Il controllo multimodale del dolore cronico nel bambino sottoposto a cure palliative: una revisione della letteratura

Abstract 
Introduzione I bambini con patologia cronica incurabile provano molteplici sintomi 
nell’arco della vita, tra questi il dolore e la sofferenza sono quelli maggiormente riscontrati. 
Spesso il dolore non viene rilevato adeguatamente e considerato come un fenomeno 
multidimensionale, bensì i trattamenti sono volti solamente a ridurne l’intensità. L’utilizzo 
di terapie multimodali, dove più fattori agiscono sinergicamente per un controllo dei 
sintomi più efficace rispetto ad una singola modalità analgesica, è la strategia migliore in 
un contesto di cronicità. La medicina complementare ed alternativa (CAM) può essere ad 
oggi una valida proposta, in combinazione a tecniche farmacologiche, per la gestione 
multimodale del dolore e dei sintomi ad esso associati. Nelle cure palliative pediatriche 
l’attenzione non è volta alla malattia bensì alla persona e ai suoi bisogni, per questo 
l’assistenza infermieristica nel bambino sottoposto a cure palliative è estremamente 
complessa e richiede l’utilizzo di un piano avanzato personalizzato. Per garantire 
un’assistenza globale ed un soddisfacimento completo dei bisogni di questi bambini, è 
necessaria una collaborazione multidisciplinare, in quanto si ha un coinvolgimento della 
sfera sanitaria, sociale e affettiva dei bambini e delle loro famiglie. 
Obiettivo Dimostrare che l’utilizzo dell’analgesia multimodale aiuta a controllare il dolore 
cronico e i sintomi ad esso correlati, nel bambino sottoposto alle cure palliative del fine 
vita. 
Materiali e metodi È stata condotta una revisione della letteratura, ponendo come limite 
temporale l’arco di tempo dal 2000 al 2021, attraverso la consultazione di database di 
ricerca biomedica ed infermieristica: Medline, Cinahl e insuBRE. Sono stati inclusi articoli 
che trattano del dolore cronico nei bambini dai 4 ai 18 anni, sia con approcci farmacologici 
che con terapie complementari o alternative.  
Risultati L’utilizzo dell’analgesia multimodale nel contesto di CPP è un valido approccio 
terapeutico, aiuta a controllare il dolore cronico e i sintomi ad esso correlati. 
Conclusioni Il presente lavoro rappresenta la situazione ad oggi della gestione 
multimodale del dolore cronico in ambito pediatrico. È un punto di partenza ed un 
incentivo alla ricerca clinica, sulle terapie multimodali e la loro applicazione nei centri di 
cure palliative pediatriche. Ritengo che sia importante sensibilizzare la popolazione sui 
benefici dell’applicazione di questi modelli in Italia, dove non si conoscono o non vengono
presi in considerazione, soprattutto dai professionisti infermieri che si occupano della 
gestione, in prima persona dei sintomi, come dolore e sofferenza di questi bambini. 
Keywords Pediatric palliative care, Cronic Pain, Pharmacological therapies, 
Complementary and alternative medicine, nursing, multidisciplinary team.
Introduction Children with incurable chronic disease experience multiple symptoms 
throughout their lives, including pain and suffering being the most commonly encountered.  
Often pain is not adequately detected and considered as a multidimensional phenomenon, 
but the treatments are aimed only at reducing its intensity.  The use of multimodal 
therapies, where several factors act synergistically for more effective symptom control than 
a single analgesic modality, is the best strategy in a chronic context.  Complementary and 
alternative medicine (CAM) can currently be a valid proposal, in combination with 
pharmacological techniques, for the multimodal management of pain and associated 
symptoms.  In pediatric palliative care, the focus is not on the disease but on the person 
and their needs, which is why nursing care for children undergoing palliative care is 
extremely complex and requires the use of a customized advanced plan.  To ensure global 
care and complete satisfaction of the needs of these children, a multidisciplinary 
collaboration is necessary, as it involves the health, social and affective spheres of children 
and their families. 
 Objective To demonstrate that the use of multimodal analgesia helps to control chronic 
pain and related symptoms in children undergoing palliative care at the end of life. 
 Materials and methods This review of the literature was conducted, including articles that 
were written between the years 2000 and 2021, by consulting biomedical and nursing 
research databases: Medline, Cinahl and insuBRE.  Articles dealing with chronic pain in 
children aged 4 to 18 years were included, with both pharmacological approaches and 
complementary or alternative therapies. 
