…E i siblings? Un viaggio nel mondo di fratelli e sorelle di persone con disabilità

3 INTRODUZIONE “Continuare a porsi le stesse domande nello stesso modo promette poco per l’avanzamento della nostra conoscenza futura”. M. Rubbi, 2012 Gli aspetti principali che mi hanno condotto ad approfondire l’argomento del presente lavoro sono stati la curiosità e la voglia di assumere un punto di vista alternativo a quello incarnato sinora rispetto ad un tema nucleare non solo per la sua rilevanza professionale, ma anche per la mia storia personale. Quando parliamo di sistema familiare ci addentriamo in un campo complesso di relazioni, ruoli, significati personali che si intrecciano in molteplici storie caratterizzate da eventi, esperienze ed interpretazioni delle stesse che contraddistinguono quel particolare nucleo di persone. Come se durante lo svolgersi del film della vita ci fossero continui “Ciak, si gira!” che danno il via a nuove improvvisazioni, vecchie dinamiche, ridistribuzione dei ruoli o stili ricorrenti, di volta in volta anticipabili in qualche misura. In alcune di queste storie può capitare che una svolta al copione sia rappresentata dall’arrivo di un figlio con handicap di varia natura (sia fisica che mentale). Quando questo accade possiamo immaginare la portata dell’evento, con ricadute e cambiamenti notevoli (non necessariamente in negativo) sui singoli componenti della famiglia e sulla riorganizzazione della stessa e del contesto circostante. La letteratura e le ricerche svolte in questo senso sono sconfinate, così come le variabili in gioco: la tipologia di handicap del bambino e le sue future prospettive di vita, la numerosità e coesione del gruppo di sostegno, le risorse individuali e di coppia, gli aspetti di integrazione con la società. Tanto per citarne alcune, pochissime. Fino a pochi decenni fa l’attenzione degli esperti, che a vario titolo intervengono per affiancare la famiglia nel percorso di cura e di sostegno, era focalizzata prevalentemente: sul bambino, sui genitori chiamati a fare fronte concretamente ed emotivamente alle necessità particolari di questa nascita, sul ruolo degli operatori professionisti o volontari che fossero, sugli aspetti resilienti 1 rintracciabili nel contesto allargato (es. istituzioni, gruppi informali con simili problematiche). Un mosaico sicuramente variegato, ma non completo, se mai lo può essere. Uno dei tasselli a lungo meno esplorati, dal mio punto di vista, è particolarmente significativo e al contempo così logico che forse anche per questo è stato dato per scontato: cosa dire degli eventuali fratelli o sorelle di questo bambino disabile? Attori in gioco tanto quanto gli altri, coinvolti per certi aspetti anche in misura maggiore, fino a relativamente poco tempo fa sono stati tendenzialmente accorpati ad altri membri del nucleo domestico e scarsamente distinti nel loro ruolo specifico, nella loro posizione delicata. Come affrontano dal loro punto di vista le problematiche del fratello o della sorella? Che relazione instaurano con lui/lei? Quale nuovo equilibrio ricercano con i genitori? Come vivono il confronto con i pari? Ancora: di cosa sentono il bisogno? Di cosa hanno paura? Di quali aspettative, richieste, responsabilità più o meno esplicite si sentono investiti? E, dove si renda necessario, come poterli adeguatamente affiancare garantendo loro sostegno, ascolto e visibilità per aiutarli a vivere la loro esperienza e a crescere come persone? Questi interrogativi e a cascata molti altri hanno abitato dentro di me per tanto tempo, comprensibilmente intrisi di una carica emotiva non sempre adatta ad evolvere in una direzione effettivamente utile per me e per chi mi circonda. Anche le risposte, prevalentemente ricercate nell’ambito ristretto della mia storia familiare, risultano sensate e importanti, ma in un certo modo tautologiche, autoreferenziali. Per questo è stato particolarmente utile imbattermi nella letteratura più ampia sull’argomento, allargare il campo di osservazione, stupirmi di fronte a testimonianze e punti di vista inaspettati o mai considerati seriamente prima, per le implicazioni personali che ne sarebbero conseguite. 1 Il termine resilienza è derivato dall’ambito della fisica, in cui riferisce all’attitudine di un corpo a resistere senza rotture in seguito a sollecitazioni esterne brusche o durature di tipo meccanico. In psicologia denota la capacità delle persone di far fronte e reagire agli eventi traumatici e agli “urti della vita” senza spezzarsi, mantenendo e potenziando inoltre le proprie risorse sul piano personale e sociale (Oliverio Ferraris, 2003).