Domini e Dimensioni della qualità vita della famiglia: dati da uno studio su genitori di adulti con disabilità intellettive

Introduzione Negli ultimi trent'anni nel campo delle disabilità intellettive si ravvisano 
alcuni importanti cambiamenti di orientamento tra cui la nuova definizione 
del benessere e della salute dell'Organizzazione Mondiale della Sanità 
( International Classification of Functioning, Disability and Health , 2001) e 
l'introduzione del costrutto della qualità della vita. Quest'ultimo in 
particolare è stato utilizzato sempre più spesso come una misura collegata 
al benessere e alla salute delle persone, nonchè come un indicatore di 
efficacia dei trattamenti e il fine ultimo della riabilitazione.
 In letteratura c'è un generale accordo nel definire il concetto della qualità 
della vita come complesso, multidimensionale e comprensivo delle 
medesime dimensioni per tutti gli individui o gruppi.  Nel primo capitolo 
del presente lavoro viene presentato il dibattito teorico che ha caratterizzato 
la ricerca sulla qualità della vita delle ultime decadi individuando una 
cornice di riferimento all'interno della quale contestualizzare i diversi 
modelli di qdv. All'interno di tale quadro concettuale vengono considerati 
alcuni modelli importanti per il loro contributo nell'individuare le 
dimensioni e gli indicatori della qualità di vita.  
Nell'ultima decade la ricerca sulla qualità di vita si è focalizzata 
1
maggiormente sull'impatto che la disabilità  può avere  sulla famiglia e nel 
secondo capitolo vengono considerati alcuni lavori di ricerca che si sono 
occupati della questione. Tradizionalmente questo tipo di studi indagavano 
variabili come il livello di funzionamento familiare piuttosto che lo stress e 
la depressione correlati al ruolo di caregiver; in seguito all'introduzione del 
costrutto della qualità di vita della famiglia l'esperienza della disabilità 
viene contestualizzata in una prospettiva più ampia che comprende molti 
altri aspetti della vita della famiglia come le relazioni, i valori, il benessere 
economico, la carriera, la comunità, il tempo libero, il supporto dagli altri e 
dai servizi. Vengono illustrati  alcuni modelli di qdv della famiglia che 
enfatizzano aspetti diversi del costrutto. Alcuni provenienti da un'ottica 
cross-culturale, risultano interessanti   nel confronto tra culture diverse al 
fine di comprendere quali dimensioni possano essere considerate 
universali, mentre altri modelli pongono maggiore enfasi sui domini e sulle 
dimensioni della qdv della famiglia in un'ottica di assessment . 
Recentemete è stato messo a punto uno strumento ampio ed articolato di 
recentissima introduzione nella realtà italiana e sul quale sono attualmente 
in corso i primi studi. Lo Strumento di Indagine della Qualità di Vita della 
Famiglia (Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, Roth, 
Shearer & Wang, 2006) si propone di effettuare un'indagine della qdv della 
2
famiglia approfondita lungo alcuni principali domini o ambiti di vita, 
caratterizzati attraverso le fondamentali dimensioni psicologiche. Gli studi 
in corso in diversi paesi e con diversi gruppi ne hanno messo in evidenza 
l'utilità con genitori che hanno figli con disabilità intellettive.
Nel capitolo terzo viene descritto lo studio che realizzato con lo scopo di 
indagare la qualità di vita di famiglie italiane che hanno un figlio adulto 
con disabilità intellettive utilizza lo Strumento di Indagine della Qualità di 
Vita della Famiglia. Lo strumento permette di raccogliere una grande 
quantità di informazioni, sia quantitative che qualitative, rispetto a nove 
domini della qdv che vengono valutati in termini di  importanza, iniziativa, 
realizzazione, soddisfazione, stabilità e opportunità . Oltre ad individuare i 
profili della qualità di vita della famiglia con un figlio adulto con disabilità 
intellettive, lo studio cercherà di mettere in relazione i dati ottenuti con 
quelli che provengono dalla letteratura di ricerca internazionale che ha 
considerato altre famiglie che avevano figli di età diverse, nonchè cause di 
disabilità differenti, spesso più specifiche.
I risultati del presente lavoro sono in linea con quelli ottenuti dall'unico 
studio in corso in Italia.  Rispetto ai risultati della letteratura internazionale, 
con particolare riferimento alla realtà canadese, emergono delle differenze 
in alcuni ambiti quali la carriera, il supporto dagli altri , il tempo libero, i 
3
valori e l'interazione con la comunità.
