“Diverso da chi?” Disabilità, pregiudizio e autonomia

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Introduzione
Attualmente nel Mondo le persone disabili sono 650 milioni, solo in Italia se ne
contano 6 milioni. La disabilità può derivare da malattie congenite o acquisite, da
traumi di diverso genere: psichico e fisico, può insorgere in conseguenza di incidenti
stradali o sul lavoro. Le persone disabili rappresentano oltre il 10% della popolazione
globale, e tutti insieme potrebbero formare una nuova nazione del Mondo. La
disabilità, infatti, riguarda tutti, non solo coloro che ne sono coinvolti direttamente,
ognuno di noi, nell’arco della propria vita, può ritrovarsi a sperimentare tale
condizione, potremmo quindi definire la disabilità come una condizione umana.
La disabilità suscita in ognuno di noi sentimenti contrastanti, spesso viene
vissuta al pari di un lutto, ci spaventa, e per questo la rifiutiamo. L’immagine del
disabile ci mette davanti alle nostre paure, ci suscita un senso di disagio, e per
difenderci dalla paura dell’ignoto mettiamo in atto pensieri e atteggiamenti ricchi di
pregiudizi.
L’approccio alla disabilità è ancora troppo spesso improntato al pietismo e
all’assistenzialismo, e il welfare state non è in grado di fornire risposte adeguate alle
esigenze delle persone con disabilità; è proprio all’interno della nostra società, che noi
definiamo moderna, che si creano e si riproducono meccanismi di rifiuto sistematico
e di emarginazione del diverso, di colui che non rispetta gli standard di efficienza
imposti dalla società.
Questo elaborato si inserisce nell’ottica di analizzare i pregiudizi collegati al
mondo della disabilità per capire quanto quest’ultimi siano un ostacolo alle relazioni,
e quanto impediscano la realizzazione del cambiamento a livello societario. Inoltre
verràapprofonditoiltemadelladisabilità,facendoneunexcursusstoricoenormativo,
e analizzando la Sindrome di Down nello specifico. Successivamente vedremo
l’importanza che i percorsi di autonomia per le persone disabili rivestono nel favorire
l’inserimento e l’inclusione nella società, e di quanto tali percorsi siano utili per la vita
di queste persone. Infine riporterò la mia esperienza di volontaria all’interno
dell’Associazione “Il Sole” che si occupa principalmente di promuovere l’autonomia
per le persone Down.
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1
Di Santo R., Sociologia della disabilità, Franco Angeli, Milano, 2013, p. 87.
2
Cario M., “Breve storia della disabilità” , Educare, Anno XIV, N.7, 2014, consultabile al link
h t t p : / / w w w . e d u c a r e . i t / j / t e m i / d i s a b i l i t a / s t u d i - e - a r t i c o l i / 2 7 9 3 - b r e v e - s t o r i a - d e l l a - d i s a b i l i t a ? s h o w a l l = 1 ,
Controllato il 16/11/2018.
3
Berkson G., “ Social Responses of Animal to Infants with Defect ” , In Lewis M., Rosenblum L.E. (a cura di), The
Effect of the Infant on Its Caregivers, Jhon Wile, New York. 1974, Berkson G., Children and handicaps: A Review
of Behavior Research, Jhon Wile , New York., 1993; Solecki R., Shanidar: The First Flower People, Knopf, New
York, 1971.
4
Di Santo R., Sociologia, cit ., p. 88.
Capitolo I.
Disabilità e pregiudizio
La disabilità non avrebbe nessuna connotazione negativa se non fosse
strettamente correlata con il contesto socio-culturale di riferimento, che ne riconosce
la diversità e che stabilisce delle condizioni tali per cui si producono ulteriori
limitazioni nelle attività e nella partecipazione delle persone che vengono quindi
considerate diverse.
1
Nel corso della storia occidentale, l'uomo ha cercato di adeguarsi
ai canoni imposti dalla cultura dominante, respingendo quindi tutte le categorie di
diversità, fisica e mentale. Il concetto di disabilità deve tenere in considerazione il
complesso di immagini che hanno condizionato la cultura contemporanea, dando vita
a stereotipi e stigmi che ancora oggi condizionano, spesso in maniera inconsapevole,
lenostreinterazionisociali.
