Abstract
Il progetto Autonomamente si rivolge ad un’utenza che comprende i disabili
cognitivi che si preparano ad una nuova vita da soli.
Il lavoro di tesi si inserisce in questo progetto creando le interfacce delle sezioni di
Login e Agenda.
Il progetto ha tre caratteristiche principali: la configurabilità, la gestione di utenti in
parallelo e la multimodalità.
Data l’utenza a cui il progetto si riferisce, la configurabilità è una proprietà
necessaria affinché sia l’interfaccia ad adattarsi all’utente e non viceversa. Sono
stati quindi creati insiemi di parametri e contenuti: i contenuti sono visualizzati in
dipendenza dei parametri in ingresso. Ogni utente ha una configurazione personale
che rispecchia le proprie esigenze e che viene applicata al momento del accesso
all’applicazione.
Ogni hardware è usato contemporaneamente da più utenti, quindi, si ha la
necessità di sapere sempre chi sia l’utente attivo nell’istante per poter configurare
l’applicazione nel modo corretto.
La multimodalità si realizza attraverso tre tipi di comunicazione: iconografica (con
l’utilizzo dei set di simboli della AAC), testuale, sonora (attraverso la sintesi vocale).
Una delle caratteristiche che si riscontra in molti disabili cognitivi è l’incapacità di
concretizzare concetti astratti. Questo problema si riscontra anche nella gestione
del tempo. Per sciogliere questa difficoltà si è creata una visualizzazione grafica del
tempo attraverso una serie di punti allineati che rappresentano le ore. L’utente,
quindi, gestisce il tempo non più attraverso il suo concetto astratto, ma attraverso
un concetto più concreto rappresentato da una componente grafica.
L’agenda ha due modalità di visualizzazione: una temporale, basata sulla scansione
delle ore e una secondo impegni, basata sulla scelta di appuntamenti. Passando da
una visualizzazione all’altra si passa dall’analisi del “quando” all’analisi del “cosa” e
viceversa.
Il progetto è ancora in evoluzione e i risultati non sono stati ancora ottenuti. Esiste
un protocollo di valutazione che comprende sia gli operatori (coloro che assistono
giornalmente gli utenti), sia i familiari, sia gli utenti, ma poiché l’applicazione non è
ancora stata installata agli utenti finali i risultati non sono ancora disponibili.
L’applicazione può essere ampliata inserendo nuovi metodi di riconoscimento, per
quanto riguarda il login, e attraverso l’aggiunta di assistenti cognitivi (filmati, suoni,
testi che aiutino l’utente nello svolgimento dell’impegno che deve eseguire), per
quanto riguarda l’Agenda.
Capitolo 1
Background
Introduzione
Il termine 'personalità' deriva da quello di 'persona'. Nel teatro greco, in origine,
rappresentava la maschera di un determinato personaggio, in seguito il significato
si è andato modificando passando a comprendere sia il personaggio sia l’attore
stesso, fino ad indicare l’uomo in quanto unità fondamentale di pensiero,
sentimento e azione. Questo cambiamento di significato del termine 'persona' si
ritrova anche in quello di 'personalità': la personalità è il risultato di azioni e
momenti singolari che rendono l’uomo unico.
Anche se si fornissero a due persone lo stesso mondo interiore e gli stessi elementi
esterni, la personalità dei due soggetti sarebbe in ogni modo diversa in quanto
l’ordine in cui questi elementi si ripetono è unico.
Da ciò si evince come ogni persona sia diversa dall’altra e come, soprattutto,
quanto l’evoluzione della persona stessa dipenda da varie cause e occasioni
impossibili da ripetersi. Questa teoria è applicabile anche alle persone che nascono
con una disabilità che le porta ad avere capacità diverse rispetto al resto della
popolazione. Si deve quindi comprendere l'effetto che queste diversità apportano
alle persone e le tecniche che possono essere usate per diminuire questo divario.
Le cause di disabilità mentali possono essere molteplici e con differenti effetti.
