Il testamento biologico

rifiutare l'intervento medico.
L'emergere dei diritti fondamentali di terza generazione (fra cui si deve annoverare 
il  diritto  di  morire  con dignità)  e  l'incremento degli  studi  di  biogiuridica  hanno 
condotto  progressivamente  ad  individuare  strumenti  idonei  a  salvaguardare  la 
volontà del malato, sopratutto nel caso in cui l'evoluzione della patologia comporti 
un successivo stato di infermità di mente che impedisca al paziente di rifiutare il 
c.d. accanimento terapeutico2.  Del resto, la società contemporanea è consapevole 
che  la  salute  non  può  essere  coattivamente  imposta,  né  può  essere  rimessa 
all'arbitrio di terzi, ma è un bene che trova fondamento esclusivamente nella volontà 
dell'avente diritto.
Si tratta tuttavia di una materia dai contorni non ben definiti, aperta a riflessioni che 
investono non soltanto l'ambito giuridico,  ma anche etico-religioso,  che rendono 
molto difficile fornire risposte universalmente condivise3.
In una materia nella quale si intrecciano discipline così disparate e dov'è, sopratutto, 
difficile discernere l'ideologia dalla scienza, sembra indispensabile attenersi ai dati 
dell'esperienza. E l'esperienza dimostra l'emergere, oggi, di una domanda collettiva, 
largamente diffusa e crescente -come prova la documentazione statistica-, diretta 
alla protezione di un bene: un bene che consiste nella dignità del morire. Dal punto 
di vista giuridico, questa aspirazione si traduce in un'istanza riconosciuta dai canoni 
di libertà delle nostre leggi.
Sul  piano  giuridico,  in  prospettiva  futura,  sarà  compito  del  legislatore  tradurre 
questa  istanza  di  libertà,  adottando una  disciplina  appropriata,  precisa,  capillare 
delle direttive anticipate di trattamento sanitario, il c.d. testamento biologico4.
2 Per accanimento terapeutico si intende quel complesso di interventi clinico-assistenziali non efficaci contro 
la malattia incurabile, e diretti soltanto a mantenere in vita il paziente, anche al prezzo di un prolungamento 
inutile  delle  condizioni  di  sofferenza,  fisica  e  psicologica.  Tra  l'altro,  l'accanimento  terapeutico  non  è 
consentito  dal  nostro  codice  di  deontologia  medica,  il  quale,  all'art.  16,  dispone  che  “il  medico,  anche 
tenendo conto  delle  volontà  del  paziente  laddove espresse,  deve  astenersi  dall'ostinazione  in  trattamenti 
diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o 
un miglioramento della qualità della vita.”
3 GIUSEPPE SPOTO,  Direttive  anticipate,  testamento biologico e tutela della vita,  in  Europa e diritto  
privato, 2005, 179 e ss.
4 Per “testamento biologico” o, come preferisce la dottrina, “direttive anticipate di trattamento”, si intende 
(come verrà illustrato nel corso della trattazione) quel documento con cui un soggetto, in previsione di una 
sua  eventuale  futura  incapacità,  detta  disposizioni  inerenti  alle  cure  mediche  cui  intende  o  non  intende 
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Ma c'è da chiedersi se all'interno del nostro attuale ordinamento giuridico, sulla base 
cioè  delle  leggi  vigenti,  si  possa  definire  una  sorta  di  modello  operativo  di 
testamento biologico5.
In mancanza di un'apposita disciplina normativa, il giurista non può che rinvenire 
nei princìpi generali  dell'ordinamento e nei valori costituzionali una risposta alle 
molteplici  domande  che  il  progresso,  sempre  più  pressantemente,  gli  prospetta. 
Centrale per lui, in tale contesto, diventa la protezione della dignità dell'uomo e la 
promozione dello sviluppo della sua personalità.
Inoltre,  in  mancanza  di  un'apposita  normativa  che  regolamenti  il  testamento 
biologico, sarebbe applicabile il principio generale sotteso all'art. 1322 c.c., secondo 
cui hanno rilevanza giuridica i negozi privi, sì, di una particolare regolamentazione, 
ma  diretti  a  realizzare  un  interesse  meritevole  di  tutela.  In  questo  caso,  esiste 
certamente un interesse meritevole di tutela; senza considerare il fatto che esistono 
dei “puntelli normativi” che possono dare fondamento alle dichiarazioni anticipate 
di trattamento.
