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1.3 – Le implicazioni della cronicità
Le patologie croniche influenzano le vite di un gran numero di persone in svariati modi,
direttamente o indirettamente. Poiché in questo periodo sono poste molta enfasi sulla
giovinezza e la buona salute, può essere difficile comprendere come le vite delle persone
siano spesso trasformate per sempre a causa delle malattie croniche. Solo sviluppando una
certa sensibilità a questi problemi, gli infermieri, gli altri sanitari e la società più in
generale, inizierà ad affrontarli. La cronicità presenta le seguenti implicazioni:
1. Gestire malattie croniche coinvolge di più che gestire problemi medici.
Devono essere affrontati anche i problemi psicologici e sociali associati alla condizione
cronica. La convivenza con i sintomi e le disabilità dovute alla malattia, possono
determinare alterazioni della personalità, cambiamenti di ruolo e la necessità di reagire a
cambiamenti della propria immagine corporea o dello stile di vita. L’adattamento alla
condizione cronica è un processo continuo nel tempo. Ogni nuovo o più evidente
cambiamento richiede nuovi adattamenti, che interessano sia il paziente sia la sua famiglia,
e che possono essere sia di tipo fisico sia emotivo o sociale.
2. Durante il decorso della malattia è possibile andare incontro a un’evoluzione della
condizione cronica che attraversa più fasi.
Ogni diversa fase che il pazienze attraversa sarà caratterizzata da specifici problemi fisici,
psicologici e sociali, richiedendo in tal modo differenti regimi e tipi di gestione. Ci
possono essere periodi di stabilità e instabilità, esacerbazioni e remissioni. (Corbin, 1998).
3. Mantener le condizioni croniche sotto controllo richiede persistente aderenza al
regime terapeutico.
Rinunce o fallimenti concernenti il piano di trattamento o nel seguire il regime in maniera
adeguata possono aumentare il rischio di sviluppare complicanze o accelerare il processo
di malattia. Tuttavia nell’influenzare il grado di aderenza al regime terapeutico di una
persona, un ruolo predominante è assunto dalla realtà della vita quotidiana, dalla cultura,
dai valori e dai fattori socio-economici. Gestire una malattia cronica richiede tempo,
conoscenze e pianificazione. Non è strano per i pazienti non continuare ad assumere i
farmaci o cambiare i dosaggi a causa degli effetti collaterali che possono disturbare o
creare alterazioni più importanti dei sintomi della malattia. Le persone frequentemente
interrompono i regimi che secondo loro richiedono troppo tempo, fatica o costi.
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4. Una malattia cronica può determinare altre condizioni croniche.
Per esempio il diabete può anche portare a cambiamenti neurologici e circolatori, i quali
determinano alterazioni visive, cardiache, sessuali e renali.
5. La patologia cronica influenza tutta la famiglia. Non solo i familiari sono coinvolti
nella gestione della condizione cronica, ma la vita familiare può essere drammaticamente
alterata a causa delle variazioni di ruolo, non rispettati, di perdita di reddito, di tempo speso
a gestire la malattia, di diminuzione delle attività sociali familiari e di costi dei trattamenti.
Ci sono spesso tensione, stress e affaticamento familiare, specialmente fra chi dà
assistenza. Gli effetti della condizione cronica sulla famiglia possono essere profondi, a
volte portano i familiari a stringersi insieme, altre volte a rimanere separati.
6. Le persone affette da condizioni croniche e le loro famiglie devono assumersi una
maggiore responsabilità per la gestione quotidiana della condizione.
Con una condizione cronica, il centro dell’assistenza diventa la casa invece dell’ospedale.
Ambienti come gli ospedali, le cliniche, gli studi medici, le case di riposo, i centri
infermieristici e le agenzie comunitarie collaborano a quest’assistenza, ma il lavoro
quotidiano o la gestione del regime terapeutico cade sulle spalle del paziente e della
famiglia.
7. La gestione delle condizioni croniche è un processo di recupero.
Alle persone può essere insegnato come gestire le loro condizioni. L’educazione sui
sintomi, tuttavia, non equivale a sperimentarli. Ogni persona deve scoprire come il suo
corpo reagisce in varie condizioni, per esempio, come ci si sente in caso d’ipoglicemia,
quali attività si possono compiere se si ha l’angina, e come queste condizioni possono
essere meglio prevenute e gestite.
