La malattia e l'ospedalizzazione pediatrica: una condizione di rischio evolutivo

Le ricerche che si sono occupate dei problemi psicologici del bambino in ospedale si sono concentrate sulle seguenti problematiche:
- separazione del bambino dalla madre
- danno emotivo
- deprivazione sensoriale
e non considerando le modalità di adattamento alla malattia cronica o acuta da parte del bambino
A partire dagli anni 30 Anna Freud affermava che una malattia fisica cronica o di lunga durata può avere gravi conseguenze sullo sviluppo del minore interrompendone lo sviluppo evolutivo.
Negli anni 50 Renata Gaddini segnalò i rischi del distacco dei bambini dall'ambiente familiare e la necessità di salvaguardarli da separazioni in caso di malattia.
E da questo momento che in Italia incomincia una maggiore attenzione ai bambini ospedalizzati (assistenza scolastica, soggiorno dei genitori durante la degenza, spazi dedicati al gioco).

IL TRAUMA MALATTIA E OSPEDALIZZAZIONE NEL PERCORSO DI SVILUPPO

Sono degli eventi che il minore percepisce e comprende e vanno ad influenzare il suo sviluppo emotivo, cognitivo, affettivo e relazionale portandolo a modificazioni dell'immagine che egli ha di sè e del proprio corpo.
Quindi la malattia e l'ospedalizzazione sono una vera e propria crisi evolutiva non normativa, rappresenta un punto di discontinuità e richiede di essere affrontata e gestita in modo funzionale allo sviluppo che è costituito dall'alternarsi di continuità e discontinuità.
Quindi la malattia se attraversata, può diventare un momento di crescita e di maturazione.
In definita la malattia è un fattore ineliminabile e non una variabile interveniente, che interviene nel processo di sviluppo. In tal senso la malattia è una condizione di rischio che può compromettere lo sviluppo del minore.
E' un rischio non di tipo causa – effetto multifattoriale, ma secondo una prospettiva per meccanismi e processi e si configura come la sintesi tra condizioni rischiose esterne e specifici elementi di vulnerabilità del soggetto.
Gli elementi di vulnerabilità del soggetto si possono in definitiva ricondurre:
- agli stati di sofferenza che non sono solo fisici
- problemi legati allo sviluppo
- paure e mancanze di certezze del soggetto

Gli elementi di rischiosità sono per esempio
- Gli aspetti legati al dolore fisico
- Le limitazioni spazio/ temporali imposte
- I contesti relazionali del minore
- La relazione dei genitori con gli altri soggetti (operatori sanitari ecc.) dell'ospedale.

In definitiva vi è un intersezione di sofferenza: quella del minore, quella della famiglia e quella degli operatori sanitari Questa condizione di rischio è caratterizzata da un inconcruenza tra il territorio reale e il territorio intimo.
Il territorio reale è rappresentato dai luoghi, spazi fisici e socio-relazionali con cui il soggetto è in relazione in un dato momento del suo ciclo di vita.
Il territorio intimo è l'insieme dei desideri, dei vissuti, delle emozioni, delle percezioni, delle fantasie e tutto ciò che rappresenta l'essenza della persona.

La condizione di rischio è data dalla relazione tra questi due territori che può assumere il carattere della collusione su specifici aspetti o viceversa della negazione reciproca.

