I diritti dei bambini nell'ambito del fine-vita

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ABSTRACT 
 
Introduzione: Le questioni relative alla cura e all'assistenza rimangono aperte 
quando si pensa al termine della vita; a maggior ragione, quando si tratta di bambini. 
In questo contesto, gli infermieri sono i professionisti che trascorrono più tempo con 
i pazienti e le loro famiglie e hanno la capacità di comprendere le molteplici 
sfaccettature degli innumerevoli problemi di salute che influenzano la vita di una 
persona e le sofferenze che possono causare.                                                                            
Obiettivo: L’obiettivo è quello di analizzare la percezione di un campione di 
popolazione nei confronti dell’assistenza ai bambini durante il fine-vita. 
Materiali e metodi: La prima parte consiste nell'analisi della letteratura per ottenere 
una panoramica della situazione attuale della nostra nazione: sono stati selezionati 
6 articoli in quanto maggiormente pertinenti. La seconda parte, invece, vuole essere 
un'indagine conoscitiva ottenuta mediante la somministrazione di un questionario 
rivolto alla popolazione generale, a cui hanno risposto un totale di 151 persone.  
Risultati: Il risultato più importante della ricerca bibliografica riguarda il ruolo 
dell'infermiere nel trattamento dei pazienti durante il fine vita: è responsabilità di ogni 
infermiere, come parte essenziale della loro attività, prendersi cura e accudire i piccoli 
pazienti nel rispetto dei diritti della persona. Per quanto concerne l’indagine 
conoscitiva, un dato evidentemente significativo riguarda ciò che gli intervistati sanno 
sulle Cure Palliative Pediatriche: più della metà del campione in esame non ne era a 
conoscenza o ne aveva soltanto sentito parlare. Nonostante ciò, gran parte degli 
intervistati ritiene la figura dell’infermiere fondamentale in questo contesto.  
Discussione/Conclusioni: Il miglioramento della vita dei minori idonei e delle loro 
famiglie attraverso l'assistenza competente e interdisciplinare è il principale obiettivo 
delle cure palliative pediatriche. Tuttavia, ci sono ancora molti passi da fare per 
sviluppare una legislazione sufficiente per soddisfare le esigenze e le richieste delle 
persone assistite affette da una malattia terminale, in particolare se la persona in 
questione è un bambino. 
 
 
Parole chiave: bambini, diritti dei bambini, pediatria, cure palliative pediatriche, cure 
terminali, dolore, trattamento del dolore.
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ENGLISH ABSTRACT 
 
Introduction: Questions relating to care and assistance remain open when thinking 
about the end of life; even more so when it comes to children. In this context, nurses 
are the professionals who spend the most time with patients and their families and 
have the ability to understand the many facets of the countless health problems that 
affect a person's life and the suffering they can cause. 
Aim: The aim is to analyze the perception of a sample of the population towards care 
for children during the end of life. 
Materials and methods: The first part consists of the analysis of the literature to 
obtain an overview of the current situation of our nation: 6 articles were selected as 
they were most relevant. The second part, however, is intended to be a fact-finding 
survey obtained through the administration of a questionnaire aimed at the general 
population, to which a total of 151 people responded. 
Results: The most important result of the bibliographic research concerns the role of 
the nurse in the treatment of patients during the end of life: it is the responsibility of 
each nurse, as an essential part of their activity, to take care of and look after young 
patients while respecting the person's rights. As regards the fact-finding survey, an 
evidently significant data concerns what the interviewees know about Pediatric 
Palliative Care: more than half of the sample in question was not aware of it or had 
only heard about it. Despite this, most of the interviewees consider the figure of the 
nurse to be fundamental in this context. 
Discussion/Conclusion: Improving the lives of eligible minors and their families 
through competent, interdisciplinary care is the primary goal of pediatric palliative 
care. However, there are still many steps to be taken to develop sufficient legislation 
to meet the needs and demands of people cared for with a terminal illness, 
particularly if the person in question is a child. 
 
 
Key words: child, child rights, pediatrics, pediatric palliative care, terminal care, pain, 
pain treatment.
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PREMESSA 
 
Negli ultimi anni si è assistito ad un lento ma progressivo cambiamento nell’ambito 
della cura della persona assistita: nuove tipologie di pazienti, nuove situazioni da 
affrontare e nuovi obiettivi di cura.  
Tra le tante novità, vi è quella riguardante l’accompagnamento della persona assistita 
durante il processo di fine vita. In Italia, tale tematica ha scatenato e continua a 
scatenare l’opinione pubblica soprattutto con l’entrata in vigore della Legge n°219 
del 2017 “Disposizioni in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di 
trattamento (DAT)”. Questa legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e 
all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario 
può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della 
persona assistita, tranne nei casi previsti dalla legge.
[1]
 
