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INTRODUZIONE
Questo lavoro è stato elaborato al fine di comprendere l‟evoluzione del
sistema delle cure palliative e delle terapie del dolore nel corso degli ultimi
anni.
L‟anno 2010 segna una svolta degna di nota nel campo delle cure palliative: il
15 marzo viene approvata all‟unanimità in Parlamento la legge 38,
“Disposizioni per garantire l‟accesso alle cure palliative e alla terapia del
dolore”.
Questa norma costituisce una vera e propria rivoluzione in campo sanitario,
in particolare per l‟attenzione posta al tema della gestione del dolore e di tutti
gli altri sintomi di area somatica, psicosociale e spirituale, tutelando e
garantendo per la prima volta in Italia il diritto e la libertà per i pazienti
inguaribili di accedere alle cure palliative.
Il raggiungimento di tale obiettivo rappresenta un importante traguardo per i
tanti malati oncologici in fase avanzata di malattia e per le loro angosciate
famiglie (solo per patologie oncologiche sono oltre 250mila nuovi casi
l‟anno).
La legge 38, nell‟ampliare quanto già previsto dal D.P.C.M 29 novembre
2001 riguardante la definizione dei livelli essenziali di assistenza, indica che
la rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione
funzionale ed integrata dei servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali
e si articola nelle seguenti linee organizzative differenziate e nelle relative
strutture: assistenza ambulatoriale, assistenza domiciliare integrata (ADI),
assistenza domiciliare specialistica, ricovero ospedaliero in regime ordinario
o di day hospital, assistenza residenziale nei centri residenziali di cure
palliative (Hospice), comprendente il day hospice e l‟home care di cure
palliative.
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L‟assistenza domiciliare è il servizio che offre la possibilità ai malati
terminali di essere genericamente assistiti direttamente al proprio domicilio.
L‟ Assistenza Domiciliare integrata (A.D.I.) è una forma di assistenza nata per
soddisfare le esigenze dei pazienti anziani, disabili o affetti da malattie
croniche degenerative.
L‟assistenza domiciliare specialistica, è l‟insieme di prestazioni altamente
specialistiche erogate da parte di un‟équipe ospedaliera ai pazienti che
necessitano di più accessi al giorno di sanitari specializzati (segnatamente
anche per le cure palliative e le terapie del dolore), di tutti quei supporti
sanitari che normalmente vengono forniti in ospedale e della reperibilità
infermieristica 24 ore su 24.
L‟ Hospice è, invece, una struttura residenziale di cure palliative per malati
terminali. Si tratta di un luogo d‟accoglienza e ricovero temporaneo,
nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita,
solitamente da qualche settimana ad alcuni mesi (30-180 gg.).
Le cure palliative sono nate circa 35 anni fa in Inghilterra e sono la cura
globale e multidisciplinare per i pazienti affetti da una malattia evolutiva ed
ingravescente che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è
la diretta conseguenza.
Con la legge 38/2010 le “cure palliative” sono definite: l'insieme degli
interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata
sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la
cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una
prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.
La stessa legge definisce la “terapia del dolore” come l‟insieme degli
interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme
morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche,
strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo
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scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione
e il controllo del dolore.
I centri di terapia per il controllo del dolore offrono programmi speciali in cui
il paziente può imparare ad affrontare e a convivere con il dolore e in cui
ricevere delle cure che migliorano la qualità della vita e le attività quotidiane
consentendo una migliore autonomia, anche se il dolore non viene
completamente eliminato.
La legge 38/10 contrasta nettamente un antico luogo comune, vivo soprattutto
nel centro-sud, che vede malamente tradotto e interpretato il latino pallium
(mantello, difesa) e l‟anglosassone “palliative care”, nell‟italiano “palliativo”
(inutile, inefficace), per cui le cure palliative suonano in alcuni ambienti
come una sorta di assistenza “sprecata” perché destinata a malati inguaribili.
Con questa nuova norma, le Istituzioni si sono apertamente schierate dalla
parte di quel cambiamento culturale che le cure palliative hanno introdotto
nella società.
È giusto, e si deve curare, anche e soprattutto chi non può più guarire.
In questo contesto, il concetto di “cura” ha esteso la sua accezione a quella
di “prendersi cura” implicando un servizio totalizzante da parte dei
professionisti sanitari nei confronti non solo dei Pazienti, ma anche dei loro
familiari, per dare la possibilità di vivere degnamente anche l‟ultima fase
della malattia e condividere sino in fondo emozioni e sentimenti con i propri
cari. Alla luce di questo nuovo e stimolante contesto legislativo le singole
Regioni stanno cercando di trovare un percorso unitario volto ad armonizzare
gli effetti del provvedimento in tema di cure palliative e terapia del dolore.
A questo proposito il contesto della Regione Campania, è purtroppo,
caratterizzato da un anomalo ed esponenziale incremento delle patologie
neoplastiche.