 Results The use of multimodal analgesia in the context of CPP is a valid therapeutic 
approach, it helps to control chronic pain and related symptoms. 
 Conclusions The present work represents the current situation of the multimodal 
management of chronic pain in the pediatric field.  It is a starting point and an incentive 
for clinical research, on multimodal therapies and their application in pediatric palliative 
care centers.  I believe it’ s important to raise awareness among the population about the 
benefits of applying these models in Italy, where they are not known or taken into 
consideration, especially by professional nurses who deal with the management, firsthand, 
of symptoms, such as pain and suffering of these children.
CAPITOLO I 
1. 1 Introduzione 
In questi ultimi anni, nei Paesi occidentali, si è evidenziato un netto incremento dei 
bambini portatori di malattia inguaribile e/o disabilità grave. Il progresso medico ha di 
fatto ridotto la mortalità pediatrica ma, nello stesso tempo, ha aumentato la sopravvivenza 
di bambini portatori di malattia grave che necessitano di cure palliative. Si è creata per 
tanto una nuova tipologia assistenziale, con bisogni complessi da soddisfare e con risposte 
integrate multispecialistiche ed interistituzionali (Baroncini et al 2016). Le cure palliative 
pediatriche vengono definite come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e 
dello spirito del bambino e comprendono il supporto attivo alla famiglia (OMS, 1998). Le 
CPP affermano la vita e considerano naturale il processo di morte; forniscono sollievo dal 
dolore e altri sintomi che causano sofferenza; integrano gli aspetti psicologici e spirituali 
dell’assistenza al paziente; offrono un sistema di supporto per aiutare i bambini a vivere 
quanto più attivamente possibile fino alla morte; utilizzano un approccio di équipe per 
affrontare i bisogni, migliorando la qualità della vita; individuano, valutano e gestiscono al 
meglio le complicanze cliniche dolorose (Baroncini et al 2016).  
Le scienze mediche, fin dalle origini si occupano dei sintomi come indicatori di una 
malattia che deve esser diagnosticata e trattata, la conseguenza di ciò comporta che ci si 
occupi più spesso della malattia che del paziente. L’approccio totale al care, alla cura dei 
sintomi, è focalizzata sulla qualità della vita, sulla dignità del paziente e della sua famiglia. 
Ogni bambino, dal neonato all’adolescente, manifesta i sintomi in modo proporzionale 
all’età, alla patologia e al contesto in cui vive, ma un sintomo che compare in modo quasi 
costante nell’iter delle patologie croniche inguaribili è il dolore. Secondo la IASP il dolore 
è una spiacevole esperienza sensoriale ed emozionale associata, o che assomiglia a quella 
associata, a un danno tissutale attuale o potenziale (Fondazione ISAL, 2020). Il dolore 
cronico presente delle malattie degenerative, neurologiche, oncologiche, specie nelle fasi 
avanzate e terminali della malattia, assume caratteristiche di dolore globale, ovvero quel 
dolore legato a motivazioni fisiche, psicologiche e sociali (OMS 1998; OMS 2014). 
L’esperienza dolorosa di un bambino ha come accompagnamento il dolore della famiglia 
che lo vede soffrire, ma anche dei professionisti che si occupano di lui (Hechler et al 
2008).  L’utilizzo di strategie farmacologiche da sole, sono insufficienti per trattare 
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completamente i sintomi sperimentati dai bambini nel fine vita. La terapia multimodale 
comprende  una serie di tecniche farmacologiche, psicologiche e fisiche, che combinate tra 
loro possono fornire un sollievo ottimale dai sintomi correlati alla terminalità (Genika et al 
2019). Un approccio multimodale, ancora troppo poco utilizzato nelle CPP, sono le 
Complementary and alternative medicine (CAM), che pongono come obiettivo cardine 
quello di introdurre tecniche alternative e complementari nella gestione della persona, vista 
globalmente come corpo, mente e spirito, al fine di ridurre al minimo i sintomi e migliorare 
la qualità di vita. L’American pain society (APS) raccomanda una strategia multimodale e 
multidisciplinare come approccio al trattamento del dolore pediatrico cronico, sostenendo 
l’impiego di una varietà di CAM abbinate a trattamenti convenzionali, con una loro 
somministrazione anche simultanea (Zeltzer et al 2002). Nell’evoluzione della malattia e in 
prossimità della morte, la condizione di analgesia deve esser mantenuta costantemente 
controllata, quindi sia con approcci terapeutici non farmacologici che farmacologici. 
