I gruppi di auto-mutuo-aiuto per persone sieropositive ed in AIDS. Indagine conoscitiva sulle esperienze attivate nel territorio piemontese.

 III
INTRODUZIONE 
 
La nostra responsabilità è storica. Poiché, quando la 
storia dell’AIDS e la risposta globale saranno scritte, 
il massimo contributo può ben essere considerato 
il fatto che, al tempo della pestilenza, noi non siamo 
fuggiti, né ci siamo nascosti, né ci siamo separati gli uni 
dagli altri. 
J. Mann 
 
Superata la fase di allarme sociale sembra oggi essere lentamente calato il 
sipario sul fenomeno AIDS, che dai primi anni Ottanta alla metà dei Novanta ha 
assunto la valenza di un vero e proprio “flagello”. L’epidemia è, infatti, più 
contenuta rispetto al passato, anche grazie alle campagne di prevenzione e 
informazione. La qualità di vita delle persone coinvolte, inoltre, è migliorata 
grazie alla scoperta di nuove terapie che hanno portato l’infezione da HIV ad 
assumere caratteri di cronicità. 
Ma se sul piano clinico le condizioni delle persone sieropositive sono migliorate, 
non è così rispetto ad altri piani riguardanti le relazioni sociali, lo stigma cui sono 
sottoposte, le possibilità di realizzazione personale. 
Il virus dell’AIDS continua ad agire come “forza disgregante”, in grado di 
distruggere vite, relazioni e di creare il vuoto intorno a chi ne è stato colpito. 
La società prende le distanze dal problema avvolgendolo di un silenzio che 
soffoca il dolore vissuto dalle persone. «Questo dolore grande e lacerante si 
presenta oggi come un grido cui è stato tolto l’audio».
1
  
L’obbiettivo dell’elaborato è duplice: da un lato, esplorare le dimensioni e 
le origini sociali e psicologiche di questo dolore, dall’altro analizzare il contesto 
dell’auto-aiuto come luogo di riappropriazione della propria vita attraverso la 
parola condivisa.  
                                                 
1
 Rigliano P., L’AIDS e il suo dolore, EGA, Torino, 1994, p.10. 
 IV
L’elaborato si divide in tre parti: il primo capitolo è dedicato sia alla ricostruzione 
del fenomeno AIDS/HIV in chiave storica, sia alla presentazione dei dati 
epidemiologici più recenti, per terminare con un’ampia riflessione sull’impatto 
sociale dell’infezione e sulle sue implicazioni psicologiche. 
Il secondo capitolo, oltre ad analizzare le origini ed i meccanismi di 
funzionamento del movimento dei gruppi di auto-aiuto in genere, traccia una 
riflessione relativa ai gruppi di self-help specificatamente rivolti a persone in 
AIDS/HIV.  
Nel terzo capitolo, infine, i temi precedenti sono ricontestualizzati attraverso una 
analisi quantitativa di efficacia dei gruppi di auto-aiuto per sieropositivi e malati 
di AIDS attivati nel territorio torinese. 
L’iter metodologico si è basato in primis sull’analisi e la ricerca di testi e 
di documenti relativi all’oggetto della tesi per poi procedere con l’elaborazione e 
la stesura di questionari anonimi rivolti alle persone partecipanti ai gruppi di auto-
aiuto. 
Nell’ultima parte dell’elaborato sono presentati i dati più interessanti emersi 
dall’analisi dei questionari, con lo scopo di valutare l’efficacia e le potenzialità 
dell’auto-aiuto in questo settore, di evidenziarne punti di forza ed eventuali limiti. 
 
 1
CAP. 1      AIDS, INDIVIDUO E SOCIETA’ 
A cosa serve il giorno per chi nella sua 
tenebra ha un sole così eccelso che  
mai sembra scostarsi dal meridiano? 
 
