ligure, presso la 
quale ho condotto la presente ricerca, ne traccio brevemente la storia e ne descrivo i 
modelli organizzativi, nonché i percorsi e i progetti attuati dall’équipe sanitaria. 
 
Nel quinto capitolo, più sperimentale, riporto i dati raccolti dall’indagine da me 
condotta nei mesi di settembre e ottobre, indirizzata al personale sanitario 
dell’U.S.U. dell’Ospedale Santa Corona, attraverso un’intervista e a pazienti 
mielolesi nella fase post acuta, attraverso un questionario finalizzato ad individuare i 
principali bisogni di tipo relazionale e sociale da loro avvertiti durante le degenze 
coincidenti con le fasi dell’iter riabilitativo.  
I dati emersi da questi due strumenti di indagine sono stati analizzati e, nel caso del 
questionario indirizzato ai pazienti, tradotti in grafici e qui riportati. 
Essi costituiscono la prima rilevazione da cui partire nell’individuazione dei bisogni 
dei pazienti mielolesi, per impostare un progetto finalizzato al miglioramento della 
loro dimensione psicologica, nella costruzione di una nuova “normalità”.
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CAPITOLO I 
 
1. L’Unità Spinale Unipolare 
 
 
1.1. Definizione, organizzazione e funzione dell’U.S.U. 
    
 
Col termine “Unità Spinale Unipolare (U.S.U.)” s’identifica l’istituzione di 
centri ospedalieri, guidati da un’équipe di figure mediche e non mediche, che offrono 
una “cura globale” o “comprehensive care” verso le persone affette da lesione 
midollare. L’unipolarità è motivata dall’esigenza dell’efficacia di un approccio 
globale alla persona con lesione midollare: tale concetto si concretizza fisicamente 
in una struttura con una collocazione unitaria, anche da un punto di vista edilizio, 
ove siano comprese tutte le specialità medico - chirurgiche e le professionalità 
infermieristiche, fisioterapiche e di sostegno socio - assistenziale e psicologico della 
persona. 
 
Il concetto di cura globale include, quindi, la capacità delle Unità Spinali di divenire 
un punto di riferimento per il mieloleso, non solo per tutto il periodo di degenza, ma 
fino al completo reinserimento nel nucleo familiare e nel proprio ambiente sociale. 
Questo approccio globale evita appunto “ (...) la frammentazione delle cure che si è 
dimostrata deleteria per un buon processo riabilitativo.”
1)  
                                                 
1) S. AITO, Direttore Unità Spinale dell’Azienda Ospedaliera Careggi, Firenze, Relazione 
multimediale.
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Oggi, le Unità Spinali rappresentano dunque l’attuazione pratica della moderna 
tendenza medica alla visione e al trattamento “globale” del paziente.  
Secondo i riferimenti normativi tuttora vigenti,
2) 
l’Unità Spinale Unipolare, “... è 
destinata all’assistenza delle persone con lesione midollare di origine traumatica e 
non, sin dal momento dell’evento lesivo, ed ha lo scopo di permettere alle persone 
con lesione al midollo spinale di raggiungere il miglior stato di salute, il più alto 
livello di capacità funzionali compatibili con la lesione ed una condizione psico-
fisica nel complesso in grado di consentire un non traumatico reinserimento nella 
vita della comunità.”
3)
 
 Dal punto di vista organizzativo, l’Unità Spinale è collocata all’interno di ospedali 
sedi di Dipartimenti d’Emergenza e Accettazione di secondo livello e deve 
avvalersi in forma organizzata, oltre che delle specialità già previste nel DEA, delle 
seguenti attività specialistiche: urologia ed urodinamica, chirurgia plastica, medicina 
fisica e riabilitativa, psicologia clinica, ginecologia, andrologia, nutrizione clinica, 
neuro fisiopatologia, pneumologia, e diagnostica per immagini, incluse TC e RM. 
                                                                                                                                          
 
 
 
2) RIFERIMENTI NORMATIVI: 
 
- ATTO DI  INTESA TRA STATO E REGIONI DI APPROVAZIONE DELLE LINEE GUIDA 
(n.1/1996, G.U. 17/3/1996). 
  
- LINEE-GUIDA DEL MINISTRO DELLA SANITÀ PER LE ATTIVITÀ DI 
RIABILITAZIONE (7/5/1998, in G.U. 30/5/ 1998, n. 124). 
 
 
- LINEE GUIDA PER LE UNITÀ SPINALI UNIPOLARI,  Conferenza Stato e Regioni, 
Accordo 29 aprile 2004. 
 
 
3) LINEE-GUIDA DEL MINISTRO DELLA SANITÀ PER LE ATTIVITÀ DI RIABILITAZIONE, 
7/5/1998, in G.U. 30/5/ 1998, n. 124.
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L’Unità Spinale costituisce un’unità operativa autonoma ed utilizza le risorse 
professionali e strumentali presenti nella struttura nella quale è inserita, attraverso 
un’organizzazione interdisciplinare che soddisfi le differenti necessità cliniche, 
terapeutico - riabilitative, psicologico - sociali delle persone con lesione midollare, 
sospetta od accertata. Tutto ciò attraverso le attività di ricovero ordinario, diurno e 
ambulatoriale, avvalendosi di personale medico fisso e ad accesso programmato, in 
modo da garantire unitarietà dell’intervento e approccio multidisciplinare, sia nella 
fase precoce che in quella riabilitativa e di operatori tecnici della riabilitazione 
(fisioterapisti, terapisti occupazionali), che operano in équipe, strettamente raccordati 
con i medici specialisti competenti.  
 L'Unità Spinale Unipolare: 
null provvede ad accettare il paziente entro le prime ore dell'insulto e a fornirgli 
un'assistenza adeguata ed un trattamento completo; 
 