La causa più conosciuta è la sindrome di Down, o anche chiamata Trisomia 21. Una
persona con Sindrome di Down presenta, fin dalla nascita, delle lievi anomalie del
cranio, del volto, delle orecchie e delle mani, talvolta associate ad una modesta
riduzione del tono muscolare. A queste anomalie si associano un modesto deficit
dell'accrescimento, un ritardo dello sviluppo motorio e del linguaggio ed un ritardo
Background
6
mentale moderato o severo. Negli individui con sindrome di Down le prestazioni
linguistiche tendono ad essere inferiori rispetto a quelle non linguistiche. In altre
parole il linguaggio è per loro un ambito cognitivo più colpito di altri.
La sindrome del Cromosoma X fragile (FRAX) è la forma più comune di ritardo
mentale dopo la sindrome di Down. Si tratta di una malattia ereditaria causata
dall'alterazione di un gene situato nel cromosoma X. Il nome "X fragile" deriva dal
fatto che queste alterazioni provocano delle modificazioni nella struttura del
cromosoma.
Lo sviluppo mentale delle persone affette da FRAX è molto vario. Alcune mostrano
capacità cognitive quasi normali, altre un lieve ritardo mentale, altre ancora un
ritardo mentale più grave. Il primo segno della malattia è il ritardo nello sviluppo
psicomotorio, in particolare nell'apprendimento del linguaggio. Il ritardo mentale è di
grado variabile e spesso si associa ad anomalie comportamentali come irrequietezza,
instabilità psicomotoria e incapacità a fissare l'attenzione. Queste caratteristiche
persistono con l'avanzare dell'età. Il comportamento delle persone affette da FRAX
può andare da un carattere estroverso e sociale a comportamenti simili all'autismo
(iperattività, incapacità di fissare negli occhi gli altri, avversione all'essere toccati,
comportamento stereotipato).
La Sindrome di Williams è una patologia genetica, caratterizzata da differenti deficit
cognitivi, con prestazioni disomogenee nel dominio linguistico e visuo-spaziale. Il
quadro clinico più comunemente riscontrato in questa sindrome è caratterizzato da
15 tipici disforfismi del volto, voce roca, anomalie cardiovascolari, endocrine,
iperacusia e ritardo mentale.
Classica è la contrapposizione tra la sindrome di Down e la sindrome di Williams. A
parità di QI generale la sindrome di Williams è caratterizzata da una maggiore
competenza verbale.
Ovviamente esistono molte altre cause di disabilità cognitive, ma già solo da queste
descrizioni si può intuire quanto possono essere diverse le capacità delle persone
affette da disabilità cognitive.
La ricerca sperimentale nel campo dei processi d’apprendimento ha dimostrato che
l'handicap, tradotto come svantaggio, non è il prodotto diretto del solo danno
organico, ma che il deficit deriva dal ritardo d’apprendimento che tale danno
organico ha causato, provocando anche una serie ben più vasta e articolata di
Background
7
effetti collaterali. In altre parole, la lesione cerebrale non ha distrutto le abilità, le
idee, i processi logici e le strutture mentali in genere, ma ha semplicemente
ritardato la "naturale" acquisizione delle stesse. È stato inoltre dimostrato che
l’apprendimento dipenda dalla quantità di volte che un’azione viene eseguita, da
come questa viene insegnata e dalle motivazioni che spingono la persona ad
apprendere. Spesso le persone affette da disabilità cognitive, invece di progredire
nelle loro capacità, regrediscono, essendo soggetti a richieste di prestazioni sempre
più semplici, al contrario di quello che in realtà bisognerebbe fare, cioè assegnare
compiti sempre più complessi in modo che possano aumentare le loro capacità. Per
questo i sistemi devono essere il più possibile configurabili e devono avere la
possibilità di evolvere nel tempo richiedendo all’utente funzioni sempre più
impegnative.
Background
8
Un aiuto alle disabilità cognitive: A.A.C.