E. Dickinson 
 
1.1 ORIGINE ED EVOLUZIONE DEL FENOMENO 
 
La sigla AIDS sta per Sindrome da Immuno-Deficienza Acquisita 
(Acquired Immuno-Deficiency Syndrome). La malattia, detta anche SIDA, è la 
conseguenza dell’infezione provocata dal virus HIV (Human Immuno-deficiency 
Virus)
1
 e comporta un lento e graduale indebolimento delle difese immunitarie 
dell'organismo.  
Dal momento dell’infezione da HIV a quello della conclamazione della malattia 
l’individuo può rimanere apparentemente in buona salute anche fino a dieci anni, 
nonostante il virus sia comunque presente in fase latente e continui a riprodursi ad 
ogni divisione cellulare, dal momento che si trova nel DNA delle cellule stesse, 
che lo trasmettono alle cellule figlie e così via.
2
 
Tale virus, presente nello sperma, nelle secrezioni vaginali e nel sangue ha 
la proprietà di infettare una particolare classe di linfociti, denominati T (helper), 
che contribuiscono in maniera decisiva alla produzione degli anticorpi da parte del 
sistema immunitario e senza il quale l'organismo diventa immunodeficiente.  
Nello specifico, sulla superficie del virus sono presenti dei recettori che 
aderiscono ad analoghi recettori dei linfociti T-helper CD4: entrando nel 
citoplasma e nel nucleo delle cellule immunitarie il virus si replica producendo dei 
                                                 
1
 L’HIV è un virus con genoma ad RNA appartenente alla famiglia dei Retrovirus, genere 
Lentivirus. Il virus si garantisce, in altre parole, la sopravvivenza inserendo una copia del DNA del 
proprio genoma nei cromosomi ospiti. Attualmente se ne conoscono due tipi: HIV-1, diffuso in 
tutto il mondo (quello che abitualmente conosciamo) e HIV-2, presente solo in alcuni Paesi 
africani e meno virulento del tipo 1. 
2
 Crawford D., Il nemico invisibile, Raffaello Cortina, Milano, 2002. 
 2
virioni figli che fuoriescono ad infettare altre cellule.
3
 Questi linfociti 
diminuiscono progressivamente con l'avanzare della malattia, tanto che il loro 
dosaggio nel sangue è un parametro fondamentale, poiché indica lo stadio in cui 
essa si trova.
4
 
Si verifica così una situazione di immunodeficienza - definita acquisita per 
distinguerla da altre patologie simili, nelle quali l’immunodeficienza è congenita - 
a causa della quale un individuo può essere infettato da microrganismi che 
determinano l’insorgenza di infezioni opportunistiche (ad esempio candidosi 
bronchiale, tracheale, polmonare, esofagea, polmonite da Pneumocystis carinii
5
 
ecc.) o neoplasie (sarcoma di Kaposi
6
, carcinoma invasivo della cervice dell’utero 
ecc.). Di conseguenza, in alcuni casi, la causa dei decessi è da ricercare non tanto 
nel virus HIV, ma nell’attacco all’organismo da parte di virus, funghi e batteri.
7
 
 La teoria che ha trovato maggiori consensi circa l'origine dell'HIV è quella 
sostenuta dal gruppo di ricerca coordinato da B. Hahn dell’Università 
dell’Alabama, a Birmingham, negli Stati Uniti. In base a tale teoria il virus 
dell’HIV-1 sarebbe derivato da mutazioni genetiche di un virus che colpisce 
alcune specie di scimpanzé africani (Pan troglodytes troglodytes), il SIV 
(Scimmian Immunodeficiency Virus).      
In particolare, sembra esserci unanimità tra i vari studiosi nel riconoscere che lo 
sviluppo dell’infezione sia avvenuto in Africa centrale a partire dagli anni Trenta, 
per poi assumere i caratteri di epidemia negli anni Sessanta.   
L'infezione da HIV sarebbe pertanto una zoonosi, cioè una infezione trasmessa 
all'uomo da altre specie animali: l’uomo si sarebbe infettato probabilmente con la 
                                                 