4
Capitolo I: il costrutto della qualità della vita 1.1 Definire la qualità della vita Nelle ultime tre decadi nel campo della ricerca psicologica  il costrutto di qualità della 
vita (QDV) ha assunto un' importanza crescente e sempre più spesso  si incontra tale 
concetto occupandosi di disabilità. Soresi e Nota (2007) osservano che, in conseguenza 
alla nuova definizione di benessere e salute  fornita dall'OMS nell' International 
Classification of Functioning, Disability and Health  (2001), si sono abbandonati i 
tradizionali tassi di mortalità e morbilità come indicatori di salute in favore del costrutto 
della qualità della vita che si può considerare come stima completa e sofisticata della 
salute e benessere dell'individuo. La nuova definizione di benessere e salute introdotta 
dall'OMS risulta cruciale per l'orientamento delle politiche economiche e sociali a 
livello mondiale; la salute quindi  non  solo come assenza di malattia ma come stato di 
completo benessere fisico, psicologico e sociale. Non basta quindi curare ma anche 
prevenire, informare, sensibilizzare, promuovere comportamenti sani e orientati al 
benessere (WHO, 2001).   In questa ottica il concetto di qualità della vita diventa un 
contributo significativo nella definizione del peso che le malattie, le menomazioni, le 
disabilità, le limitazioni nelle attività quotidiane e le restrizioni nei livelli di 
partecipazione hanno sulla vita delle persone; ma diventa anche un utile indicatore della 
validità ed efficacia delle cure e dei trattamenti posti in essere. Trattando del benessere 
delle persone gli autori sottolineano come, accanto all'assenza di malattia e alla 
soddisfazione dei bisogni primari, non si possa prescindere dal considerare fattori 
psicologici e relazionali. Dimensioni quali avere degli scopi, il senso di controllo sulla 
propria vita, la soddisfazione sperimentata nelle relazioni interpersonali e negli ambienti 
di vita quotidiana e lavorativa incidono  sul livello di benessere e salute dell'individuo.
Risulta evidente che occuparsi della salute e del benessere delle persone significa 
considerare sia aspetti oggettivi e rilevabili, che hanno a che fare direttamente con le 
loro condizioni di vita,  sia aspetti soggettivi che si riferiscono alle personali aspettative 
4
e valori che influenzano la percezione e il grado di soddisfazione rispetto alla propria 
vita. Da tali considerazioni è possibile pensare che  anche il costrutto della qualità di 
vita, come stima del livello globale del benessere e della salute, comprenderà 
dimensioni oggettive e dimensioni soggettive.
 Nota e Soresi (2007) in linea con quanto discusso finora ritengono che indicatori 
oggettivamente rilevabili della QDV come lo stato di salute, il reddito, il tipo di 
abitazione, non sono sufficienti da soli e che sia necessario considerare anche le 
percezioni dell'individuo rispetto alle proprie condizioni; tuttavia proprio queste ultime 
variabili sono quelle che pongono i principali problemi metodologici. Gli autori 
sottolineano che non è possibile basare la valutazione della qualità di vita unicamente 
sulla percezione individuale di soddisfazione poiché si tratta di una variabile che risente 
di fattori di personalità e cognitivi; diverse ricerche hanno inoltre dimostrato che esiste 
una tendenza all'omeostasi ovvero le persone tendono a sperimentare livelli di 
soddisfazione stabilmente positivi nel corso della loro esistenza. Questa tendenza alla 
sopravvalutazione delle proprie condizioni di vita si ritrova anche nelle persone con 
disabilità; diverse ricerche hanno confrontato i livelli di soddisfazione per le proprie 
condizioni di vita tra gruppi di individui con e senza disabilità intellettive, tra gruppi di 
persone che vivevano in contesti comunitari piuttosto che in istituto, tra gruppi con 
elevato reddito rispetto a basso reddito e in nessun caso sono state trovate differenze 
significative. A fronte di condizioni oggettivamente diverse il livello di soddisfazione 
riportato dalle persone può essere simile, inoltre gli autori riportano che le  persone con 
disabilità cognitive possono avere delle difficoltà nell'esprimere le proprie valutazioni 
attraverso scale e strumenti che utilizzano quesiti a scelta multipla, a completamento  o 
item figurati. Nota e Soresi suggeriscono di coinvolgere nella valutazione della qualità 
della vita delle persone con disabilità intellettive familiari e operatori che potrebbero 
fornire utili informazioni da confrontare, quando possibile, con quelle raccolte 
attraverso  strumenti di autovalutazione. Le indicazioni che gli autori riportano nel loro 
lavoro circa l' assessment della QDV possono essere sintetizzate in quello che viene 
5
definito un “approccio ecologico” che consideri gli ambienti di vita delle persone, ciò 
che esse ritengono importante per il loro benessere, la qualità e la quantità delle 
relazioni interpersonali, dei supporti sociali e il grado di coinvolgimento e 
partecipazione alla vita comunitaria. Si tratta di una prospettiva che permette di 
realizzare una valutazione sensibile sia a variabili contestuali e oggettive sia a variabili 
personali e soggettive e  quando la valutazione della QDV riguarda individui con gravi 
difficoltà di tipo intellettivo risulta utile prediligere indicatori  delle condizioni di vita 
oggettivi e le eterovalutazioni fornite dai caregivers.
