Evoluzione negli anni dell'approccio clinico, sociale e sanitario all'autismo infantile in Albania

5 ABSTRACT in lingua italiana 
Questo lavoro nasce dalla mia esperienza professionale sul campo con 
bambini autistici presso il Centro SocionullEducativo Primavera di Tirana ed il mio 
lavoro di stagista all’Ufficio della Cooperazione Italiana allo Sviluppo in Albania 
– Ambasciata d’Italia durato 7 mesi, da maggio 2011 a novembre 2011. 
L’elaborato è suddiviso in tre parti per far fare un breve e veloce viaggio 
lungo questa realtà albanese. 
L’elaborato comincia con un breve excursus sulla storia della sindrome 
autistica rammentando le cause e le strategie d’intervento a riguardo. L’autismo, 
oggi, viene definito come un disturbo comportamentale complesso caratterizzato 
nell’80% dei casi da comportamenti stereotipati e difficoltà cognitive, difficoltà 
comunicative, limitati interessi, indifferenza nell’interazione sociale ma buone 
capacità spaziali e percettive. L’aspetto musicoterapico, che ho articolato 
ampiamente nell’elaborato, ha rappresentato, nella mia esperienza professionale a 
Tirana, una novità all’interno del Centro Primavera. L’unione delle attività 
didattiche e musicoterapiche ha espresso esiti positivi sui bambini, in particolare 
su El., un bambino che ho seguito personalmente insieme all’educatrice di 
riferimento. 
Il lavoro dedica la sua parte centrale allo svolgimento di un’indagine svolta 
sul territorio albanese in tutti i centri che ospitano bambini disabili. Da questo 
studio sono risultati dei dati molto interessanti ma al tempo stesso inquietanti, 
come ad esempio la percentuale nettamente superiore di casi di autismo sui maschi 
rispetto alle femmine (69% maschi, 31% femmine). La diagnosi di questi bambini 
solo nel 47% dei casi è stata effettuata all’interno delle strutture adeguate ed 
attrezzate con personale qualificato, mentre il restante 53% la diagnosi è stata 
emessa in altre strutture, come l’ospedale psichiatrico e il Centro Nazionale per lo 
Sviluppo e la Riabilitazione del Bambino.
6 L’elaborato ha voluto raccontare in breve il lavoro in campo sociale e 
locale, che l’Albania sta svolgendo per innovarsi dopo un lungo periodo di 
silenzio. 
Attualmente questa terra sta esaminando i propri punti salienti in modo da 
poter contare sulle proprie risorse per poi iniziare un cammino lungo verso il 
riconoscimento dell’Unione Europea. 
In conclusione, rimanendo nel campo socionullsanitario , è importante che i 
percorsi terapeutici tengano in giusto conto le esigenze dei bambini e dei loro 
genitori, i quali devono intrattenere un dialogo costante con gli specialisti ed il 
personale delle strutture. Le famiglie devono poter esprimere liberamente le loro 
necessità ed avere la possibilità di partecipare attivamente a tutto il processo di 
cura, soprattutto nella fase di monitoraggio dei risultati ottenuti. 
Per raggiungere tali obiettivi, gli interventi non devono rimanere sporadici, 
ma devono inserirsi in un sistema stabile e coerente che ne garantisca la continuità 
e l’efficacia. Questo è possibile solo attraverso la formulazione di un piano 
politico che promuova un sistema di accreditamento delle strutture operanti nel 
settore, adatto a garantire la continuità e stabilità dei servizi e la loro accessibilità 
da parte dei destinatari. Le istituzioni devono farsi garanti e promotori di una rete 
di supporto che veda l’impegno comune di tutti gli attori del settore nel garantire 
l’offerta di servizi rigorosi, ma allo stesso tempo flessibili e coerenti.
9 INTRODUZIONE 
Questo lavoro nasce dalla mia esperienza professionale sul campo con 
bambini autistici presso il Centro SocionullEducativo “Primavera” di Tirana ed il mio 
lavoro di stagista all’Ufficio della Cooperazione Italiana allo Sviluppo in Albania 
durato 7 mesi, da maggio 2011 a novembre 2011. 
La mia permanenza a Tirana è stata divisa in due parti importanti che mi 
hanno dato l’occasione sia di osservare e “toccare con mano” l’autismo, sia di 
leggere progetti finalizzati allo sviluppo della realtà albanese molto distante dalla 
nostra. 
La mattina svolgevo il lavoro di educatrice e musicoterapista presso il 
centro “Primavera” dove, dopo un primo periodo di osservazione, ho iniziato a 
lavorare direttamente con i bambini autistici ed a vivere il centro in tutte le sue 
forme. Il pomeriggio, invece, lavoravo presso l’Ufficio della Cooperazione 
Italiana allo Sviluppo ove ho avuto l’opportunità di vedere l’iter burocratico dei 
progetti, aspetto fondamentale per il lavoro dell’educatore e soprattutto di un 
coordinatore dei servizi sociali ed educativi. 
 