Questo atteggiamento etico, viene riportato nella Carta dei diritti del Bambino Morente, 
che sottolinea inoltre il rispetto della dignità, dei valori e desideri del bambino (Fondazione 
Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, 2013).  
È eterogeneo lo spettro dei bisogni che innescano le modalità di presa in carico necessarie, 
ma la presa in carico globale del bambino, nelle varie fasce d’età e soprattutto durante il 
suo percorso clinico-assistenziale, diviene per un infermiere un’attività essenziale, in 
particolare modo nel percorso di palliazione, durante il quale deve riservare una particolare 
attenzione alle manifestazioni di dolore e sofferenza, assistendo nelle varie attività 
giornaliere che comportano l’impiego di risorse professionali specifiche (Baroncini et al 
2016).  
La scelta di questo argomento è nata da un interesse personale verso l’ambito pediatrico e 
le varie sfumature che caratterizzano questo ambiente. Ho approfondito l’argomento grazie 
alle esperienze di tirocinio svolte nel reparto di pediatria dell’ASST Lariana nel presidio di 
San Fermo della Battaglia (CO), durante il quale ho potuto assistere bambini con patologie 
croniche sottoposti a cure palliative, e nell’Unità di Cure Palliative Domiciliari 
dell’Ospedale Valduce (CO), dove ho approfondito gli aspetti legati all’assistenza 
infermieristica, al lavoro in équipe, all’etica e deontologia coinvolti nell’accompagnamento 
della persona verso il fine vita . In seguito ho ampliato le mie conoscenze sui servizi di 
CPP, sulle terapie multimodali esistenti nella gestione del dolore e sintomi associati. Ho 
voluto integrare in questo lavoro di tesi i vari approcci presenti in letteratura perchè ad 
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oggi questa è carente di protocolli condivisi per quanto riguarda gli standard di una 
gestione multimodale del dolore in ambito pediatrico. La mancanza di articoli e di linee 
guida sull’argomento ha fortemente limitato la mia ricerca. La popolazione su cui mi sono 
focalizzata sono i bambini dai 4 ai 18 anni con patologie croniche sia oncologiche che 
degenerative. Per la stesura di questa review ho analizzato complessivamente 16 articoli 
rappresentativi di studi primari condotti prevalentemente in Europa e negli USA, dal 2000 
al 2021, riportati in seguito nella bibliografia.  Sulla base di questo ho formulato la 
domanda di Search  a cui si vuole rispondere con questa revisione della letteratura: può 
l’utilizzo dell’analgesia farmacologica combinata a tecniche complementari (CAM) aiutare 
a controllare il dolore cronico nel bambino sottoposto a cure palliative del fine vita? 
Nel corpo della presente tesi verrà esaminata la situazione epidemiologica globale dei 
bambini sottoposti a cure palliative pediatriche. Saranno approfonditi i concetti di dolore e 
di approccio multimodale, accompagnati dall’analisi di articoli sulla gestione del dolore sia 
non farmacologico che farmacologico, tenendo in considerazione la limitata applicazione 
infermieristica in ambito farmacologico. Sarà specificato l’utilizzo delle CAM nella pratica 
clinica pediatrica per la riduzione della sintomatologia data dalla cronicità. Verrà inoltre 
approfondita la necessità e l’importanza del ruolo infermieristico nell’assistenza al 
bambino con patologia cronica sia oncologica che degenerativa nel periodo del fine vita.  
1. 2 Le cure palliative pediatriche e dati epidemiologici  
Una premessa necessaria, è quella di chiarire il concetto di accanimento diagnostico-
terapeutico, dove un medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo 
rappresentante legale e dei principi di efficacia ed appropriatezza delle cure, non 
intraprende procedure diagnostico-terapeutiche clinicamente inappropriate ed eticamente 
non proporzionali, dalle quali non ci si possa attendere un effettivo beneficio per la salute 
e/ o un miglioramento della qualità di vita (FNMOCeO, 2014) . 
Le cure palliative pediatriche non sono le cure della terminalità, e quindi della presa in 
carico del bambino e della famiglia solo nel periodo del fine vita, ma prevedono 
l’assistenza precoce all’ingurabilità: iniziano dal momento della diagnosi, non precludono 
una terapia curativa concomitante e continuano durante tutto il percorso di vita, facendosi 
carico della risposta a molteplici bisogni che la situazione comporta (Baroncini et al 2016). 
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