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Introduzione
L’uomo è un fine
e non un mezzo
I.Kant
In molta letteratura sanitaria si legge dei diversi
problemi comuni che attanagliano la sanità contemporanea
nei paesi occidentali, quali l‟aumento della vita media e con
essa l‟incremento delle polipatologie, la scarsità delle risorse
e la conseguente ottimizzazione nel loro utilizzo, la necessità
di erogare prestazioni qualitativamente rilevanti al fine di
raggiungere gli obiettivi, evitando reclami e sprechi, e
ottenendo la soddisfazione degli utenti.
L‟indagine di questa trattazione ha come obiettivo quello di
analizzare, nella realtà savonese, il modello dell‟assistenza
domiciliare, il grado di soddisfazione degli utenti ed
eventualmente i loro suggerimenti.
Nella prima parte si considera il quadro concettuale di
riferimento relativo alla continuità assistenziale intesa come
un continuum ospedale e territorio/domicilio, nonché la
normativa nazionale che tratta l‟assistenza domiciliare
integrata (Lea, Piano sanitario nazionale).
Successivamente si analizza la normativa regionale (l.r.
12/‟06 e delibera relativa all‟autosufficienza, nonché la
norma specifica di riferimento) e le indicazioni della ASL2
savonese in merito alle cure domiciliari integrate con
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particolare riferimento agli utenti valutati ad alta
complessità di cura considerando anche il progetto, redatto
dal Direttore del dipartimento Cure primarie con il
Responsabile Qualità e il Direttore Sanitario, circa
1
l‟assistenza di utenti ad alta complessità assistenziale.
Si analizza lo specifico infermieristico in questa situazione
particolare dove l‟ambiente di cura, la costante presenza del
caregiver ha rilevanza sostanziale.
La trattazione prosegue con l‟analisi dei vari items del
questionario somministrato a utenti che hanno fruito del
2
servizio di cure domiciliari integrate della zona sanitaria 4
savonese nel periodo dicembre ‟06-marzo ‟07 per un totale
di 185 utenti. Si sono considerati tutti i richiedenti inseriti
nella valutazione con scheda AGeD a media ed alta
assistenza che necessitavano di interventi infermieristici e
infermieristici/fisioterapici.
Si sono elaborati i dati dai quali è emerso un certo grado di
soddisfazione e dei contributi/suggerimenti da parte di
alcuni nuclei familiari indagati. Ma tutti hanno risposto che
preferiscono rimanere al proprio domicilio col supporto di ciò
che è erogato piuttosto che rimanere in ospedale o essere
istituzionalizzato, ovviamente finchè è possibile. Queste
dichiarazioni pongono un dilemma bioetico che spazia dalla
3
“sacralità della vita” alla “qualità della vita”.
Terminata la rappresentazione e l‟analisi dei dati si è
provveduto e stilare alcune proposte operative al fine di
1
Pazienti stabilizzati, ma affetti da patologie evolutive irreversibili, esiti di gravi lesioni del SNC e
periferico, pazienti in fase avanzata di malattie neuromuscolari e respiratorie e/o nella fase terminale
della vita.
2
M.Bartoloni, “Addio adi, scocca l’ora delle cure domiciliari integrate” Nuovo termine
proposto dalla Commissione LEA del Ministero della salute da, Il sole 24 ore sanità n.49
del 19-26 dic’06 pagg 2-3
3
G. Fornero, “Bioetica cattolica e Bioetica laica” B. Mondatori, MI 2005 pp 42 e ss
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mantenere il livello raggiunto o migliorarlo in alcune
situazioni. Si propone di adottare sia gli infermieri sia i
fisioterapisti di cellulari di servizio, di istituire il servizio di
assistenza domiciliare sette giorni la settimana, specie per
le aree ad alta densità di popolazione (savonese, finalese),
di proporre una trattativa per l‟istituzione del servizio di
pronta disponibilità infermieristica e medica, di costituire un
gruppo di lavoro per la costruzione di indicatori di processo
e di esito relativi alle performance professionali nonché alle
best pactice e alla clinical governance.
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CAPITOLO 1. LA CONTINUITA’ ASSISTENZIALE
L‟OMS ha definito nel 1962 l‟assistenza domiciliare
come l‟insieme delle prestazioni sanitarie erogate a domicilio
della persona malata o invalida il cui stato di salute non
richiede il ricovero.