IMPLICAZIONI PSICOEVOLUTIVE DELLA MALATTIA E DELL'OSPEDALIZZAZIONE PEDIATRICA

La malattia e l'ospedalizzazione portano il minore ad essere disorientato, insicuro, debole, ad identificare la malattia come una situazione insuperabile, depressione, e percezione alterata di sé e delle proprie potenzialità.
Questi indicatori possono portare a dipendere totalmente dagli altri o ad essere rifiutato, negare la malattia, o sviluppare un senso di colpa e di vergogna per essere ammalati. Il minore gestisce la propria condizione di vita con una assenza o carenza di protezione interna.
La malattia compromette tutte le componenti e le dimensioni dello sviluppo infantile, quali:
affettività, scarsa alimentazione, apprendimento, gioco, igiene personale che impediscono la socializzazione e il desiderio di crescere.
Nella condizione di rischio caratterizzata dalla malattia e dall'ospedalizzazione, il minore può sviluppare un funzionamento che è disfunzionale per il suo sviluppo e che chiama in causa:
- la dimensione affettiva – vissuti, reazioni, percezioni della malattia e di sé, difese psichiche (negazione, regressione, razionalizzazione, isolamento e allontanamento dalla realtà) alterazioni nella regolazione delle emozioni (dare voce, senso e significato alle emozioni connesse con la malattia, se ciò non avviene si hanno disturbi di apprendimento, di memoria e anche di fantasia. Quindi bisogna sviluppare intelligenza emotiva che va ad incidere sulla salute del percorsi di sviluppo. Essa rappresenta un fattore di protezione interno ma anche esterno)
- la dimensione cognitiva è rappresentata dall'alterazione sul piano dell'apprendimento(vengono a mancare una serie di condizioni esterne oltre che interne che possono promuovere l'apprendimento , mancanza di interesse e di curiosità che provocano appiattimento in una dimensione apatica e depressiva) e dell'adattamento alla realtà (attraverso il coping adattamento attivo e funzionale del soggetto alla nuova condizione. Rappresentazioni mentali che vanno potenziate e trasformate per favorire un adattamento creativo)
- la dimensione della corporeità, alterazione dell'immagine di sé e della percezione dl proprio corpo (rifiuto della parte malata o l'attribuzione di una eccessiva importanza a certi difetti o tratti fisici) sentimenti di autosvalutazione e di inadeguatezza.
- la dimensione relazionale alterazione della relazione con l'altro e con l'identità sociale. La deprivazione dalla famiglia, dagli amici, dal contesto scolastico, portano il bambino a chiudersi in una solitudine malsana per il suo sviluppo e diventa così, incapace di relazionarsi con il nuovo contesto ospedaliero e vede sfumare i confini della propria identità sociale. Per promuovere lo sviluppo di un'immagine di sé come bambino competente, con risorse e potenzialità, bisogna identificare il bambino con altri che vivono la stessa condizione di rischio. Mettere insieme i bambini accomunati dalla stessa condizione di rischio diventa una possibilità importante affinché il bambino possa superare la propria individualità e possa continuare a vivere quelle relazioni sociali funzionali allo sviluppo. Quindi il gruppo dei pari è un contesto funzionale allo sviluppo di specifiche competenze per l'attraversamento della condizione di rischio e dunque di contesto di prevenzione.
- Implicazione trasversale il minore ospedalizzato, a causa degli spazi e dei tempi del contesto ospedaliero depotenziati dal gioco, dall'impegno della realizzazione di compiti, dalla motivazione al lavoro, dal piacere di produrre, tutti elementi del fare, rendono il bambino inattivo ed egli stesso avverte di essere incompetente. Ciò si ripercuote sia in campo relazionale che cognitivo. Promuovere il fare diventa una possibilità di supporto per tutte le dimensioni dello sviluppo del minore, come possibilità per il minore di stabilire relazioni, di collaborazione , confronto di idee, e coc-costruzione di prodotti.