L’informatica nasce con il principale scopo di aiutare le persone a migliorare il
proprio stile di vita. In questo contesto rientrano anche le persone diversamente
abili che hanno maggior bisogno di assistenza. Negli ultimi 50 anni l’informatica si è
avvicinata molto al mondo dei disabili aiutando, inizialmente, i portatori di disabilità
motorie ad abbattere le barriere di movimento, attraverso internet, poi cercando
ausili anche le persone con difficoltà cognitive. I supporti informatici per le disabilità
cognitive sono stati e sono al centro di molti studi, ricerche e conferenze.
A partire dagli anni ’70 nasce una nuova branca nel settore riabilitativo: la
Comunicazione Aumentativa Alternativa (AAC).
Il termine Augmentative and Alternative Communication si riferisce a tutte le
modalità di comunicazione che possono essere affiancate alla comunicazione
naturale per completarla, potenziarla e, in alcuni casi, sostituirla.
Tutti noi utilizziamo giornalmente tecniche che aiutano ad aumentare il significato
della comunicazione che stiamo avendo. Si pensi, ad esempio, all’espressione
facciale e alla gestualità, nel caso di comunicazione orale, o all’uso dei punti
esclamativi e delle emoticons nel caso della comunicazione scritta.
La Comunicazione Alternativa Aumentativa impiega simboli, supporti, tecniche e
strategie per aiutare tutte quelle persone che soffrono di disordini nell’espressione
verbale. La AAC include molti metodi differenti. Alcuni metodi, come il linguaggio a
gesti, non hanno bisogno di mezzi ausiliari e sono chiamati sistemi non aiutati; altri
utilizzano tabelle, immagini, libri o calcolatori. Questi ultimi sono chiamati sistemi
aiutati. I primi sono economici, ma non permettono al disabile notevole
un’autonomia, i secondi, invece, sono più costosi, anche in fase di apprendimento
dello strumento stesso, ma permettono all’utente di comunicare con l’ambiente
esterno in modo efficace.
Per venire incontro alle persone con disabilità cognitive sono stati creati degli
insiemi di simboli che aiutano le persone con difficoltà a comunicare. A differenza
delle immagini, che possono avere significato poco chiaro e dalla comprensione non
immediata, ogni simbolo rappresenta un concetto con un significato univoco.
I principali linguaggi basati sui simboli sono: PCS, BLISS, REBUS, PICTO.
Background
9
Il punto di forza del PCS (Picture Communication Symbols) è l’aspetto grafico che,
pur con qualche stilizzazione, mantiene una buona aderenza con la realtà. Inoltre il
PCS è uno degli insiemi di simboli più completi presenti in commercio (fig.
1).
BLISS (fig. 2) fu ispirato dalla scrittura cinese basata su ideogrammi e, anche se in
seguito sono stati creati sistemi più figurativi, BLISS è quello probabilmente più
conosciuto. Esso costituisce un vero e proprio linguaggio grafico con regole di
composizione e questo dà la possibilità di esprimere anche concetti astratti. È un
sistema completo e ricco ma complesso nell’utilizzo.
Figura 2: Esempi di simboli BLISS
Il sistema REBUS(fig. 3) offre molti benefici: i simboli sono stilizzati, ma illustrativi,
forniscono un ampio vocabolario e sono facili da imparare e da riconoscere.
Fornendo anche un’ampia scelta di parole funzionali e indicatori permettono la
trascrizione diretta dalla lingua madre dell’utente.
Figura 3: Esempi di simboli Rebus
E infine PICTO(fig. 4) è un insieme di simboli molto stilizzati ed essenziali di colore
bianco su fondo nero. È utile soprattutto per utenti che mostrano di vedere meglio
immagini chiare su fondo scuro.
ciao caro buono amico papà mamma parlare arrabbiato
ciao caro buono amico papà mamma parlare arrabbiato
ciao caro buono amico papà mamma parlare arrabbiato
Figura 1: Esempi di simboli PCS
Background
10
Figura 4: Esempi di simboli PICTO
I sistemi per AAC e di ausilio cognitivo
Esistono vari progetti che utilizzano le tecniche di AAC. Questi sono sia progetti in
ambito accademico, sia sistemi puramente software sia sistemi hardware.