Nel nostro Paese il concetto di domiciliarità delle cure ha
radici antiche, nasce con la fondazione della Dame e delle
Figlie della Carità di San Vincenzo De Paoli. L‟assistenza era
assicurata da congregazioni religiose alla quali afferivano
4
infermiere visitatrici. Con la legge 833/78, l‟assistenza
domiciliare assume pari dignità di quella ospedaliera ed
5
ambulatoriale.
Il concetto di continuità assistenziale è piuttosto recente e
considera la prosecuzione di cure per soggetti, solitamente
affetti da patologie cronico-degenerative che necessitano di
riabilitazione e/o di assistenza, in regime di residenzialità,
semiresidenzialità, a domicilio. Indubbiamente, l‟intervento
domiciliare là dove è possibile considera due variabili:
1) la possibilità per chi continua le cure di averle
direttamente a casa (personalizzazione ed
umanizzazione dell‟assistenza)
2) contenimento della spesa sanitaria.
Il tema dell‟Assistenza Domiciliare Integrata è tra i più
dibattuti. L‟ADI rappresenta infatti uno degli strumenti che
meglio rispondono all‟esigenza di integrazione socio-
sanitaria degli interventi in favore di anziani e disabili e, in
4
Istituzione SSN e dei distretti sanitari di base
5
A.Ferraresi/L.Ribaldi, “Principi fondamentali nell’infermieristica di famiglia” da
l’Infermiere di famiglia, MI McGraw –Hill 2005 pag 79
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campo solidaristico, delle politiche sociali di sostegno ai
soggetti “fragili”.
L‟ADI può essere infatti definita quale insieme
coordinato di prestazioni di carattere sanitario (mediche,
infermieristiche e riabilitative) integrate con interventi di
natura socio-assistenziale (pulizia, disbrigo pratiche
amministrative, sostegno psicologico ecc.), erogate a
domicilio e rivolte a soddisfare le esigenze di anziani disabili
e di pazienti affetti da malattie cronico-degenerative,
parzialmente, totalmente, temporaneamente o
permanentemente non autosufficienti, aventi necessità di
un‟assistenza continuativa.
L‟ADI non è quindi un semplice servizio, ma un
sistema che prevede l‟integrazione di risorse finalizzata alla
realizzazione del concetto di “domiciliarità”. Essa si sostanzia
nel coordinamento del lavoro del medico di base, di medici
specialisti, di terapisti della riabilitazione, di personale
infermieristico, di assistenti sociali e dell‟aiuto domestico da
parte dei familiari o di personale addetto inviato dal
Comune.
L‟invecchiamento della popolazione è in Italia un
fenomeno in preoccupante crescita : secondo i dati ISTAT
gli ultracentenari sono circa 4 mila, l'Italia è il primo Paese
in cui la popolazione degli ultra sessantacinquenni ha
superato quella dei giovani con meno di 15 anni. Nel 2040 la
popolazione anziana rappresenterà il 33% degli italiani.
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Percentuale di anziani e vecchi, per circoscrizione, Italia 2006
22,0%
20,0%
18,0%
16,0%
14,0%
12,0%
10,0%
ItaliaNordCentroSud
19,80%21,00%21,30%17,30%
65+
Fonte: Gesano, Golini, 2006, su dati Istat
Generazioni e invecchiamento -6
Gli anziani che vivono soli sono oltre 2,6 milioni (il
27% degli anziani), di cui l'81% donne. Il 24% soli riceve
aiuti informali e soltanto il 5% riceve aiuti dal Comune o da
altri enti ed istituzioni. In aumento e quindi più a rischio
appaiono anziani soli che non hanno figli, fratelli, sorelle,
oppure hanno figli che vedono solo raramente. Una
percentuale piuttosto elevata è al di fuori di qualunque rete
di aiuto è emerso in Liguria da quanto è entrata in vigore la
normativa che eroga l‟assegno ai famigliari che gestiscono
un non autosufficiente.