3
 Grosso C., “HIV-AIDS: la sfida continua”, in Campana L. (a cura di), AIDS. La sfida continua, 
ed. “Il ponte Vecchio”, Cesena, 2004. 
4
 Se il carico virale aumenta e il conteggio dei CD4 diminuisce, è venuto il momento di cambiare 
la terapia scegliendo una diversa combinazione di farmaci. 
5
 Microrganismo unicellulare simile ai funghi che causa la polmonite in un organismo ospite 
immunocompromesso. 
6
 Tumore delle cellule che rivestono internamente i vasi sanguigni (cellule endoteliali) e che si 
manifesta con chiazze rosse sulla pelle.   
7
 Crawford D. , op cit. 
 3
cacciagione oppure tramite riti tribali che comportavano il contatto con il sangue 
di questi animali.
8
                                                                                                                    
Nello specifico, il gruppo di David Ho (direttore del Aaron Diamond AIDS 
Research Center di New York) ha scoperto tracce del genoma dell'HIV in un 
campione di sangue appartenente ad un uomo vissuto a Kinshasa (Congo) e 
deceduto nel 1959.
9
  
L'HIV sarebbe quindi verosimilmente esistito per lungo tempo in piccole 
comunità tribali dell'Africa, a livello endemico.
10
                    
Dopo le iniziali mutazioni genetiche del virus HIV, a causa dei massicci fenomeni 
di concentrazione urbana, soprattutto durante il colonialismo, esso si sarebbe 
rapidamente diffuso nei paesi centraficani. L’urbanizzazione avrebbe portato, poi, 
a grandi spostamenti di persone e all'acquisizione di costumi più liberi, con il 
conseguente aumento degli scambi sessuali, dovuti anche alla prostituzione.
11
 
Creatasi in questo modo una base di individui infetti, tra le variabili che in seguito 
risultarono significative nel processo di espansione virale si possono annoverare le 
campagne di vaccinazione di massa, condotte utilizzando siringhe non sempre 
sterili, e l’impiego di emotrasfusioni nei casi di malaria.                    
Nei paesi occidentali la successiva espansione dell’infezione è stata favorita 
dall’abbattimento delle barriere geopolitiche e dall’infittirsi delle comunicazioni 
terrestri ed aeree tra i diversi paesi. In seguito, alcuni fattori essenziali, tra cui i 
comportamenti sessuali non protetti, le trasfusioni di sangue e l’uso promiscuo di 
aghi e siringhe da parte di individui tossicodipendenti, hanno dato luogo 
all’esplosione epidemica.
12
  
 Accanto alle posizioni “ufficiali” sull’origine della malattia, vi sono quelle 
dei cosiddetti “dissidenti”, il cui più noto esponente è P. Duesberg, professore di 
                                                 
8
 Hahn H., Shaw G.M., De Cock K.M., Sharp P.M., “AIDS as a zoonosis: scientific and public 
health implications”, in  Science, 2, 2000. 
9
 www.paginemediche.it 
10
 Per endemia si intende una malattia propria di un paese o di un popolo la quale, per cause 
particolari, contesti atmosferici, tradizioni alimentari, forme comportamentali ha presenza costante 
o frequente in quella realtà. 
11
 Starace F. (et al.), HIV : aspetti psicologici e psichiatrici dell’infezione, Nadir, Roma, 2005. 
12
 www.paginemediche.it 
 4
biologia molecolare e delle cellule all’università di Berkeley, California.        
Secondo Duesberg e altri studiosi che hanno appoggiato la sua tesi, non vi 
sarebbero prove sufficienti che dimostrano l’esistenza di un nesso causale tra Hiv 
e AIDS. In particolare, Duesberg e D. Rasnick sostengono che il consumo di 
droghe ricreative per un lungo periodo o la somministrazione di alcuni farmaci 
che bloccano la crescita cellulare, come l’AZT, famoso chemioterapico usato in 
passato per la cura delle neoplasie, sono in grado di indurre un indebolimento del 
sistema immunitario tale da favorire l’insorgenza di malattie «definite AIDS in 
America e in Europa».
13
       