null prende in carico il paziente con sospetta o accertata lesione midollare ed il 
paziente che richiede di essere preso in carico per accertamenti diagnostici e/o 
interventi terapeutici successivi al primo ricovero;  
 
null costituisce punto di riferimento permanente, sia per le persone con lesione 
midollare, sia per i presidi sanitari che erogano assistenza riabilitativa intensiva 
ed estensiva o intermedia, sia per i servizi socio assistenziali e formativi, gestiti 
da Enti Locali o da altri Istituti, al fine di promuovere il pieno reinserimento 
sociale e lavorativo della persona medullolesa;  
 
null coordina il proprio intervento con i servizi territoriali o regionali, al fine di 
garantire l’integrazione delle attività di prevenzione, assistenza di base e 
specialistica di primo livello e delle attività finalizzate all’inserimento e 
reinserimento sociale e lavorativo, anche attraverso il coinvolgimento delle 
organizzazioni del volontariato sociale e delle associazioni degli utenti.
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L’Unità Spinale Unipolare ha lo scopo di:  
 
null affrontare tutte le problematiche inerenti alla lesione midollare, garantendo una 
completa riabilitazione del soggetto;  
 
null educare il paziente ed i familiari alla gestione della nuova condizione di vita; 
 
null illustrare e educare i familiari circa gli ausili sanitari e i centri assistenziali 
regionali - territoriali; 
 
null occuparsi delle conseguenze sociali e familiari mettendo a disposizione 
un’assistenza psico-sociale; 
 
null divenire la sede della formazione e motivazione del personale multidisciplinare, 
sia medico che paramedico; 
 
null promuovere gli studi clinici ed essere il luogo di confronto e di ricerca per 
scienziati e ricercatori; 
 
null essere il luogo di referenza per coloro i quali agiscono a livello comunitario, 
costituendo il "Forum" per le associazioni di disabili e promovendo attività 
sociali e sportive.
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1.2. Unità Spinali Unipolari e Bipolari in Italia 
Per la loro diffusione sul territorio l’Italia è in ritardo rispetto a molti paesi in 
Europa. Basti un dato: i posti letto delle Unità Spinali Unipolari in Germania sono 
800, quelli nel nostro Paese sono circa 200, distribuiti in 13 strutture 
complessivamente: 9 Unità Spinali Unipolari, 2 Unità Spinali Bipolari (cioè 
distribuite in due strutture distinte) e 2 Centri dedicati (Montecatone e Villanova).
4)
  
Oggi le regioni che ospitano Unità Spinali Unipolari o Bipolari sono: Friuli Venezia 
Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Sardegna, Toscana, Umbria, 
Veneto. Purtroppo nelle regioni del Sud Italia non esistono né Unità Spinali 
Unipolari né Centri dedicati tanto che, da Roma in poi, le persone con lesione al 
midollo spinale che non riescono ad essere accolte in strutture adeguate, rischiano 
ancora di andare incontro a conseguenze gravissime o, nel peggiore dei casi, alla 
morte. 
Un dato rilevante è dunque la significativa disomogeneità tra le Regioni Centro- 
Settentrionali, presso le quali è concentrato il 95% dei centri esperti, e quelle 
Meridionali, nelle quali non si rilevano Unità Spinali Unipolari attive, ad eccezione 
della Sardegna.  
 
La situazione di alcune Regioni, comunque, si presenta in divenire: si sono infatti 
individuate 4 Unità Spinali in attesa di entrare a regime (Unità Spinale degli 
Ospedali Riuniti di Ancona, Unità Spinale del Policlinico di Bari, Unità Spinale 
                                                 
4) Dati tratti dal sito di G.A.L.M (Gruppo di animazione lesionati midollari) Onlus, 
http://www.galm.it/galm/unita-spinali.
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dell’Ospedale Cannizzaro di Catania e Unità Spinale di Villa delle Ginestre a 
Palermo).
5)
 
Tali strutture, una volta inserite nel panorama italiano, andrebbero a rappresentare 
dei punti di riferimento in territori attualmente sprovvisti di centri esperti nella 
gestione delle persone con lesione midollare, portando ad un risultato significativo. 
 
Lo studio condotto nel 2009 dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD 
(Istituto Studi Direzionali),
6)
 in risposta al bando di ricerca istituito dalla Direzione 
Centrale Prestazioni di INAIL e finalizzato a conoscere quali sono i numeri e 
l’organizzazione sanitaria rispetto alle lesioni midollari in Italia, sottolinea come 
nelle regioni del sud Italia e nelle Isole si rilevi una situazione di difficile 
definizione, poiché ufficialmente traspare una forte carenza di strutture sanitarie a 
disposizione per i cittadini con mielolesioni, ad eccezione dell’Unità Spinale 
Unipolare di Cagliari. 
 
In realtà si rilevano numerosi presidi ospedalieri e strutture sanitarie di riferimento, 
in gran parte private, alcune delle quali con reparti specifici per l’accoglienza dei 
pazienti con lesioni al midollo spinale, ma in molti casi si tratta di centri la cui 
attività è ancora in fase di progettazione o di non facile identificazione tramite dati 
oggettivi. 
“... I traumi spinali rappresentano una di quelle patologie per le quali la “fuga” 
verso le Regioni del Centro-Nord rappresenta ancora l’unica via per evitare la 
morte o attenuare i postumi invalidanti”.
7)
  
                                                 
5 ) FONDAZIONE ISTUD per INAIL, La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone 
con lesione midollare - Censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali 
esistenti in Italia, 2009, in http://www.istud.it/up_media/ricerche/inail.pdf. 
 
6) FONDAZIONE ISTUD, op. cit., pag.38. 
 
7 ) ibidem.