Aspetti psicosociali nei pazienti affetti da sclerosi multipla - Ruolo dei caregivers e dei supporti esterni. Trattamenti integrati per migliorare la qualità della vita

Premessa 10 PREMESSA “Oggi è un giorno come un altro. Tanti milioni di italiani camminano, parlano, guardano, ascoltano , gioiscono, viaggiano, riposano, da soli o con figli, colleghi, amici. Oggi otto milioni di italiani incontreranno il medico neurologo, si sentiranno dire il nome della loro “malattia”: sclerosi multipla. Oggi la loro vita cambierà. Come cambierà dipende da ognuno di noi. Dipende da loro stessi. Ma dipende anche dal marito, dalla moglie, dal padre, dalla madre, dai figli, dai fratelli, dai parenti, dagli amici. Dipende dal datore di lavoro, dai colleghi,dai clienti. Dipende dal medico di famiglia, dallo specialista, dall’infermiere, dai diversi operatori. Dipende dal farmacista, dall’assistente sociale, dall’assistente domiciliare, dal terapista della riabilitazione. Dipende dall’architetto, dall’ingegnere, dall’informatico, dall’albergatore. Dipende da chi eroga servizi e previdenze, da chi decide e da chi fa applicare leggi e regole. Dipende da chi è volontario, e da chi ha lo stesso problema. Dipende dal ricercatore e da chi promuove e finanzia il progresso scientifico. Dipende da te che stai leggendo. La vita di ognuno di noi dipende poco o tanto da quello che fa, dice, facilita o complica qualcun altro. E quando abbiamo un problema – anche piccolo – ancora di più. Quando arriva quest’ospite inatteso, indesiderato, il cui nome sembra già denso di oscuro significato – la sclerosi multipla – la vita cambia. Ma si vorrebbe cambiarla il meno possibile e comunque si vorrebbe riuscire a realizzare tutti i programmi di vita che abbiamo già pianificato e tutti quelli che in futuro ci piacerà inseguire, si vorrebbe essere una persona con il presente e con il futuro in pugno. Vent’anni fa sentire la diagnosi di sclerosi multipla – o di quelle contorte parole dietro cui si nascondevano alcuni medici – era un’oscura minaccia alla libertà di scelta, così come per decenni vivere con la “malattia” è stato difficile. Poi sono cambiate molte cose, anche per chi ha già la malattia: nuove terapie, cure