Sindrome di Rett: modellamento di un test per la valutazione della comprensione

4 INTRODUZIONE È un vero peccato che “il libro della vita” non sia una specie di borsa dalla quale si possano eliminare le cose brutte e lasciare solo quelle belle. Purtroppo non funziona così! Di sicuro, tutte le mamme e i papà che si trovano a vivere esperienze che hanno a che fare con la Sindrome di Rett non hanno scelto di avere questo capitolo nella loro vita. La sindrome di Rett è difficile. Fa male. Sconforta. Sconfigge la ragione. Non dovrebbe essere così, e come dice Helen Keller: “ Quando una porta della felicità si chiude, se ne apre un’altra, ma molto spesso siamo così intenti a fissare quella che si è chiusa da non accorgerci di quella che si è aperta”. Al contrario dei genitori delle bimbe affette da Sindrome di Rett, ho deciso io stessa di inserire questo capitolo nella mia vita, ma con un ruolo ben preciso; quello del riabilitatore, quello di far aprire gli occhi a questi genitori sconfortati e permettergli di vedere quella piccola porticina che si è aperta cercando di distrarre la loro attenzione da quell‟enorme porta che vedono ormai chiusa. Ho intrapreso questa strada circa un anno fa, quando mi è stata data la possibilità di valutare delle bambine affette da Sindrome di Rett. Erano molte le domande che mi ponevo e a cui sono riuscita a dare una risposta, ma ce ne era una che non abbandonava la mia testa e continuava a risuonare in continuazione dentro di essa: “ Quanto sono capaci di comprendere queste bambine?” “Se hanno perso l‟articolazione della parola, hanno perso anche le capacità comunicative?” “Riusciranno a capire cosa voglio dire quando mi rivolgo a loro?” Da qui è incominciato il mio lavoro, un lavoro che mi ha dato tanta soddisfazione e che mi ha permesso di scrivere questa tesi portando a compimento i miei tre anni di corso. La riflessione, nel primo capitolo delinea le principali conoscenze relative allo sviluppo tipico e atipico della comunicazione. Innanzi tutto si delineeranno le principali condotte che caratterizzano la comunicazione sia in soggetti normodotati che affetti da Sindrome di Rett. Per concludere si enunceranno le varie strategie messe in atto nella Sindrome di Rett affinchè si possa instaurare una comunicazione.