La mia tesi è suddivisa in tre parti poiché vuole proprio raccontare questa 
mia esperienza difficile ma molto entusiasmante con l’obiettivo di portare i lettori 
di questo elaborato a fare un breve e veloce viaggio lungo questa realtà. 
 
Nella prima parte “Una finestra sull’autismo infantile”, ho voluto 
esprimere nel primo capitolo “Autismo: eziopatogenesi” un breve excursus sulla 
storia della sindrome autistica rammentando le cause e le strategie d’intervento a 
riguardo, ovvero che il termine “autistico” è l’aggettivo che Eugene Bleuler
1
 
inventò per descrivere la chiusura in se stessi dei pazienti schizofrenici, mentre più 
                                                           
1
 Psichiatra svizzero. Zurigo 1857 null Zurigo 1939
10 
tardi nel 1943 con Leo Kanner
2
, si ipotizza che l’autismo infantile sia sindrome 
distinta dalle altre condizioni psichiatriche e vedeva questi bambini come un tutto 
unico.  
Considerando varie fonti interpretative di questa patologia è comune 
intendere l’autismo, oggi, come un disturbo comportamentale complesso 
caratterizzato nell’80% dei casi da comportamenti stereotipati e difficoltà 
cognitive, difficoltà comunicative, limitati interessi, indifferenza nell’interazione 
sociale ma buone capacità spaziali e percettive. 
Nell’elaborato ho menzionato un pensiero a cui mi sono avvicinata 
ultimamente che riguarda il Dott. Carl H. Delacato
3
, il quale sostiene che 
l’autismo sia “il risultato di danni sensoriali” infatti, lo studioso “basa il suo 
programma sulla normalizzazione della sensorialità a cui segue un programma di 
recupero delle capacità che il bambino non è riuscito a sviluppare a causa dei 
gravi disturbi sensoriali”
4
. Il Dott. Delacato afferma che i danni sensoriali si 
possono esprimere sotto tre forme ben precise: 
1. Iposensoriale: “La via non è abbastanza aperta e di conseguenza arriva 
troppo poca stimolazione e il cervello ne è privato”. 
2. Ipersensoriale: “La via è troppo aperta e, di conseguenza, il cervello riceve 
troppe stimolazioni perché possa occuparsene con facilità”. 
3. Rumore bianco: “La via crea un suo stimolo particolare a causa della sua 
attività difettosa e di conseguenza il messaggio dal mondo esterno è 
alterato o, nei casi estremi, coperto dal rumore del sistema”
5
. 
                                                           