 Altri studiosi parlano, infine, di malattia derivante da manipolazioni 
genetiche
14
o di malattia inventata in laboratorio per rispondere a determinati 
programmi di governo a favore, ad esempio, delle case farmaceutiche.
15
  
 Queste teorie hanno subito critiche da più fronti, sia perché sono 
applicabili unicamente al contesto occidentale, sia perché non spiegano la 
drammatica e vastissima diffusione dell’epidemia di AIDS in Africa, che ha 
raggiunto le dimensioni di una vera e propria ecatombe.
16
 
Anche se l’AIDS ha, dunque, secondo le teorie più avvalorate, origini 
remote, il primo caso sottoposto all’attenzione della comunità scientifica appare 
nel 1980, quando l'Università della California segnala la vicenda di due 
omosessuali colpiti da una strana forma d’immunodeficienza con basso numero di 
linfociti T (i globuli bianchi bersaglio del virus), cellule del sistema immunitario 
che, come abbiamo visto, l'HIV usa per replicarsi e infettare l'organismo. 
Nel 1981 la rivista del CDC di Atlanta (Center for Disease Control) scrive 
che «cinque giovani maschi, tutti omosessuali dichiarati, erano stati curati per 
                                                 
13
 Cersosimo G., Un’epidemia contemporanea, Liguori ed., Napoli, 2004, p.49. 
14
 Agnoletto V., La società dell’AIDS, Baldini &Castaldi, Milano, 2000. 
15
 Cersosimo G., op. cit. 
16
 Cersosimo G., op. cit. 
 5
polmonite da Pneumocystis Carinii, confermata da biopsia, in tre diversi ospedali 
di Los Angeles, in California».
17
  
Dopo qualche mese emergono ventisei casi di sarcoma di Kaposi, sempre 
riguardanti omosessuali maschi. Successive ricerche portano a prendere 
consapevolezza, anche per l’emergere di nuovi casi in aree geografiche del mondo 
molto distanti tra loro, del fatto che queste due malattie - supportate da gravi 
deficit immunitari e prevalenti in chi aveva avuto trasfusioni di sangue o 
comportamenti sessuali a rischio - segnalano la presenza di un agente infettivo 
trasmissibile.
18
 
Nel luglio 1982, dato l'incremento del numero di questi casi, le autorità 
sanitarie americane coniano il termine di AIDS (Acquired ImmunoDeficiency 
Syndrome) per questa nuova patologia.   
            Nel maggio 1983 F. Barré-Sinoussi, una ricercatrice del gruppo di Luc 
Montagnier dell'Istituto Pasteur di Parigi segnala l'identificazione di un Retrovirus 
(che chiamarono LAV, Lymphoadenopathy Associated Virus) che ha colpito le 
ghiandole linfatiche
19
 di un omosessuale e che può essere il responsabile 
dell'AIDS.
20
  
Questa scoperta è confermata nello stesso anno da Robert C. Gallo del National 
Cancer Institute di Bethesda, il quale a sua volta è in grado di isolare lo stesso 
virus dal sangue di alcuni malati di AIDS. Questo virus viene inizialmente 
denominato HTLV-III (Human T-Lymphocytotropic Virus tipo 3), data la sua 
somiglianza con l'HTLV-I, un Retrovirus responsabile di alcune forme di 
leucemia.  
                                                 
17
 AA.VV., “Pneunocystis pneumonia – Los Angeles”, in The Morbidity and Mortality Weekly 
Report, 30, n.21, 1981, cit. in Crawford D., Il nemico invisibile, Raffaello Cortina, Milano, 2002, 
p.63. 
18
 Crawford D., op. cit. 
19
 Il centro di produzione dell’HIV si trova nelle ghiandole linfatiche, dove si riuniscono anche i 
linfociti T CD4. 
20
 Crawford D., op. cit.