2
Ilfenomenodelladisabilitàhaavutoconnotazionidiverse
in relazione al periodo storico e al contesto culturale, infatti, nel corso della storia, il
concetto di disabilità ha assunto forme e dimensioni differenti.
Da alcuni studi
3
e analisi di reperti storici è emerso che la disabilità aveva già
particolare rilievo in epoca primitiva: osservando gruppi di primati è emerso che il
gruppo sviluppa una forma di protezione nei confronti del diverso fino al momento in
cui quest’ultimo non diventi pericoloso per l’incolumità del gruppo stesso; nei primati
vi è dunque la tendenza a isolare il soggetto con disabilità quando diventa un pericolo
per l’esistenza e la sopravvivenza del gruppo a cui appartiene.
4
A Babilonia, così come nell’Antica Grecia, l’infanticidio di bambini con
malformazioni era dettato da motivi di tipo teologico, in quanto la menomazione fisica
venivaconsideratacomeuncastigodivino,edamotividitipoeconomico-socialipoiché
l’assistenza veniva vissuta come una restrizione nei confronti di tutta la famiglia.
6
5
Cario M., Breve storia della disabilità, cit.
6
Ibidem.
7
Amendolagine V., Da castigo degli dei a diversamente abili: l’identità sociale del disabile nel corso del tempo,
novembre 2014, consultabile al link https://www.stateofmind.it/2014/11/identita-sociale-disabile/, controllato
il 19/11/2018.
8
Di Santo R., Sociologia, cit., p. 91.
Con l’avvento del Cristianesimo la visione del disabile da parte della società
cambiò sostanzialmente, poiché mutarono le attribuzioni collegate a Dio che non era
più visto come un castigatore, ma come una figura che professava l’accoglienza, l’aiuto
aibisognosi,rifiutandol’emarginazione,l’esclusioneeladiscriminazione.
5
Nelperiodo
Medioevale, però, non scomparse lo stigma negativo che caratterizzava la disabilità,
quest’ultima veniva infatti considerata come una possessione demoniaca, di cui la
madre era l’unica responsabile. Questo periodo storico era caratterizzato anche da
condizioni di vita precarie che provocarono un aumento delle malattie e della
disabilità; una condizione che portava, gradualmente, a un’accettazione della malattia
che sfociò in azioni di solidarietà e di supporto alla disabilità: nacquero così i primi
istituti caritatevoli e di pubblica assistenza.
6
Con l’Illuminismo e l’Umanesimo la concezione della disabilità subì una
profonda trasformazione: la deformità fisica si rivelò infatti importante per gli studiosi
e i medici, diventando un fenomeno particolarmente interessante anche per gli artisti.
TrailXVIIeilXIXsecolosiaffermaronoesidiffuseroledisciplinemedico-scientifiche,
egraziealleimportantiscoperteeaiprogressitecnologicisideterminòunnuovomodo
di intendere, prevenire e risolvere i problemi inerenti lo stato di salute. In tale contesto
la disabilità era intesa come uno stato di salute che si era cronicizzato e poteva essere
risolto grazie alle medicine o agli interventi chirurgici: la disabilità era quindi curata
negli ospedali. In quest’epoca, la disabilità veniva classificata in relazione al grado di
guaribilità, in questo modo i disabili potevano appartenere a due categorie, i curabili
e gli incurabili.
7
In relazione alle patologie mentali, l’emarginazione sociale si
presentava come una misura preventiva per evitare eventuali disordini sociali. In
questo scenario, quindi, “la malattia era intesa come diversità, la diversità come
minaccia per la normalità”
8
, non a caso il numero di manicomi aumentò
progressivamente tra il XVIII e il XIX. Gli anni tra Settecento e Ottocento videro la
nascita in Europa delle prime industrie e l’introduzione dei macchinari nella catena
produttiva; questo portò a un nuovo tipo di emarginazione dei disabili fisici, la cui
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9
Amendolagine V., Da castigo degli dei, cit.
10
Di Santo R., Sociologia, cit., p. 92.
11
Ibid., p. 93.
invalidità era enfatizzata dal non riuscire ad utilizzare i nuovi mezzi di produzione. In
questo contesto storico cambiò la percezione sociale della disabilità considerandola
una condizione da dover curare, in modo da permettere a queste persone di ritornare
ad essere attivi nel mondo del lavoro. Prima di tale concezione i disabili erano invece
condannati ad una inevitabile condizione di marginalizzazione sociale.