1.2 I modelli della qualità della vita 
Molti autori si sono occupati della qualità di vita negli ultimi trent'anni contribuendo 
alla definizione del costrutto e alla sua misurazione. Schalock (2000) sottolinea 
l'importanza del costrutto della qualità della vita per le persone con disabilità 
intellettive, sostenendo che:
 
“ il concetto di qualità della vita è un costrutto sociale che va ad interessare lo sviluppo dei 
programmi e l'erogazione di servizi nelle aree dell'educazione, dell'assistenza sanitaria, delle 
disabilità intellettive, e della salute mentale ” (Schalock, 2000, p.116).
  L'autore sottolinea in questo modo, oltre l'utilità del costrutto, la sua ampiezza 
individuando tre livelli di riferimento:  il primo è più ampio e  riguarda tutte le persone 
e la possibilità di avere una buona qualità di vita, il secondo riguarda i fornitori di 
servizi che puntano a porre in essere programmi e interventi di qualità rivolti alla 
popolazione e il terzo riguarda coloro i quali sono interessati alla qualità dei risultati di 
programmi e interventi. Schalock ritiene anche che la qualità di vita sia un costrutto che 
incontrerà largo consenso negli anni a venire e lo definisce come un principio 
universale, in grado di fornire un obiettivo comune e trasversale ai diversi contesti in cui 
6
vivono le persone:
 “ […] quindi, il concetto di qualità della vita diventerà sia un obiettivo comune per tutti i 
programmi [di intervento] sia un linguaggio comune per coloro i quali saranno coinvolti nella 
valutazione dei loro risultati. ” (Schalock, 2000, p.117).
L'autore nel suo lavoro affronta due questioni inerenti alla qualità della vita: la sua 
definizione  e collegata a questa la sua valutazione.  La QDV viene concettualizzata 
come un costrutto multidimensionale piuttosto che una entità unica, il cui significato è 
condiviso da tutte le persone, e che può essere misurata attraverso degli indicatori. Egli 
individua, confrontando i lavori di diversi autori, otto aspetti chiave del concetto che 
concorrono alla sua definizione: 
• il benessere fisico;
• il benessere materiale; 
• i diritti; 
• l'inclusione sociale; 
• relazioni interpersonali; 
• l'autodeterminazione; 
• la crescita personale e
• il benessere emotivo.
 Questi domini sono gerarchicamente ordinati, in base alla centralità che hanno rispetto 
alla QDV, per cui il benessere fisico precederà il benessere materiale, il quale precederà 
i diritti, e così via. Ogni dominio viene indagato  attraverso una serie di variabili o 
indicatori, ovvero un insieme di percezioni, comportamenti e condizioni che definiscono 
ciascun ambito della QDV. Se i domini della qualità della vita sono gli stessi per tutti gli 
individui, gli indicatori sono "culturalmente sensibili", riflettono cioè le specificità 
legate al contesto culturale.