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Nel luglio di quest‟anno, infatti, nel dossier pubblicato dall‟Istituto Pascale,
la Campania è stata definita un eccellente laboratorio di cancerogenesi
ambientale naturale.
Oltre tutto, in questo contesto, i costi dell‟assistenza ospedaliera assorbono
quasi la metà dei costi di totali di assistenza (collettiva, distrettuale e
territoriale e ospedaliera), incidendo in maniera eccessiva sulla quota
percentuale di spesa.
Nel primo capitolo del presente lavoro sono trattati la nascita e lo sviluppo
degli hospice, approfondendo l‟origine di tali strutture e la loro diffusione in
Italia e in Europa; di seguito viene esaminata l‟esperienza campana relativa
agli hospice, dettagliando sulla diffusione di queste strutture nella nostra
regione, mentre nell‟ultimo paragrafo sarà valutata la gestione manageriale di
un Hospice.
Nel secondo capitolo vengono evidenziate le prospettive innovative della
legge 38 del 2010, trattando di seguito del dolore in cartella clinica, delle reti
di assistenza per cure palliative e terapia del dolore, della omogeneità delle
tariffe relative alla terapia del dolore, con l‟intervento della legge sulle cure
palliative pediatriche, la prescrizione facilitata, la formazione del personale
sanitario, l‟informazione ai cittadini e il monitoraggio relativo alla
prescrizione e all‟utilizzazione di farmaci nella terapia del dolore.
Il secondo paragrafo del secondo capitolo contiene un‟analisi puntuale del
dettame normativo della legge 38 del 15 marzo 2010 e si conclude con due
paragrafi relativi alle cure palliative e terapia nel dolore in Europa e le
normative e i modelli presenti negli altri Stati.
Nel terzo capitolo ci si sofferma sui centri e ambulatori di terapia del dolore
e l‟assistenza ai pazienti con dolore cronico specificando la presenza dei
centri hub e spoke.
È di seguito analizzata l‟applicazione delle cure palliative ai malati terminali
con le varie ipotesi di assistenza riservate a questi pazienti.
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Il quarto ed ultimo capitolo è dedicato all‟ultimo aspetto caratterizzante, il
dettame della legge 38 del 2010, al fine di comprendere se l‟erogazione di
cure palliative o un approccio palliativo non possano essere estesi, oltre che ai
malati oncologici, anche ad ulteriori aree di patologia.
Il secondo paragrafo, del suddetto capitolo, analizza lo sviluppo delle cure
palliative pediatriche e i farmaci oppiacei previsti dalla legge 38/2010,
mentre il terzo ed ultimo paragrafo conterrà, infine, i limiti della legge
38/2010.
Il fine ultimo di questo percorso, oltre a costituire uno stimolo per
l‟approfondimento delle tematiche relative alle cure palliative, è volto a
rivolgere l‟attenzione sull‟importante contributo che la legge 38 del 2010 ha
dato allo sviluppo della materia.
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1. Hospice genesi e diffusione.
Il termine hospice si riferisce a quelle strutture che fin dal Medio Evo erano
deputate ad offrire assistenza ai viandanti e ai pellegrini in viaggio verso i
luoghi santi della fede cristiana che un poco alla volta hanno acquistato una
connotazione diversa, di luogo dove i malati potevano trovare rifugio,
assistenza e conforto
1
.
La prima esperienza che può essere ricondotta a una struttura simile a quella
di un moderno hospice risale all‟epoca del‟imperatore Giuliano l‟Apostata,
nel V secolo d.C , quando venne fondato dalla matrona Fabiola, seguace di
S. Gerolamo, un ″Hospitium ″ per viandanti, malati e morenti.
Il termine Hospice, da cui le cure palliative hanno avuto origine, è stato
introdotto per la prima volta in lingua francese nel XIX secolo da madame
Jeanne Garnier che aprì il primo ospizio per morenti a Lione nel 1843
2
.
Lo stesso termine fu successivamente adottato a Dublino dalle “ Irish sisters
of charity” quando aprirono nel 1979 il “ Our ladys Hospice”.
I successivi centri furono creati all‟interno del St. Luke‟s Hospital nel 1893 e
a seguire il St Joseph‟s Hospice, Hackney, in Inghilterra nel 1905.
Queste sono le esperienze a cui si ispira la storia del più moderno
“movimento hospice” che inizia nel 1967 a Londra, a cura di Cicely
Saunders
3
, con l‟apertura del St. Cristopher‟s Hospice
4
.
1
P. ARIES, L‟uomo e la morte dal Medio Evo ad oggi, Milano, 1992- Leone S., Il malato
terminale, San Paolo, Milano, 1996 - E. HARRIS E I. HIGGINTON, I fatti concreti - Cure
Palliative, WHO, 2004.
2
F. ZUCCO, Hospice in Italia prima rilevazione ufficiale, Milano 2007, 43 ss.
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