2
 Psichiatra austriaco. Klekotow, Austria 1894 – Sykesville, Maryland 1981 
3
 Insegnante, psicologo, Direttore associato degli Institutes for the Achievement of Human Potential e 
fondatore del Centre for Neurological Rehabilitation a Morton (Pennsylvania) dove col costante aiuto 
medico, diagnostico e neurochirurgico, si trattano bambini e adulti con ogni tipo di lesione cerebrale e 
bambini con problemi di lettura e apprendimento. Pennsylvania, 10 settembre 1923 – 15 Aprile 2007. 
4
 www.agor.mediacity.it 
5 C. H. Delacato, Alla scoperta del bambino autistico, Armando editore, Roma, 2005, p. 89
11 
Per quanto riguarda le cause eziopatogenetiche del disturbo autistico, è 
ormai dimostrata l’origine biologica, mentre è stata del tutto superata la lettura 
psicodinamica del disturbo, ovvero la teoria della mammanullfrigorifero sostenuta 
dagli studiosi Kanner e Bettleheim. Attualmente si fanno ricerche per scoprire la/le 
causa/e di tale disturbo, di seguito riporterò le varie ipotesi da cui possa dipendere 
l’autismo: 
- la predisposizione genetica, ovvero la fase prenatale e perinatale; 
- da agenti chimici presenti nell’ambiente uterino; 
- la presenza di ormoni androgeni nell’utero materno come il 
testosterone (prof. Simon BaronnullCohen); 
- anomalie nell’amigdala, ovvero quella zona del cervello conosciuta 
proprio come “il centro della paura”; 
- vaccini. 
Le strategie d’intervento comunemente suggerite ed adottate, anche se 
variabili in rapporto ad una serie di fattori, quali l’età del soggetto ed il grado di 
compromissione funzionale, possono rientrare in due grandi categorie: gli approcci 
comportamentali (l’analisi del comportamento null Beha vior Analysis, Applied 
Behavior Analysis – ABA) e gli approcci evolutivi, ovvero un intervento centrato 
sul bambino per favorire la sua libera espressione, la sua iniziativa e la sua 
partecipazione. 
Nel secondo capitolo “La musicoterapia: un canale di comunicazione non 
verbale con il bambino autistico”, ho aggiunto l’aspetto musicoterapico che ha 
rappresentato la novità che ho portato all’interno del centro Primavera e con il 
quale ho lavorato direttamente con i bambini. 
La musicoterapia è sostanzialmente caratterizzata da due modelli di 
intervento: quello psicodinamico di R. O. Benenzon e quello cognitivo di L. 
Vianello, i quali utilizzano un supporto musicale alle proprie conoscenze e 
competenze in ambito psicologico e neurologico. Questi due metodi
12 
musicoterapici con altri come quelli di Nordoff e Robbins, E. Lecourt, J. Moreno, 
G. Orff, K. Bruscia, H. Boxill M. Imberty, P. Fraisse, M. Schaffer, M. Lorenzetti, 
C. Maranto, T Wigram, L. Bunt e B. Porena, hanno contribuito alla storia 
musicoterapica dando apporti scientifici, esperienziali e metodologici per lo 
sviluppo e la diffusione della musicoterapia sia come disciplina sia come attività 
professionale inserita nei settori pubblici e privati di intervento sociosanitario ed 
educativo ed operante nelle aree della prevenzione primaria, secondaria e terziaria 
(riabilitazione e terapia). 
Nella tesi, però, ho trattato un terzo modello di riferimento, che non rientra 
in quelli sopracitati, ma costituisce il modello su cui si è basata la mia formazione 
di musicoterapista: il Modello Musicale. Attraverso tale modello si sviluppano 
programmi di intervento che, oltre alla componente didattica, implicano un’attenta 
osservazione delle competenze emotive, cognitive e relazionali degli utenti. 
Completa il lavoro di ricerca la descrizione del musicoterapista come 
figura professionale che ha una sua formazione specifica e che dispone di 
conoscenze teoriche, competenze, abilità operative e pratiche specifiche da 
utilizzare al momento dell’intervento musicoterapico nella relazione con l’ “altro” 
per migliorare lo stato di salute dell’utente attraverso le esperienze musicali. 
Gli elementi metodologici essenziali affinchè il musicoterapista effettui al 
meglio l’intervento sono: la formazione di un’èquipe che si confronta sulle attività 
da proporre all’utente; la scelta degli strumenti musicali che permettono la 
rilevazione di osservazioni dal punto di vista emotivo, affettivo e relazionale del 
soggetto; la costruzione del setting musicoterapico secondo le regole invariabili 
(organizzazione dello spazio) e variabili (le consegne); la presa in carico 
dell’utente che inizia da una prima fase di conoscenza per poi poter raggiungere la 
relazione educativa basata sulla reciprocità d’ascolto di sé e dell’ “altro”, sulla 
comunicazione non verbale ed infine sulla capacità d’improvvisazione.
13 
La formazione del musicoterapista si avvicina molto a quella del musicista 
jazz in quanto entrambi fanno parte di un gruppo (utenti/spettatori e 
musicisti/figure professionali) con cui si relazionano utilizzando gli elementi della 
comunicazione nonnullverbale (sguardi, sorrisi, gesti) per improvvisare insieme. 
Quando un musicista jazz improvvisa, agisce come il musicoterapista nel 
setting: è attento a quello che lo circonda ed è sempre pronto a reagire agli 
assoli/provocazioni dei suoi compagni. La capacità improvvisativa del 
musicoterapista e del musicista cresce attraverso l’esperienza. Infatti, quando un 
jazzista ha incorporato delle competenze, conoscenze ed abilità (scale, accordi, 
tonalità ecc…), i suoni escono naturalmente dal proprio strumento, senza riflettere 
su quale scala si fa riferimento o all’accordo su cui suonare. Lo stesso accade per 
il musicoterapista, il quale, impara giorno dopo giorno, caso dopo caso, a reagire 
in modo quasi naturale ed istintivo per trovare immediatamente le parole e le 
azioni giuste per affrontare una difficoltà in cui è assente il tempo per pensare. 
Tali difficoltà sono state presenti nella mia esperienza di musicoterapista, 
in quanto mi sono trovata spesso a dover fronteggiare delle circostanze 
problematiche perché in un setting in cui i bambini sono i protagonisti, capita 
molto facilmente che essi utilizzino suoni e strumenti musicali per 
attaccare/invadere lo spazio del proprio compagno. 
Il musicoterapista deve avere la capacità di prevedere tali situazioni oppure 
di trasformare e far confluire un momento di conflitto in un momento risolutivo 
utilizzando, se necessario, non solo i mezzi musicali ma anche la riflessione 
verbale. Infatti, per poter far ciò il musicoterapista non agisce seguendo il proprio 
istinto, quindi per intenzione, ma osservando con molta attenzione le dinamiche 
sia individuali che quelle di gruppo. 
 