All’interno del Politecnico di Milano, ad esempio, è stato realizzato il progetto
OpenAAC che vede la realizzazione di un software aperto e flessibile in grado di
supportare un qualsiasi linguaggio di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)
e di interoperare al meglio con funzionalità messe a disposizione da applicazioni
esterne al programma con lo scopo di migliorare la qualità della comunicazione
alternativa e aumentativa e la semplicità di utilizzo da parte dell’utente. L’aspetto
innovativo del progetto è l’attenzione prestata alla necessità di avere applicazioni
AAC in grado di potersi adattare alle esigenze, presenti e future, degli utenti
facendo in modo che sia il sistema a adattarsi all’uomo e non viceversa. Questo
intento è ottenuto grazie alla struttura client/server dell’applicazione che permette,
e permetterà in futuro, di personalizzare le caratteristiche del programma a
seconda dell’utente e della piattaforma che lo ospita grazie ad un efficace
meccanismo di plug-ins.
Navigabile è un progetto della Fondazione Italiana Accenture, in partnership con la
Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus e la Fondazione Francesca Rava – N.P.H. Italia
Onlus che ha come obiettivo il progettare, sviluppare e convalidare scientificamente
un insieme di servizi software per migliorare l'accessibilità del web, principalmente
a bambini e ragazzi con disabilità motorie e di comunicazione che utilizzano
strumenti di comunicazione multimodale (una modalità di comunicazione basata su
simboli e/o immagini e/o foto). In particolare NavigAbile cerca di:
ciao caro buono amico papà mamma parlare arrabbiato
Background
11
o facilitare l’abbattimento delle “barriere elettroniche” del web attraverso
un’interfaccia in grado di adattarsi alle esigenze e al profilo del singolo
utente (e non viceversa);
o dare accesso, sia in modo diretto sia attraverso la mediazione di un’altra
persona, agli stessi contenuti e servizi proposti ai loro coetanei (contenuti
formativi e informativi, servizi di comunicazione e relazionali ecc.);
o recuperare, valorizzare e potenziare le diverse abilità possedute dagli utenti,
con particolare riferimento alle abilità relazionali e di comunicazione;
o mettere a disposizione di chi produce siti e contenuti sul web una serie di
servizi architetturali che permettano di abbassare le “barriere di costo” per
lo sviluppo di un sito altamente accessibile.
The Grid è un software prodotto da Sensory Software International studiato
appositamente per la comunicazione. Con The Grid si possono creare griglie con
simboli, parole e frasi. Le griglie di comunicazione possono essere utilizzate come
tastiere virtuali sullo schermo del Pc, su un Pocket Pc o come overlays stampati per
i tradizionali dispositivi di comunicazione a voce registrata.
Il programma integra tre funzioni principali:
Comunicazione simbolica: è possibile creare facilmente tabelle di simboli iconici con
utilizzo integrato di schermate dinamiche per la comunicazione e di tastiere virtuali
personalizzate, controllabili tramite touch screen, mouse, emulatori di mouse,
joystick, sensori.
Comunicazione alfabetica: con predizione di parola, banche di parole tematiche,
lettura vocale prima della selezione, correzione automatica degli errori più comuni.
Tastiera virtuale su schermo con scansione dei menu per garantire l'accesso alle
varie funzioni dei programmi Windows, inclusa la possibilità di passare da
un'applicazione all'altra, modificare la presentazione del desktop, spegnere il
computer o riavviare Windows.
PowWow è un software che appartiene alla famiglia di quelli che oggi si definiscono
programmi di instant messaging, che permettono cioè di scambiare
immediatamente messaggi di testo, flussi di informazione vocale, immagini e icone
con altri utenti collegati in quel momento in rete. Anche se oramai i software di
questo genere sono molto famosi (come ad esempio Aol Messenger, ICQ, Yahoo!