L'APPROCCIO EVOLUTIVO – SOCIO-EDUCATIVO ALL'OSPEDALIZZAZIONE PEDRIATICA: UN PERCORSO DALL'UMANIZZAZIONE ALL'ATTRAVERSAMENTO DELLA CONDIZIONE DI RISCHIO

L'umanizzazione pensa e ipotizza un'ospedalizzazione pediatrica a misura di bambino e quindi rispondere ai suoi specifici bisogni, perché negli ultimi vent'anni il bambino è stato riconosciuto come un soggetto di esperienza, di sviluppo, di relazione cosi come ricercare e valorizzare le parti sane. Umanizzazione significa anche predisporre spazi e luoghi funzionali alla continuità della vita quotidiana, come la scuola in ospedale e tutte quelle azioni che promuovono lo sviluppo di capacità e abilità, competenze e che aiuta il minore a relazionarsi bene con tutto ciò che è altro da sé.
Questo sistema si chiama approccio evolutivo socio educativo le cui categorie epistemologiche sono:
- la presenza e il coinvolgimento di soggetti e sistemi
- personalizzazione di ogni storia di ospedalizzazione pediatrica (percorso di sviluppo individuale)

l'approccio evolutivo socio educativo crea per il minore un processo dinamico che lo accompagna in un percorso di gestione della malattia e dell'ospedalizzazione, attraverso le nuove modalità del prendersi cura del soggetto malato che definiscono il TO CARE che conduce all'attraversare della condizione di rischio. Il to care non solo si prende cura del minore malato e ospedalizzato con la sua complessità evolutiva, ma considera anche la rete di relazioni in cui il bambino è inserito, per non interrompere il suo percorso di sviluppo. Tale modello fa in modo che i sistemi di riferimento del minore coinvolti (famiglia, scuola, sanità), attivino situazioni e condizioni funzionali ad un miglioramento della qualità della vita del soggetto ospedalizzato. Il to care richiama la prospettiva educativa della personalizzazione.
Il to care è una specifica relazione di aiuto caratterizzata da quelle aree fondanti della mediazione, la protezione, il supporto sociale e la diagnosi.
MEDIAZIONE l'educatore facilita e mette in comunicazione il minore e il suo percorso di sviluppo e il suo processo di comunicazione con gli altri.
PROTEZIONE si attivano fattori di protezione interni ed esterni, come la riduzione dell'esposizione al rischio, riduzione degli effetti negativi a catena, problem solving, l'apertura ad esperienze nuove e l'aumento dell'autostima e dell'autoefficacia (possibilità di esperire precorsi che gli consentano di sentirsi competente. Questa relazione di aiuto attiva il proprio sistema di sicurezza che è funzionale al processo di trasformazione.
SUPPORTO SOCIALE che significa sostegno emozionale, informativo e ludico caratterizzato dall'empatia e dall'ascolto vivo per stabilire una vicinanza per trovare risposte esaustive e moderare così lo stress causato dalla malattia e ospedalizzazione e dare risignificato e contestualizzazione del trauma.
DIAGNOSI della specificità del soggetto per attivare l'assessment nella relazione con i genitori. Il to care aiuta ad attraversare la condizione di rischio e promuovere lo sviluppo di specifiche competenze di coping di specifiche emozioni e cognizioni che consentano al minore un adattamento positivo nei confronti della propria malattia per un futuro positivo e a considerare non solo le parti malate ma soprattutto quelle sane.
Il to care considera inoltre le relazioni del soggetto e quindi promozione dell'attraversamento della condizione di rischio anche per la famiglia attraverso il supporto che serve a moderare lo stress che i genitori vivono dinanzi alla malattia e all'ospedalizzazione del proprio figlio e ricercare nuove risposte adeguate per sviluppare nuovi comportamenti, relazioni e atteggiamenti. In questa prospettiva l'ospedalizzazione può diventare un luogo di pace dove possano coesistere la realtà della malattia e la fantasia come spazio del possibile, della progettualità e della valorizzazione delle risorse che il minore possiede.