8. Gestire le condizioni croniche è un processo collaborativo.
Poiché i problemi medici, sociali e psicologici associati ai problemi cronici tendono a
essere complessi e correlati, specialmente nelle condizioni gravi, sono richiesti sforzi
collaborativi di differenti professionisti sanitari, al fine di offrire un range completo di
servizi che sono spesso necessari.
9. La gestione della malattia cronica è costosa.
Ogni anno, milioni di dollari sono spesi in assistenza sanitaria, inclusi ricoveri ospedalieri,
acquisizione di attrezzature, farmaci e servizi di assistenza. Queste spese possono causare
difficoltà finanziarie all’individuo, alla famiglia e alle finanze nazionali.
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10. Le condizioni croniche determinano dilemmi etici per i pazienti, i sanitari e la
società.
Non ci sono facili soluzioni a problemi quali: quando interrompere l’assistenza, come
stabilire il controllo dei costi, come allocare risorse scarse e come valutare la qualità della
vita. I problemi etici e morali, e il mondo in cui ogni paziente risponde, dipendono dai
criteri di valutazione e dalle limitazioni determinate dalla situazione.
11. Vivere con le malattie croniche significa vivere nell’incertezza.
Sebbene i sanitari possano identificare il decorso anticipato di una malattia, non possono
determinare con certezza il decorso esatto per uno specifico paziente. Anche quando un
paziente è stato definito ‘in remissione’ o ‘libero da malattia’, c’è sempre il dubbio e il
timore che la malattia si ripresenti.
1.4 – Le fasi che caratterizzano le patologie croniche
Per rappresentare la condizione cronica generalmente si usa il modello della traiettoria ma
non si tratta di uno schema fisso e infallibile. È infatti, necessario precisare che non tutte le
patologie di questo tipo minacciano la vita della persona e non tutte passano per ognuna
delle fasi descritte. Comunque, il modello della traiettoria, ora rimane una buona guida che
permette ai sanitari di inserire il paziente perché gli è accaduto in passato.
1. La fase pretraiettoria.
Sono individuati i fattori genetici o gli stili di vita insani, a causa dei quali un soggetto è
esposto al rischio di sviluppare una condizione cronica.
2. La fase di comparsa della traiettoria.
È caratterizzata dalla comparsa dei sintomi associati a una specifica condizione clinica.
Generalmente questa fase è caratterizzata da incertezza e timore.
3. La fase di stabilità.
Il decorso dei sintomi e della malattia sono sotto controllo, la sua gestione è principalmente
domiciliare.
4. La fase d’instabilità.
È caratterizzata da un peggioramento dei sintomi, un ritorno della malattia dopo un periodo
di remissione o lo sviluppo di complicanze. Durante questa fase, gli operatori sanitari si
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riattivano per operare un nuovo percorso diagnostico e riportare la patologia sotto
controllo.
5. La fase acuta.
Sono presenti sintomi gravi che richiedono il ricovero o il riposo a letto. Questa fase può
richiedere importanti modificazioni delle attività abituali della persona e richiede un nuovo
adattamento psico-sociale.
6. La fase di crisi.
È caratterizzata da una situazione acuta che mette in pericolo la vita e richiede trattamenti
sanitari di emergenza-urgenza.
7. La fase di ritorno.
È il periodo in cui la traiettoria è caratterizzata da un recupero graduale dopo una
situazione acuta o di crisi. Richiede il ritorno alle proprie attività quotidiane e
l’accettazione di eventuali nuove limitazioni dettate dalla malattia.
8. La fase di declino.
Occorre quando i sintomi peggiorano o la disabilità progredisce nonostante i tentativi di
controllare il decorso attraverso un appropriato regime di trattamento. Il decorso della
malattia si manifesta con un rapido o graduale deterioramento della condizione di salute
della persona.
9. La fase terminale.
È caratterizzata dal graduale o rapido declino della traiettoria. Questa fase è contraddistinta
dall’incapacità di mantenere le funzioni vitali del corpo.
Figura 2: Rappresentazione schematica del modello della traiettoria che caratterizza le malattie croniche.
Tratto da Brown and Edwards. Lewis's Medical-Surgical Nursing: Assessment and management of clinical
problems. Terza edizione – Mosby, 2012.