E per quanto riguarda il bambino? Quando si parla di bambini, bisogna considerare 
un tipo di assistenza infermieristica che richieda il possesso di determinate 
caratteristiche: competenze professionali specialistiche, abilità tecniche, relazionali 
ed umane. Infatti, l’obiettivo dell’assistenza al paziente pediatrico è l’individuazione 
e il soddisfacimento dei bisogni del bambino e il supporto delle famiglie durante la 
fase della malattia e del lutto. 
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le Cure Palliative Pediatriche 
(CPP) come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del 
bambino, comprendendo anche il supporto attivo rivolto alla famiglia del bambino. 
Esse hanno come obiettivo principale quello di identificare i bisogni del bambino e 
della famiglia cercando di trovare risposte adeguate a questi bisogni, allo scopo di 
garantire la migliore qualità di vita possibile per il bambino e la sua famiglia.
 [2]
 
Il processo di accompagnamento alla morte del bambino è comune e diffuso nel 
nostro paese, ma finora è rimasto troppo inesplorato, come dimostrano le scarse 
risorse scientifiche. Di conseguenza, è necessario comprendere maggiormente 
come questo sia un campo di grande importanza che meriterebbe maggiori studi. 
Attraverso un’accurata ricerca di materiale bibliografico e scientifico, sono stati trovati 
alcuni articoli più o meno recenti che trattassero di quelli che effettivamente sono i 
diritti dei bambini nell’ambito del fine-vita in Italia e quella che riguarda la valutazione
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e la gestione del dolore in ambito pediatrico. Inoltre, è stata effettuata un’indagine 
rivolta alla popolazione per comprendere meglio le effettive conoscenze riguardanti 
le cure di fine-vita e, in particolare, in ambito pediatrico, quale fosse la loro opinione 
in merito a tale argomento e anche nei riguardi del personale infermieristico durante 
l’assistenza del bambino nelle ultime fasi della sua vita.  
E’ innegabile che via sia “l’urgenza” di avviare e sostenere la ricerca per trattare in 
tale tematica in modo più approfondito e implementare strategie congrue ed efficaci 
per operare un profondo cambiamento sia a livello organizzativo che culturale.
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CAPITOLO I: INTRODUZIONE 
 
Pensare al termine della vita continua a suscitare interrogativi sia nell’ambito della 
cura che nell’ambito dell’assistenza. Il tema della morte è spesso affrontato con 
freddezza e distacco, come se si volesse evitare di entrare in contatto con angosce, 
dubbi ed incertezze. Il dibattito bioetico contemporaneo rimanda necessariamente 
alla rivoluzione terapeutica degli ultimi decenni. Ciò ha consentito, infatti, nuove 
opzioni terapeutiche e di supporto, allungando notevolmente la durata della malattia.  
E’ importante valutare se ciò possa mai essere considerato dannoso, poiché a volte 
protrarre la malattia per un periodo di tempo maggiore può portare a scenari in cui la 
sofferenza del paziente sfugge al controllo e lo fa diventare quasi "prigioniero" di sé 
stesso. 
Difatti, ci si può trovare di fronte al desiderio della persona assistita di porre fine alle 
sofferenze ricercando assiduamente per anni una legge che possa permettere di 
scegliere se prolungare la propria vita o anticipare la morte attraverso la sospensione 
di dispositivi meccanici o artificiali. Gli infermieri sono i professionisti sanitari che 
dedicano più tempo accanto ai pazienti e alle famiglie nei diversi contesti di cura e 
questo offre loro l’opportunità di saper cogliere le tante sfumature degli innumerevoli 
problemi di salute che condizionano la vita di una persona e sulle sofferenze che 
possono generare. Gli infermieri hanno una relazione di continua vicinanza con la 
persona assistita, soprattutto in tutte quelle situazioni in cui quest’ultima non è più in 
grado di far fronte alle proprie esigenze in maniera autonoma.  
Secondo il dibattito attuale, il principio fondamentale è il rispetto 
dell’autodeterminazione: ognuno ha il diritto di prendere autonomamente le decisioni 
riguardanti la propria salute, in accordo con i propri valori personali e progetti di vita.
[3]
 
Una conoscenza approfondita del processo del morire da parte dei professionisti 
sanitari risulta quindi essenziale. 
Una cura viene definita “palliativa” quando non è volta alla guarigione del malato, ma 
a lenire le sue sofferenze quanto più possibile, controllando e combattendo i sintomi 
che provocano sofferenza alla persona. 
[4] 
Pertanto, quando si parla di un paziente 
con una diagnosi infausta, cioè portatore di una qualche patologia che porta alla 
morte, l’assistenza palliativa, o di fine vita, viene correttamente intesa. 
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce queste cure come un