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Fu solo dopo la seconda guerra mondiale che la disabilità iniziò un processo di
emancipazione,ediventandosemprepiùfrequentilerichieste,dapartediassociazioni
di persone con disabilità, per l’affermazione dei diritti riguardanti le disabilità
sensoriali, fisiche e successivamente anche per disabilità psichiche e intellettive.
Iniziarono a svilupparsi così nuove teorie e modelli per la disabilità. Dagli anni ‘70, la
visione della disabilità subì una profonda trasformazione. L’Organizzazione Mondiale
per la Sanità - OMS, ( World H ealth Organiz ation – WH O), istituì l’ICIDH,
(successivamente l’ICF), che considera la malattia come l’insieme non solo di fattori
biologici, ma anche di fattori personali, culturali e sociali.
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L’ONU, dagli anni ’70 a oggi, ha intrapreso un importante percorso sul fronte
del riconoscimento e il superamento della disabilità. Tra i provvedimenti più
significativi troviamo:
 La Dichiaraz ione sui diritti delle persone con ritardo mentale (1971);
 La Dichiaraz ione sui diritti delle persone disabili (1975);
 Il P rogramma mondiale di az ione per persone disabili (1982);
 La Decade per le persone disabili delle Naz ioni Unite (dal 1982 al 1993);
 Le Regole standard per le pari opportunità per persone con disabilità(1993);
11
 La Convenz ione sui diritti delle persone con disabilità (2006);
Analizzando lo scenario europeo, tra i provvedimenti più importanti in favore
della disabilità, troviamo il Trattato di A msterdam (1999). Altro documento
particolarmente importante, nei confronti della disabilità, nel contesto europeo, è la
Carta dei Diritti Fondamentali dell’UE (2000) la quale rinforza il principio di
uguaglianza attraverso il riconoscimento e il rispetto del diritto delle persone con
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12
“L'Unione riconosce e rispetta il diritto dei disabili di beneficiare di misure intese a garantirne l'autonomia,
l'inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità” Carta dei Diritti Fondamentali
dell’UE art.26.
13
Di Santo R., Sociologia, cit., p. 19.
14
Ibid., p. 20.
disabilità a usufruire degli interventi volti a garantire loro una vita indipendente, sia
sul piano sociale che occupazionale.
12
Per quanto riguarda il panorama italiano, nel corso degli anni sono state
approvate delle leggi che hanno contribuito a cambiare la percezione sociale della
disabilità. I soggetti disabili, grazie alle nuove normative, sono divenuti quindi
portatori di diritti.
La Legge n.104 del 5 febbraio 1992, Legge quadro per l’assistenz a,
l’integraz ione sociale e i diritti delle persone handicappate e le successive modifiche ,
è stata fondamentale nel percorso di riconoscimento della disabilità, poiché ha sancito
i diritti delle persone disabili, promuovendone l’autonomia, la socializzazione e
l’integrazione.
In questa prospettiva il mondo della disabilità ha intrapreso la strada verso il
miglioramento costante, anche se non è comunque privo di difficoltà; evitare le
etichette sociali è forse l’aspetto più difficile, poiché quando si creano delle categorie,
anche se i principi sono positivi, inevitabilmente si delineano delle caratteristiche che
ricadono in capo ad un soggetto, ed è in base a tali peculiarità che si identifica
l’appartenenza ad una categoria che talvolta può portare alla stigmatizzazione.
Il termine disabilità ha una duplice accezione, la prima rimanda alle
caratteristiche di un sapere tecnico, la seconda rimanda invece a caratteristiche che
riflettono le etichette, la diversità, la disuguaglianza
13
. La teorizzazione del nuovo
concetto di salute si può far coincidere con la Conferenz a internaz ionale di A lma A ta
(1978)
14
la quale ha affermato il concetto che la salute è un diritto fondamentale, e che
il maggior livello di salute possibile è un risultato sociale molto importante in tutto il
mondo. In seguito a tale conferenza sono stati tenuti molti altri incontri istituzionali
per approfondire e chiarire il tema della salute:
9
15
Carta di Lubiana, 18 giugno 1996, "La Carta di Lubiana sulla riforma dei sistemi sanitari".