IL CONTESTO EDUCATIVO COME CONTESTO DI PREVENZIONE

Il contesto educativo è definito come un processo di relazione tra l'educatore e il discente fondata sulla ricerca comune e la co-costruzione di sensi e significati e una sinergia di risorse che mette in atto lo sviluppo di competenze che sono funzionali al processo evolutivo del minore.
Quindi il contesto educativo è garanzia dello sviluppo – promozione dello sviluppo, perché intende sviluppare il benessere complessivo della persona.
Il bambino che arriva in ospedale avverte che c'è una notevole discrepanza tra il suo vissuto intesi come spazi e tempi diversi da quelli dell'ospedale e ciò diventa per lui motivo di grande sofferenza.
Da qui la necessità di trasformare gli spazi e i tempi dell'ospedale affinché siano funzionali per il suo benessere. Pertanto il contesto educativo deve assumere la funzione di mediatore tra gli spazi oggettivi dell'ospedalizzazione e le percezioni e i costrutti del bambino.
Lo scopo del contesto educativo in ospedale è quello di aiutare il minore a ridurre i vuoti, le distanze e le incongruenze, fare in modo che la stanza dell'ospedale non è solo il luogo della sofferenza e della cura, ma anche ambiente di apprendimento alla socialità, alla conoscenza dell'altro, stanza di sviluppo, di relazioni significative. La stanza dell'ospedale deve contestualizzare aspetti del suo vissuto come la scuola per esempio.

UN MODELLO DI PREVENZIONE PER GUARDARE AL CONTESTO EDUCATIVO.

Il contesto educativo è un contesto di prevenzione perché diventa il luogo del cambiamento e della trasformazione e in quanto tale si deve fondare su un modello di prevenzione.
Questo modello di prevenzione si fonda sulla prospettiva del to care e su quella del lavoro di comunità e aiuta a favorire l'attraversamento del rischio secondo due indirizzi:
- la prospettiva clinico - funzionalista
- la prospettiva sistemico – relazionale
E in quest'ottica prendere in carico il percorso di sviluppo del piccolo paziente vuol dire considerare la stretta correlazione che intercorre tra il soggetto e i suoi spazi di vita.
Tale percorso per essere trasformativo non si caratterizza solo per la continuità, ma come alternanza tra continuità e discontinuità, pertanto sia le crisi normative e non diventano la chiave di volta per attivare processi di trasformazione allo scopo di raggiungere nuovi equilibri. Quindi l'evento critico che ha creato il disequilibrio non viene non considerato o ignorato ma diventa l'elemento indispensabile per il percorso di sviluppo che va attraversato.
La malattia, come crisi non normativa è un elemento di discontinuità che se viene attraversata può diventare uno strumento utile allo sviluppo e trasformazione del soggetto. Il contesto educativo in sinergia con altri contesti quali quello sanitario, quello scolastico e quello familiare sono attori principali di un unico sistema di prevenzione che promuove la qualità della vita dei minori ospedalizzati.

LA PREVENZIONE , infatti, è un processo che consente la trasformazione di certe condizioni di vulnerabilità del soggetto o della rischiosità delle situazioni, ipotizzando correttivi e la promozione di un cambiamento di singoli soggetti, di gruppi e di contesti, permette la creazione di condizioni di benessere sociale. (processo di trasformazione).

COMPITI DELLA PREVENZIONE

- Gestire il rapporto tra il fenomeno, l'operatore, la sua formazione, la sua esperienza e le loro relazioni
- Contestualizzarsi all'interno di un continum (hic et nunc);
La prevenzione è un azione che rende più fluida e adeguata la relazione tra territorio intimo e territorio reale del soggetto perché attiva una sorta di barriera protettiva che va a trasformare il processo che lega le condizioni di vulnerabilità del soggetto con le situazioni interne ed esterne del rischio. Lo sviluppo della barriera protettiva avviene mobilitando i meccanismi di protezione e la trasformazione di competenze, di vissuti, di percezione che consentono al soggetto di attraversare il rischio. Questo modello di prevenzione non vuole rimuovere le cause delle condizioni rischiose, ma vuole attivare una trasformazione delle condizioni di vulnerabilità del soggetto mobiliatando quei meccanismi di protezione che aumentano o riducano la resistenza ai fattori di rischio.
Questi meccanismi sono un sistema di protezione di tipo cognitivo, affettivo e relazionale che sono funzionali al soggetto per attraversare il rischio.
I meccanismi della barriera di protezione sono:
- Riduzione dell'esposizione al rischio
- Interruzioni delle reazioni negative a catena
- Apertura a nuove opportunità
- Sviluppo del senso di autoefficenza e autostima
L'azione di prevenzione, quindi, nel contesto educativo ha lo scopo di trasformare la relazione disfunzionale tra territorio intimo e territorio reale, attraverso lo sviluppo della barriera di protezione, che va ad interrompere quella processualità che collegando gli elementi di vulnerabilità del soggetto con i fattori di rischio definisce la condizione di rischio.
Il contesto educativo si va a collocare nello spazio di intersezione tra il territorio intimo e quello reale del soggetto assumendo a propria carico la relazione.

