L'educazione terapeutica nella malattia oncologica

L’esigenza sempre più sentita nel corso degli ultimi decenni di formare personale sanitario “ad hoc” ha spinto e favorito la formalizzazione di iniziative atte ad istruire figure in grado di gestire correttamente il percorso di educazione terapeutica dei malati cronici. L’educazione terapeutica è infatti un processo di apprendimento sistemico centrato sul paziente, che prende in effettiva considerazione i suoi bisogni reali o potenziali, espressi o meno, ed i suoi peculiari meccanismi di adattamento alla malattia. È un processo continuo che deve essere costantemente adattato alle diverse esigenze e che è parte integrante dell’assistenza e del trattamento. Richiede una strutturazione consapevole mediante l’utilizzo di metodologie e strumenti appropriati che permettano di spaziare dall’informazione, all’addestramento, alle strategie motivazionali; deve sempre prevedere, inoltre, la valutazione del processo di apprendimento attuato e dei risultati ottenuti. Trattandosi di un concetto di recente introduzione l’educazione terapeutica è un approccio ancora in via di sviluppo in ambito oncologico. Nonostante il termine sia largamente in uso, è utile precisarne il concetto e valutarne l’efficacia in maniera accurata.
Oltre all’approccio curativo, l’educazione terapeutica mira a rinforzare il coinvolgimento del paziente nella gestione della propria malattia e dei relativi trattamenti.
Sviluppatasi inizialmente nell’ambito delle malattie croniche (diabete, asma), tale disciplina si pone a metà strada tra la medicina e le scienze umane e sociali. Essa parte dal presupposto che i comportamenti necessari per convivere al meglio con una malattia cronica possono essere discussi con i pazienti, attraverso processi di apprendimento proposti contemporaneamente alle cure. Il fondatore dell’educazione terapeutica, il medico diabetologo ginevrino Jean Philippe Assal, con le sue pubblicazioni ha diffuso in Europa i concetti di educazione terapeutica, nel rapporto tra paziente e medico, dapprima nel confronto del diabete e poi estendendola alle altre patologie croniche. Jean Philippe Assal osserva che “…i pazienti cronici reinterpretano le prescrizioni del medico: sbagliano, certamente, ma è proprio colpa loro? L’educazione terapeutica è l’arte di seguire il paziente cronico nel percorso che va dallo shock della diagnosi all’accettazione della terapia”.
I fattori che contribuiscono allo sviluppo dell’educazione terapeutica in ambito oncologico e la conseguente evoluzione del rapporto curante – assistito, sono in prevalenza determinati dall’aumento progressivo, correlato ai recenti progressi terapeutici, della durata della vita dei pazienti affetti da cancro che hanno in definitiva l’obiettivo di conferire a tale peculiare patologia i caratteri di malattia cronica. Alcuni esperimenti condotti, riguardanti l’educazione allo stoma care, gli effetti indesiderati della chemioterapia, i comportamenti alimentari e la presa in carico dei pazienti con dolore, hanno dimostrato come tali programmi fossero in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti e di diminuire gli effetti collaterali dei trattamenti. Il successo di tali programmi è legato a diversi fattori:
il prendere in considerazione le modalità di concepimento e di organizzazione dei programmi educativi secondo la prospettiva dei pazienti, che sono i principali responsabili della propria salute;
la formazione di équipe pluridisciplinari istruite e coinvolte in azioni educative iterative;
l’importanza della prevenzione delle complicanze della malattia e delle terapie antitumorali che vanno valutate anche in base ai nuovi trattamenti con farmaci target;
il ricorso ad un assistenza metodologica per valutare l’impatto dei programmi attuati.
In conformità con le raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, in Italia si sono iniziate a sviluppare azioni di ricerca al fine di elaborare, disporre e valutare i benefici derivanti dai programmi di educazione del paziente specifici all’ambito oncologico. In particolare, si stanno diffondendo alcuni programmi di educazione incentrati sul dolore, sulla fatigue, sull’alimentazione. La sfida è quella di affiancare con gradualità la persona affetta da tumore con l’obiettivo di sostenerla, informarla e incoraggiarla, fino ad arrivare ad un’azione educativa più ampia che conduca la persona e i suoi caregiver a farsi carico dei problemi di salute che li riguardano, per quanto possibile in ambito oncologico