L'elaborato parte proprio da un'approfondita analisi del c.d. “consenso informato”, 
quale  condizione  necessaria  per  la  liceità  dell'intervento  medico,  affinché  la 
relazione  asimmetrica  tra  medico  e  paziente  si  possa  trasformare  in  un'alleanza 
terapeutica,  in  cui  il  paziente  è  perfettamente  informato  sulle  sue  condizioni  di 
salute e su tutte le alternative terapeutiche tra cui scegliere, compresa quella di non 
curarsi.
Si appurerà che l'informazione al paziente, capace di intendere e di volere, non deve 
necessariamente portare ad un consenso, potendo egli rifiutare qualsiasi trattamento 
sanitario in virtù dell'art. 32, comma 2, Cost., secondo il quale nessuno può essere 
obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, e 
in ogni caso quest'ultima non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto 
della persona umana; senonché, in virtù dell'art. 13 Cost, il quale proclama come 
inviolabile la libertà personale.  
sottoporsi.
5 DOMENICO MALTESE, Il “testamento biologico”, in Rivista di diritto civile, 2006, II, 525.
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Per approfondire la trattazione dell'ipotesi del rifiuto di un paziente capace, sia di 
comprendere la sua situazione clinica, sia di manifestare la propria volontà contraria 
ai  trattamenti medici,  verrà esposto brevemente un famoso caso italiano: il  caso 
Welby.
Nel secondo capitolo verrà  affrontato il  problema molto più spinoso del  malato 
incapace,  il  quale,  prima  di  cadere   nello  stato  di  incapacità  aveva  espresso, 
attraverso  delle  dichiarazioni  non  formalizzate  in  un  testamento  biologico,  la 
volontà contraria ad essere mantenuto in vita artificialmente.
Alcuni di questi casi riguardano i malati in stato vegetativo permanente, i quali, pur 
conservando integre alcune funzioni biologiche (come per esempio la capacità di 
respirare  autonomamente),  vengono  mantenuti  in  vita  grazie  all'alimentazione  e 
all'idratazione artificiali.  Pertanto sorge il problema, non solo se è possibile dare 
valore alla volontà che questi soggetti hanno manifestato prima di cadere in stato 
vegetativo  attraverso  delle  dichiarazioni  non  formalizzate  in  un  testamento 
biologico,  ma  anche  se,  eventualmente,  sia  possibile  rifiutare  una  tale  pratica 
medica, cioè se alimentazione ed idratazione possano essere considerate trattamento 
medico-sanitario, e quindi possano essere rifiutate ai sensi dell'art. 32 Cost., oppure 
se  debbano  considerarsi  semplicemente  degli  atti  infermieristici,  di  cura  della 
persona, qualificabili pertanto come atti eticamente dovuti.
In questi casi il diritto all'autodeterminazione si scontra con il dovere deontologico 
del medico di curare e con il  dovere di solidarietà nei confronti dei soggetti più 
fragili.
Si esamineranno alcuni leading cases, cioè i casi fondamentali della giurisprudenza 
americana e britannica, per poi passare ad analizzare come il nostro Paese ha, di 
recente,  affrontato  questo  problema.  Si  approfondirà  il  famoso  caso  di  Eluana 
Englaro,  la  ragazza  a  cui  la  Corte  di  Cassazione,  con  la  sentenza  n.  21748, 
depositata il 16 ottobre 2007, ha autorizzato l'interruzione dell'alimentazione forzata 
richiesta in sua vece dal padre (nominato tutore della ragazza). Questa fondamentale 
sentenza ha stabilito quali sono i due presupposti per poter interrompere la terapia di 
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alimentazione artificiale ad un malato in stato vegetativo permanente, che sono: a) 
che la condizione di stato vegetativo permanente sia irreversibile e non vi sia alcun 
fondamento  medico,  in  base  a  standard  scientifici  riconosciuti  a  livello 
internazionale, che lasci supporre che la persona abbia la benché minima possibilità 
di  un  qualche,  sia  pur  flebile,  recupero  della  coscienza  e  di  ritorno  ad  una 
percezione dal mondo esterno; b) che l'istanza proposta dal rappresentante legale 
(nel caso specifico dal tutore) sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova 
chiari,  concordanti  e  convincenti,  della  voce  del  rappresentato,  tratta  dalla  sua 
personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo 
modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l'idea stessa di dignità 
della persona.