LE DUE PROSPETTIVE DELLA PREVENZIONE.

Si possono assumere singolarmente o entrambe La prospettiva clinico funzionalista si caratterizza per la sua focalizzazione verso il soggetto considerando la complessità del suo funzionamento e quindi incentrata sul rapporto tra il soggetto e se stesso. La prospettiva solistico-sistemica si caratterizza perché la sua attenzione è rivolta ai sistemi di riferimento del soggetto.

CATEGORIE EPISTEMOLOGICHE

- Clinico funzionalista è la soggettività – ritiro strategico – funzione dell'altro (non è protagonista ma viene chiamato in causa)
- Solistico- sistemica sono le trame relazionali di riferimento del soggetto - relazionalità - funzione dell'altro (protagonista)

Il contesto educativo in un ottica clinico –funzionalista prende in carico il soggetto e cerca di attivare in lui lo sviluppo di competenze di coping, cioè fronteggiare una specifica situazione e trovare delle soluzioni., trasformare vissuti, percezioni, atteggiamenti, e comportamenti funzionali per attraversare la condizione di rischio. In questo processo di cambiamento l'altro (genitore ecc) si trasforma di conseguenza. In questa prospettiva della prevenzione è proprio la configurazione di funzionamento del minore che va trasformata (per esempio nel bambino malato, rilettura di sé, del rapporto tra le parti sane e quelle malate verso l'integrazione).

Il contesto educativo in un ottica solistico-sistemica, l'azione di prevenzione individua come soggetti protagonisti gli altri (per le madri dei bambini malati si attiva un'azione di counseling di tipo supporto trasformativi) e la trasformazioni di tali sistemi e relazioni produce esiti di benessere per il soggetto a rischio.

PRINCIPI E PROCESSI DEI DUE PARADIGMI

PRINCIPI
- Nella prospettiva clinico funzionalista la trasformazione e lo sviluppo partono dalla conoscenza del profilo (il profilo descrive il funzionamento delle diverse dimensioni del soggetto.
- Nella prospettiva solistico sistemica la trasformazione e lo sviluppo partono dalla conoscenza della configurazione creata dalle trame relazionali che si sviluppano all'interno e tra i contesti

PROCESSI
Nella prospettiva solistico sistemica tali processi sono relativi alla creazione di rapporti, scambi, legami tra persone e tra i prodotti culturali come le scelte, gli orientamenti, le richieste.
- SENSIBILIZZAZIONE
- COMUNICAZIONE SOCIALE
- COINVOLGIMENTO
- CONDIVISIONE
- ATTIVAZIONE DI RETI SOCIALI

Nella prospettiva clinico funzionalista tali processi sono relativi a:
- ATTIVAZIONE DELLA MOTIVAZIONE DEL SOGGETTO
- ATTIVAZIONE DELLA MOTIVAZIONE INTRINSECA
- ATTIVAZIONE DELLA CRISI
- CHIAMATA IN CAUSA DELL'ALTRO
Un intervento di prevenzione nell'ospedalizzazione dei minori fatto attraverso la logica clinico funzionalista si focalizza sul territorio intimo del minore punteggiando su quello reale, mentre in una logica sistemico relazionale si focalizza sul territorio reale punteggiando su quello intimo.