16
Dichiarazione di Jakarta, 21-25 luglio 1997, “Dichiarazione di Jakarta sulla promozione della salute nel 21°
secolo.
17
Bandura A., Autoefficacia. Teoria e applicazioni., Erickson, Trento, 2000.
18
Di Santo R., Sociologia, cit., p. 20.
19
Ibid., cit., pp. 20-21 .
20
OMS, “World Report on Disability”, Genova, 2011.
 Meeting di Ottawa durante il quale fu sottoscritta la Carta di Ottawa per la
promoz ione della salute (19 86 ), che è stata una guida e una fonte di ispirazione per la
promozione della salute;
 Carta di Lubiana (19 9 6 ), la quale si proponeva di “definire un insieme di
principi che emergono dagli attuali sistemi sanitari o che permettono di migliorare
l'assistenzasanitariaintuttigliStatimembridell’Organizzazionemondialedellasanità
nella Regione europea […]”;
15
 Dichiaraz ione di Jakarta sulla promoz ione della salute nel 21° secolo (19 9 7),
laqualeavevaloscopodirifletteresuquantoerastatoappresoriguardol’efficaciadella
promozione della salute;
16
Si tratta dunque di un percorso istituzionale e teorico che ha portato a definire
con precisione il concetto di salute come una condizione di completo benessere,
biologico, psicologico e sociale. “La malattia, dunque, non è la negazione della salute
bensì l’espressione del conflitto e della disarmonia dell’individuo nei confronti del
proprio ecosistema”
17
dove con ecosistema si intendono tutti gli spazi e gli ambienti in
cui l’individuo vive per un periodo di tempo nel corso della vita.
18
La disabilità può
quindi essere definita come l’assenza, la restrizione, la compromissione di una o più
capacità nello svolgere un’attività in relazione alle performance ritenute normalmente
attese a seconda dell’età, del sesso, delle caratteristiche psicofisiche e del contesto
socio-culturale di riferimento.
19
Per convenzione la disabilità viene classificata in questo modo:
 Disabilità fisica;
 Disabilità cognitiva;
 Disabilità intellettiva;
 Disabilità sensoriale;
20
10
21
Di Santo R., Sociologia, cit., p. 22.
22
Ibid., p. 35.
23
OMS, International classification of functioning, disability and health, Report by the Secretariat, Assembly 54-
18, Genova, 2001.
Ogni tipologia di disabilità necessita di interventi sanitari, educativi,
riabilitativi e sociali. Inoltre è importante considerare che le disabilità hanno
un’importanza e una rilevanza diversa rispetto al contesto culturale di riferimento.
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1.1Classificazione ICIDH E ICF
L’Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS ha tra le sue funzioni
l’identificazione e la classificazione delle malattie, e nel corso degli ultimi anni ha
classificato secondo criteri universali le principali patologie causa di morte tramite
l’ICD (International Classification of Disease)
22
. L’ICD è un sistema di classificazione
nel quale le malattie sono suddivise in gruppi sulla base di criteri definiti, e fornisce
una lettura comune per interpretare le informazioni riferite alla mortalità e morbilità.
L’ICD è nato per rispondere all’esigenza di individuare le cause delle patologie,
fornendo per ogni sindrome o disturbo una spiegazione delle principali caratteristiche
cliniche e indicazioni diagnostiche.
Dagli anni ’70 e per tutto il decennio l’OMS, per la prima volta, ha cercato di
classificare le malattie tenendo in considerazione anche le conseguenze funzionali e
sociali che essa produce. Nel 1980 Philip Wood e collaborator, hanno proposto
l’ICIDH (International of Impairment, Disabilities and H andicaps. A manual of
classification relating to the consequences of disease) con lo scopo di facilitare la
ricerca e le scelte politiche in quest’area che stava avendo sempre maggiore
importanzainconseguenzadeidannidellaSecondaGuerraMondiale.L’ICIDHèstata
concepitacomeuncomplementodellagiàesistenteICD,eproponeunaclassificazione
della malattia distinta in tre concetti strettamente correlati tra loro in modo
consequenziale, attraverso i quali vengono analizzate e valutate le conseguenze della
malattia
23
:
 Menomaz ione (Impairment): l’OMS intende qualsiasi perdita o anormalità che
può essere transitoria o permanente e comprendere l’esistenza o l’evenienza di