E'  stato permesso quindi che un rappresentante legale (nella fattispecie il  tutore) 
prendesse la decisione al posto del diretto interessato, in base ad elementi di prova 
che potrebbero essere considerati aleatori e poco convincenti.
Certo, se il diretto interessato non ha la possibilità di esprimersi, è logico che lo 
debba fare per lui qualcun altro6, infatti, come si avrà modo di vedere, i sostenitori 
del testamento biologico fanno rientrare in questo documento, non solo una direttiva 
di  trattamento  con la  quale  specificare  le  condizioni  entro  cui  la  persona dovrà 
essere trattata nel caso in cui si trovasse impossibilitata a decidere in merito alla 
propria salute, ma anche una direttiva di delega, con cui designare preventivamente 
un fiduciario che avrà proprio il compito di far rispettare la volontà del delegante.
Secondo alcuni, il bisogno di una normativa specifica del testamento biologico non 
è urgente poiché nel nostro ordinamento è già stato inserito un ulteriore strumento 
di  tutela  per  gli  incapaci  (oltre  ai  due  tradizionali  istituti  dell'interdizione  e 
dell'inabilitazione) attraverso cui realizzare in pratica gli stessi effetti giuridici di un 
6 A questo  proposito,  si  potrebbe  osservare  che,  nel  nostro  ordinamento  giuridico,  non  è  presente  una 
disposizione dalla quale si evince il principio per cui, quando un soggetto è incapace (naturale), c'è sempre e 
comunque qualcuno che agisce per lui, e che per lui dà il consenso (il coniuge, il convivente, il genitore, il 
congiunto, ecc...). Nel caso in cui un soggetto maggiorenne si trovi impossibilitato ad esprimere il proprio 
consenso,  è  il  sanitario  che  opera  una  scelta,  tenendo  in  considerazione  il  fatto  che,  nel  caso  in  cui 
l'interessato si trovi in uno stato di urgente necessità di essere sottoposto ad un trattamento, è suo dovere 
deontologico intervenire comunque, anche senza il consenso del paziente (si veda, in seguito, il paragrafo 
1.2.4: Le deroghe del consenso informato).  
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testamento  biologico;  si  tratta  dell'amministratore  di  sostegno,  che  il  diretto 
interessato può preventivamente nominare, quando è ancora perfettamente capace, 
in vista di una sua futura incapacità (art. 408 c.c., così come modificato dalla legge 
9  gennaio  2004,  n.  6);  il  compito  primario  dell'amministratore  di  sostegno  è 
prendersi cura della persona, pertanto non solo dei suoi interessi patrimoniali, ma 
anche  di  quelli  personali;  quindi  a  lui  potrebbe  essere  affidato  il  compito  di 
esprimere i consensi necessari ai trattamenti medici (par. 2.7).
Il  terzo  ed  ultimo  capitolo  è  interamente  dedicato  alle  direttive  anticipate  di 
trattamento, viste come la logica estensione della cultura del consenso informato, 
come la riaffermazione del principio di autodeterminazione, e come un possibile 
rimedio alla problematica situazione di un malato incapace che non ha effettuato 
nessuna dichiarazione formale prima di cadere in stato di incoscienza.
Si  metterà  in  luce  la  differenza  che  esiste  tra  il  diritto  al  rifiuto  delle  cure  e 
l'eutanasia,  poiché  i  due  concetti  infatti  generano  spesso  confusione;  verrà 
sottolineato che riconoscere valore giuridico al testamento biologico non significa 
assolutamente, come molti pensano e temono, aprire la strada per una legalizzazione 
dell'eutanasia.
Si  cercherà  di  offrire  una  visione  del  dibattito  dottrinale  tra  chi  vede  nel 
riconoscimento giuridico del testamento biologico una riaffermazione dei princìpi 
fondamentali  quali  l'autodeterminazione,  la  dignità,  l'informazione,  e  chi,  al 
contrario,  pone  in  evidenza  numerosi  ostacoli  all'accoglimento  di  un  simile 
documento,  come per  esempio il  fatto  che  non è  possibile  conferire  efficacia  e 
quindi  validità  e  vincolatività  ad una dichiarazione di  volontà  espressa  “ora  per 
allora”,  cioè  preventivamente,  in  un  momento  in  cui  non  si  ha  la  piena 
consapevolezza di ciò che si sta dichiarando.
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