DAL MODELLO DI PREVENZIONE VERSO L'OPERATIVITA'

La prospettiva della prevenzione adottata con il minore ospedalizzato è stata quella clinico-funzionalista individuando tre grandi aeree di riferimento:
- il rapporto continuità/discontinuità dello sviluppo
- il processo di attraversamento del rischio
- lo sviluppo della barriera protettiva e del rapporto tra territorio reale e territorio intimo
queste aree della prevenzione orientano i vari nuclei a valenza psicoedcuativa
Il soggetto come protagonista questo nucleo prende in considerazione il soggetto nella complessità del suo funzionamento nel qui ed ora caratterizzandosi per un percorso di personalizzazione.
La dinamica motivazionale questo nucleo orienta l'azione di prevenzione verso la motivazione del soggetto che è la tensione verso la ricerca di soluzioni e di risposte consentendo al minore di interessarsi e di agire con uno sforzo attivo. L'orientamento questo nucleo fa riferimento alla relazione d'aiuto.
Il gruppo questo nucleo intende valorizzare il gruppo inteso come realtà esterna e come gruppalità interne come garanzia dello sviluppo del minore.
La comunicazione questo nucleo inteso come processo che permette legami relazionali e permette all'azione di prevenzione di sviluppare uno spazio di consapevolezza e di metacognizione fondamentale per attivare la trasformazione.

COME E' STRUTTURATO UN CONTESTO EDUCATIVO IN OSPEDALE

Bisogna tenere conto di due dimensioni:
- la dimensione dell'operatività
- la dimensione dell'operatore

La dimensione dell'operatività è costituita da alcuni fattori/indicatori di operatività quali:
- valorizzazione e centralità del soggetto e del suo esperire. Promuovere attività in cui il minore malato possa essere agente protagonista sperimentato il senso di competenza;
- promozione del conflitto socio cognitivo confronto con pensieri percezioni e rappresentazioni altre che sono utili a ridefinire le proprie;
- metacognizione sviluppare processi di controllo e dell'intelligenza emotiva (insieme di conoscenze, capacità, e competenze che ci rendono consapevoli dei nostri sentimenti , capacità di gestirli, e non arrendersi diananzi alle difficoltà , sapersi relazionare , essere empatici);
- focalizzazione del percorso individuare il percorso, il prodotto e obiettivi valenza del prodotto culturale l'intervento come strumento attraverso il quale il bambino diventa protagonista e produce cultura;

questi fattori indicatori orientano l'individuazione di alcuni specifici nuclei di operatività:
Narrazione – Simbolizzazione/rappresentazione – creazione – progettazione – espressione comunicazione – metacognizione – esperenzialità.

L'operatore poichè prende in carico il funzionamento globale del minore nel qui ed ora dovrebbe essere competente secondo tre domini diversi
Dominio biologico – gestione da parte dell'educatore della relazione con la malattia del minore e con le implicazioni terapeutiche
Dominio relazionale – gestione di tutta la complessità degli aspetti caratterizzanti la relazione con il minore
Dominio organizzativo - capacità dell'operatore di gestire gli aspetti tecnico-organizzativi connessi alla realizzazione dell'intervento

GLI ESITI DI SVILUPPO PROMOSSI DAL CONTESTO EDUCATIVO

Quando si configura un contesto educativo si prevedono anche gli esiti di sviluppo e di trasformazione che si dovrebbero promuovere pertanto:
sviluppo e potenziamento di competenze per la gestione efficace della crisi evolutiva divise in tre grandi aree:
- adattamento creativo
- gestione della barriera di protezione - mobilizzazione di specifici meccanismi di protezione
- coping