Le persone con disabilità sono prevalentemente
concentrate tra gli anziani (73,2%, per un totale di 1,9
milioni di persone), per i quali il rischio di malattie, in
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particolare di quelle invalidanti, aumenta in maniera
esponenziale con il passare degli anni. Tra le persone di 65-
74 anni, i disabili sono il 9,3%; passano al 20,7% tra 75 e
79 anni, per arrivare al 47,5% tra le persone con più di 80
anni.
La centralità della famiglia nella cura della malattia
e nella tutela della salute è un dato consolidato. Alla velocità
elevatissima dell‟invecchiamento non corrisponde purtroppo
la stessa velocità di adattamento delle strutture sociali
ed economiche. La Royal Commission britannica ha
recentemente lanciato un allarme: entro il 2010 la spesa per
l‟assistenza agli anziani non autosufficienti nell‟UE crescerà
del 30% e nel 2030 esploderà del 150%.
Gli italiani che hanno bisogno di assistenza sono
oggi 2,7 milioni il 5% della popolazione, di cui il 73,2%
anziani. I consumi sanitari degli anziani nel nostro Paese
assorbono oltre il 30% delle risorse pubbliche, ma per gli
anziani non autosufficienti l‟Italia investe solo l‟1,6% del PIL,
6
contro una media europea del 2,3%.
L’OCSE rivela che in Italia il 3,8% degli
ultrasessantacinquenni non autosufficienti sono assistiti a
domicilio, il 5,5% in GB, il 6,1% il Francia, il 9,6% in
Germania.
6
www.invecchiamento/ censimento della popolazione ISTAT 2001:dati definitivi
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1.1 La normativa nazionale di riferimento per
l’assistenza domiciliare
L‟ADI va inquadrata nell‟ambito delle norme generali
che disciplinano l‟assistenza sanitaria e socio-sanitaria,
all‟interno delle quali sono previsti specifici riferimenti:
normative Titolo
D. Lgs. 502/92 e D. Lgs. Norme per la
n. 229/99 razionalizzazione del Servizio
sanitario nazionale
DPCM 14 febbraio 2001 Atto di indirizzo e
coordinamento relativo
all’integrazione sociosanitaria
DPCM 29 novembre 2001 I Livelli Essenziali di
Assistenza sanitaria
DPR 7 aprile 2006 Approvazione del Piano
Sanitario Nazionale 2006-
2008
1.1.1 Norme per la razionalizzazione del Servizio
sanitario nazionale
(D. Lgs. 502/92 e D. Lgs. n. 229/99)
Dal 1978 ad oggi il legislatore è intervenuto più volte a
disciplinare la materia dell‟organizzazione e gestione dei
servizi sanitari, dalla legge n.833/78 ai DD.Lgs n.502/92 e
517/93, fino al D.Lgs. n. 229/99, in cui si afferma una
cultura della centralità del paziente, in alternativa ad una
cultura incentrata sul servizio.
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Mentre infatti il dettato normativo del decreto 502
puntava alla regionalizzazione, all‟aziendalizzazione, alla
responsabilizzazione sui costi e all‟introduzione di logiche di
mercato, nell‟ottica del decentramento, il 229/99 tenta di
modificare l‟assetto e la qualità del sistema spostando il
baricentro della politica sanitaria sul territorio, attribuendo
nuove funzioni e compiti specifici alle istituzioni locali, alle
Regioni e ai Comuni, alle Aziende sanitarie e quindi ai
distretti. In particolare è al distretto che viene assegnato un
ruolo nuovo e fondamentale nel Servizio Sanitario
Nazionale. La legge prevede che l‟organizzazione del
distretto sia disciplinata dalla Regione, la quale dovrà far sì
che sia garantita l‟assistenza primaria attraverso un
approccio multidisciplinare, con particolare riguardo
all‟erogazione di prestazioni integrate sociosanitarie.
Questo nuovo orientamento ha quindi condotto al
potenziamento dei servizi territoriali ed al rafforzamento del
ruolo delle cure primarie, con l‟obiettivo da un lato di
governare la domanda di servizi sanitari per orientarla verso
forme ed ambiti di assistenza appropriati e con un buon
rapporto costo-efficacia (con ciò ribaltando la tradizionale
impostazione concentrata esclusivamente sul controllo
dell‟offerta); dall‟altro, per predisporre le condizioni
adeguate per la realizzazione di modelli assistenziali secondo
logiche “di rete”.