 Rispetto alla questione della misurazione l'autore, in accordo con parte della letteratura 
7
sull'argomento, ritiene che il costrutto della qualità della vita data la sua reale natura sia 
soggettivo, che le sue dimensioni costitutive siano valutate dalle persone in modo 
differente e che la valutazione data  dall'individuo ad ogni dimensione possa variare 
durante il corso della vita. Il riconoscimento dell'ampia componente di soggettività del 
costrutto ha diverse implicazioni rispetto alla sua misurazione. L'autore indica come una 
delle misure primarie della qualità di vita il livello di soddisfazione percepito e diverse 
sono le ragioni a sostegno di tale scelta. Sul piano metodologico il livello di 
soddisfazione è una delle variabili dipendenti più utilizzate nella ricerca sulla QDV, 
mostra stabilità nel tempo, permette confronti tra campioni di popolazione e fornisce un 
linguaggio condiviso nell'ambito della valutazione. Tuttavia anche altre misure sono 
necessarie trattandosi prima di tutto di un concetto multidimensionale. Un ulteriore 
passo nella misurazione della qualità di vita è stato fatto nel corso degli anni novanta 
con il passaggio dal disegno di ricerca between,  il più utilizzato fino a quel momento, 
ad un approccio di tipo multivariate/within; Schalock sottolinea il vantaggio di 
utilizzare un approccio allo studio del costrutto che non si limiti a confrontare i gruppi 
rispetto a poche variabili, l'utilizzo di disegni multivariati permette di determinare la 
relazione esistente tra un certo numero di variabili definite “predittori” e la percezione 
che le persone hanno della loro qualità di vita. Si tratta di disegni molto più sensibili e 
quindi adatti a descrivere un costrutto complesso; fattori personali come lo stato di 
salute, il livello di adattamento, e fattori ambientali tra cui il tipo di residenza, la 
percezione di supporto sociale, il reddito, si sono rivelati validi indicatori della qualità 
di vita delle persone. Al fine di una valutazione completa della QDV  sono necessarie 
quindi due diversi generi di misure, di tipo soggettivo poiché basate sulle percezioni 
della persona stessa, e di tipo oggettivo poiché derivate dalla valutazione del livello di 
funzionamento dell'individuo nei diversi ambiti di vita. Il modello di QDV di Schalock 
prevede infatti alcune dimensioni che sono, per la loro natura,  meglio valutate 
attraverso la propria percezione, come per esempio il benessere emotivo o 
l'autodeterminazione; altre che invece è preferibile valutare attraverso rating scales, 
8
questionari, o procedure di osservazione partecipata coinvolgendo altre persone, come 
potrebbe essere utile per le dimensioni dell'inclusione sociale o del benessere materiale.
Un approccio differente, di tipo empirico, alla concettualizzazione della qualità della 
vita è stato adottato da Hughes, Hwang, Kim, Eisenman & Killian (1995). Nel loro 
lavoro gli autori hanno l'obiettivo di pervenire ad una  definizione condivisa del 
costrutto che possa fornire una “cornice concettuale” utile nella valutazione degli esiti di 
programmi e interventi rivolti alle persone con disabilità. Sebbene particolari eventi che 
influiscono sulla qualità di vita delle persone  possono variare tra individui e durante il 
corso dell'esistenza, anche per effetto di cambiamenti ambientali, è  comunque possibile 
individuare i principali domini che costituiscono il costrutto. A tale fine vengono 
identificate 44 definizioni di QDV nella letteratura che si è occupata dell'argomento dal 
1970 al 1993 e da queste vengono isolate le 15 principali dimensioni che costituiscono 
il costrutto (il benessere psicologico e la soddisfazione personale; le relazioni sociali e 
l'interazione; la possibilità di impiego; il benessere fisico e materiale; 
l'autodeterminazione, l'autonomia e la  scelta personale; la competenza personale, le 
abilità di vita indipendente e l'adattamento alla comunità; l'integrazione nella comunità; 
l'accettazione sociale, lo status sociale e l'adattamento; lo sviluppo personale e la 
realizzazione; la qualità dell'ambiente residenziale; il tempo libero; la normalizzazione; 
alcune caratteristiche sociali, demografiche e individuali; la responsabilità sociale; il 
supporto ricevuto dai servizi) molte di queste coincidono con quelle individuate da altri 
autori, ma lo scopo di tale lavoro è proprio quello di costruire un modello derivato dalla 
ricerca che potesse incontrare ampio consenso. 
Hughes e colleghi passano in rassegna la letteratura di ricerca sull'argomento scegliendo 
solo quelle pubblicazioni che incontravano  dei criteri prestabiliti tra cui il più 
significativo era che si trattasse di una indagine empirica che prendesse in esame come 
variabile dipendente o indipendente almeno una delle 15 dimensioni della QDV indicate 
dagli autori. Attraverso l'analisi della letteratura gli autori vogliono arrivare a 
determinare quali sono le misure che meglio rappresentano ciascun ambito della QDV e 
9