Nella seconda parte, nel capitolo primo “La mia esperienza in Albania 
con l’autismo: i bambini non sono pezzi di carta” ho inserito un’indagine
14 
finalizzata ad offrire una panoramica sullo stato dell’autismo infantile in Albania 
da un punto di vista socionullsanitario, per meglio co mprendere la casistica attuale e 
le carenze delle strutture e dei servizi rivolti ai bambini autistici, in rapporto ai 
bisogni della comunità. 
Le varie tappe dell’indagine, che ho analizzato nei paragrafi del primo 
capitolo “Albania: progetto sull’autismo”, sono state quelle di individuare sul 
territorio albanese quali centri sussistono ad oggi (segnalandone localizzazione, 
competenze, capacità e necessità economiche e tecniche) disposti ad occuparsi di 
bambini autistici, di determinare la casistica attuale in materia di autismo ed infine 
di predisporre un quadro dell’eventuali difficoltà da affrontare in rapporto al 
livello di formazione professionale, diagnosi precoce, trattamento e 
sensibilizzazione della società civile. 
Secondo i risultati dell’indagine in Albania, la maggior parte dei centri 
(63,2%) appartengono alla categoria dei Centri di Sviluppo. Le Scuole Speciali e i 
Centri di Salute Mentale Diurni rappresentano rispettivamente il 15,8% del totale.  
La categoria con la percentuale più bassa è quella dei Centri di Salute 
Mentale Residenziali (5,2%). I Direttori di questi centri per lo più hanno una 
formazione professionale di insegnanti (63,2%) oppure sono medici di base 
(21%), psicologi (5,3%) o assistenti sociali (10,5%); mentre il personale 
qualificato che opera all’interno di queste strutture è composto da psichiatri 
(7,2%), psicologi (19%), medici di base (8,7%), infermieri (7,2%), assistenti 
sociali (14,5%), terapisti dello sviluppo (14,5%), logopedisti (8,7%) e altro 
(20,3%). 
All’interno dei centri, la tipologia di genere più presente sono ovviamente i 
maschi con una percentuale nettamente superiore a quelle delle femmine (69% 
maschi, 31% femmine). Solo nel 47% dei casi è stata effettuata la diagnosi 
all’interno delle strutture sopraindicate, mentre il restante 53% è stata emessa la
15 
diagnosi in altre strutture, come l’ospedale psichiatrico e il Centro Nazionale per 
lo Sviluppo e la Riabilitazione del Bambino. 
Nel capitolo secondo “Albania: la sua evoluzione sociale e locale”, ho 
esposto in termini semplici lo sviluppo sociale dell’Albania, un paese attraversato 
da una forte innovazione, che vuole crescere e lo sta facendo. Questa terra, dopo 
un lungo periodo di silenzio, sta esaminando i propri punti salienti in modo da 
poter contare sulle proprie risorse per iniziare un cammino lungo verso il 
riconoscimento dell’Unione Europea.  
Nel settore educativo, a fronte di stanziamenti di risorse pubbliche per 
l’adeguamento delle infrastrutture, la formazione dei docenti e il miglioramento 
della qualità didattica, non corrispondono ad una proporzionale efficienza del 
sistema pubblico in termini di accesso e frequenza. In particolare, per quanto 
concerne il sistema universitario, la carenza di strutture adeguate non permette alle 
università di svolgere quelle attività complementari, come la ricerca, la fornitura di 
servizi all’esterno, la collaborazione con analoghe istituzioni straniere, che sono 
indispensabili ad una crescita e ad un miglioramento qualitative dell’offerta 
didattica. Le immediate conseguenze di ciò, sono l’alto numero di giovani che 
annualmente va a studiare all’estero. 
D’altra parte, come ha affermato il Ministro Genc Ruli
6
, è attuale per un 
Paese come l’Albania affrontare oggi il tema dello sviluppo locale, inteso come 
insieme di politiche atte a garantire un percorso armonico di crescita sostenibile ai 
diversi ambiti territoriali del Paese. La fase di transizione, avviata negli anni ’90 
con i processi di liberalizzazione e di grandi riforme volte a promuovere una 
crescita economica rapida e sostenuta, volge al termine con l’avvio del processo 
d’integrazione europeo. Tale processo, a detta del Ministro Ruli, ha come 
precondizione la rafforzata integrazione tra le regioni albanesi nell’ottica di uno 
                                                           