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1.5 – L’assistenza infermieristica alle patologie croniche
Lavorare nell’area della malattia cronica offre numerose sfide all’infermiere. Le persone
che convivono con la malattia spesso agiscono o rispondono in modi diversi da quelli
previsti dai sanitari. La percezione della qualità della vita è spesso l’elemento che indirizza
i comportamenti del paziente. Sebbene possa essere difficile per l’infermiere e gli altri
operatori sanitari attendere mentre il paziente decide in modo non saggio sulla sua salute,
essi devono accettare che i malati hanno il diritto di prendere le proprie decisioni sullo stile
di vita e l’assistenza sanitaria. I pazienti dovrebbero essere in grado di prendere tali
decisioni e compiere le proprie scelte senza paure o ridicoli rifiuti dei trattamenti. Come
detto prima, le condizioni croniche hanno un decorso che sebbene sia incerto, può essere
però rappresentato come una traiettoria, o come un percorso che può essere diretto o
almeno controllato attraverso un’appropriata gestione della malattia. La traiettoria può
essere interrotta in qualsiasi fase. Questo permette riflessioni più precise sulle condizioni,
su ciò che sta succedendo, su quello che è capitato in precedenza e su quello che si può
anticipare per il futuro. La gestione infermieristica dei pazienti cronici è molto varia e si
attua in diversi contesi, dalla casa all’ospedale, poiché è strettamente dipendente dalla fase
della traiettoria. Ogni fase infatti, si accompagna a differenti problemi e richiede uno
specifico approccio all’assistenza. La gestione può includere l’erogazione dell’assistenza
diretta, come la somministrazione di farmaci o di trattamenti domiciliari, in clinica o in
ospedale. Poiché grande responsabilità, nella gestione della situazione, è del paziente (e
della famiglia), l’infermiere spesso assume più un ruolo di sostegno. Questo include aiutare
il paziente, richiedere consulenze e operare da gestore dei casi. Infatti, quando accade una
condizione cronica, questi ultimi ruoli sono di uguale importanza nell’erogazione
dell’assistenza diretta.
1.5.1 – L’assistenza per fasi: applicare il processo di nursing
Il punto cruciale dell’assistenza infermieristica a pazienti cronici, come detto in precedenza
è largamente determinato dalla fase di traiettoria e orientato dal processo di nursing:
accertamento, diagnosi, pianificazione, attuazione e valutazione.
Fase 1: Identificare la fase della traiettoria
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La prima fase consiste nell’accertamento del paziente per determinare la fase specifica.
L’accertamento permette all’infermiere di identificare gli specifici problemi medici, sociali
e psicologici che si possono incontrare nella fase.
Fase 2: Stabilire degli obiettivi
Dopo che è stata identifica la traiettoria di un paziente e sono stati focalizzati i suoi
problemi medici, sociali e psicologici, la seconda fase riguarda la definizione degli
obiettivi di assistenza con il paziente e la famiglia.
Fase 3: Stabilire un piano per raggiungere gli obiettivi
La terza fase consiste nello stabilire un piano realistico e mutualmente condiviso, per il
raggiungimento degli obiettivi definiti. Devono anche essere identificati dei criteri specifici
da utilizzare per accertare i progressi nel raggiungimento degli obiettivi, tali criteri possono
includere indicatori che seguano i progressi verso il raggiungimento dell’obiettivo.
Fase 4: Identificare i fattori che facilitano o ostacolano il raggiungimento degli obiettivi
Questa fase coinvolge determinati fattori ambientali, sociali e psicologici che possono
interferire o facilitare il raggiungimento dell’obiettivo. Identificare le barriere così come i
fattori che possono migliorare il raggiungimento dell’obiettivo, è importante. Gli infermieri
aiutano i pazienti e le famiglie a sviluppare strategie per lavorare sulle barriere alla cura di
sé e fare uso di altri fattori ambientali, come risorse, che possono migliorare il
raggiungimento dell’obiettivo. L’infermiere inoltre può chiedere l’intervento del personale
dei servizi sociali, che possono operare con il paziente per cercare le modalità di aiuto o
finanziamenti addizionali.
Fase 5: Attuare gli interventi
La quinta fase riguarda gli interventi. Gli interventi sono molteplici e consistono
nell’erogare assistenza diretta, operare come avvocati del paziente, insegnare, fungere da
consulenti, gestire il caso e organizzare le risorse.
Fase 6: Valutare l’efficacia degli interventi
La fase finale è la valutazione dell’efficacia degli interventi. Nelle malattie croniche, la
gestione continua è un obiettivo. In molte situazioni si parla di successo quando si fanno
progressi verso il raggiungimento di un obiettivo piuttosto che in caso di cambiamenti