6
 Ministro dell’Agricoltura, dell’Alimentazione e della Protezione del Consumatore albanese
16 
sviluppo sostenibile e di qualità, valorizzando le autorità e gli attori che operano 
nel territorio. Approccio questo che assume ancora maggiore importanza quando 
si declina il tema dello sviluppo rurale. 
La necessità di un armonico processo d’integrazione è stata ribadita anche 
dal Vice Ministro Ferdinand Poni
7
 il quale ha quindi aggiunto che lo sviluppo dei 
sistemi locali passa necessariamente per il rafforzamento degli Enti Locali e delle 
loro capacità di spesa, nell’ottica di una maggiore partecipazione diretta dei 
cittadini. 
 
Nella terza parte “I miei luoghi di esperienza e formazione in Albania” ho 
voluto raccogliere i due siti ove ho fatto sia la formazione e l’esperienza 
professionale a stretto contatto con i bambini autistici al Centro SocionullEducativo 
Primavera, ma soprattutto l’esperienza burocratica presso l’Ufficio della 
Cooperazione Italiana allo Sviluppo in Albania. 
Il Centro SocionullEducativo Primavera è un centro diu rno che si occupa di 
bambini con disabilità fisica e psichica. La finalità del centro è quella di voler 
garantire a ciascun bambino un benessere quotidiano, cercando di valorizzare le 
capacità di ognuno e trovando strumenti e mezzi per superare le proprie difficoltà. 
Il pensiero principe del centro Primavera parte dal presupposto che tutti i 
bambini devono avere la possibilità di affermarsi come persona, avendo il pieno 
diritto di vivere fino in fondo la propria vita. 
Durante la mia permanenza nel Centro Primavera, ho iniziato con El., un 
bambino autistico, un percorso educativo e musicoterapico molto interessante. El 
è un soggetto di 6 anni a cui gli è stato diagnosticato l’autismo un anno e mezzo 
fa. Quando è entrato nel centro Primavera, era un bambino che urlava, correva ed 
era autolesionista; ora dopo un lungo ed efficace intervento della sua educatrice, 
                                                           
7 Vice Ministro degli Interni albanese